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5岁宝宝突患胶质瘤,医生说最多活2个月,结局让人泪目……

编辑:INC|发布时间:2019-10-18 21:18|点击次数:
  俗话说,“孩子的事情,再小也是大事。”孩子是父母的宝,孩子身上出现的任何问题,都牵动着父母的心。虽然现代医学已经非常发达,很多幼儿疾病都能做到提前预防,但实际上,在孩子成长的过程中,他们依然面临着很多意想不到的风险。
 
1
5岁宝宝突患胶质瘤
 
  2019年年初,一个寻常地不能再寻常的日子。5岁的女孩琦琦,吃过午饭后突然开始呕吐。父母最开始认为这只是一次小小的感冒,或是吃坏了肚子,因此简单给孩子吃了点感冒药,也没有去医院做更深入的检查。四五岁的孩子正是小毛病多发的年龄,出现呕吐的情况也并不罕见,很多家长都会“见怪不怪”,这为琦琦之后的病情加重埋下了祸根。

        接下来的日子里,琦琦先后出现右脚走路不稳、右手使不上劲儿和吞咽困难的症状,联系到之前几次不正常的呕吐,琦琦的父母决定送她去医院检查。没想到,检查结果让这个普通的家庭陷入了绝望。
 
  MR平扫结果提示:脑干延髓区占位性病变
 
  之后,完善颅脑MR增强扫描提示:脑干延髓区有2.8*2.7*7.5cm巨大占位,病灶囊性部分突向四脑室,双侧侧脑室、第三、四脑室扩张,考虑室管膜瘤伴脑积水、间质性脑水肿可能。
 
脑胶质瘤案例术前
 
  用通俗的话来说,琦琦可能得了“脑干肿瘤”。
 
  “肿瘤”这个词,出现在一个5岁的宝宝身上,对于孩子的父母来说,无异于是晴天霹雳。他们不敢相信,活泼可爱、很少生病的琦琦,怎么会突然得了肿瘤。脑干肿瘤,不仅会影响孩子的肢体和智力发展,更严重的情况下,肿瘤会要了孩子的命。台湾著名作家李敖,就是因为患了脑干肿瘤去世的。还记得拿到检查结果的那天,琦琦的妈妈感到天都塌了。当孩子睁开眼睛,闹着要回家的时候,妈妈的泪水一下夺眶而出,她不知道怎么跟孩子解释。
 
  老天爷跟这个寻常的家庭,开了一个太大的玩笑。

 
2
医生说,孩子顶多活2个月
 
  由于肿瘤位于生命中枢脑干、延髓位置,在这里动手术难度极高,风险巨大,很可能切除率不高,但是会造成瘫痪的严重后果。寻遍了国内几所大医院,琦琦的爸爸妈妈得到的普遍答复都是切除手术有瘫痪、致残风险,也有不少医生说孩子顶多活两个月,建议放弃治疗。但是为了最终确诊,同时减轻肿瘤带来的脑积水,琦琦的父母决定听从国内医生的建议,行右侧脑室腹腔内分流术,并对肿瘤取活检。
 
  活检病理结果显示,琦琦脑袋里的肿瘤,属于毛细胞型星形细胞瘤,属于世界卫生组织WHO定义的神经胶质瘤I级,最低恶性级别,生长非常缓慢,切除率高的话预后会非常好。按照美国神经外科的统计,如果切除率高于90%,10年的生存率可以达到97%。
 
3
决不放弃你,为儿苦寻一线生机
 
  听到医生的这个论断,琦琦的父母的心一下子跌入了谷底。 眼睁睁看着病床上5岁的女儿,承受着她这个年纪不该承受的折磨,相信每一个父母都会痛彻心扉。琦琦的父母实在不忍心就此放手,任由肿瘤夺走女儿的生命。
 
  琦琦的病情,难就难在肿瘤生长的位置处于神经和血管的密集区,因此手术难度极高、风险也极高,国内能够操刀如此复杂手术的专家屈指可数。何况,琦琦只有5岁,即使能够完成手术,也面临着肿瘤切除不干净、复杂位置不能除根,或者误伤大脑正常功能、导致失明瘫痪等后遗症的风险。
而这些,都不是她这个小小的年纪能够承受得了的。诸多因素,导致琦琦父母在  国内医院屡屡碰壁,很多专家表示风险太大,这个手术做不了,或者无法保证预后效果。
 
  “孩子才只有5岁,她的人生才刚刚开始,怎么忍心看着她就此离我们而去?”
 
  对女儿的不舍,支撑着琦琦父母千方百计地为她寻找一线生机。
 
4
一封英文邮件,让患儿重见曙光
 
  正所谓“久病成医”,在四处为女儿治病的过程中,琦琦的父母也逐渐了解了国内外神经外科发展的差距。相比于西方发达国家神经外科一百多年的发展史,国内的神经外科是在改革开放之后才开始起步,很多医院的神经外科在近十几年才单独建科。而一个优秀的神经外科医生,至少需要几十年的医学系统培养和经验积累,国内神经外科起步晚,因此神经外科顶级专家数量远远落后于西方发达国家。
 
  既然国内的专家不敢做,那国外的专家呢?
 
  多方打听下,琦琦父母得知,来自德国的巴特朗菲教授在脑干、延髓、丘脑等复杂位置的脑胶质瘤高切除率显微外科手术方面享有世界级的巨大声誉,其手术技术和学术研究水平具有巨大的国际影响力,受到很多国际专家的认可和学习、模仿,更难得的是,巴特朗菲教授身为INC旗下的世界神经外科医生顾问团成员,会定期来中国巡诊。
 
  因此,琦琦父母找到INC中国代表处的工作人员,在他们的帮助下,琦琦的病情报告和电子版核磁影像被发送到了巴特朗菲教授的邮箱里。在等待回复的过程中,琦琦父母和INC的工作人员都为孩子捏了一把汗,琦琦的爸爸每天都担心地睡不着觉,如果巴特朗菲教授也束手无策,那孩子最后的希望也要破灭了。终于,他们等来了巴特朗菲教授的肯定回复,孩子有救了!在这封邮件里,巴特朗菲教授表示:虽然琦琦的肿瘤已经非常大,但对他来说,实施手术可切除95%以上的肿瘤,且手术风险很小。
 
胶质瘤患者
胶质瘤案例
  (针对琦琦病情,巴特朗菲教授的邮件回复)
 
  得到如此肯定的回复,看着邮件里一个又一个“Yes”,琦琦父母激动的心情难以附加。琦琦的爸爸说,至今他还保留着巴特朗菲教授的英文邮件截图,在女儿经历过无数次的死亡判决后,这封邮件给她带来了生的希望。
 
5
生死 8 小时,手术室传来好消息
 
  时间争分夺秒,早一些做手术,孩子治愈的可能性就多上一分。得到肯定回复后,琦琦父母立马报名了巴特朗菲教授4月苏州行的手术治疗,且立马转院至苏州儿童医院,在INC工作人员的协作下,还很快办好了异地医保转移和入院手续。
 
  4月9日,巴特朗菲教授抵达苏州看望琦琦,并进行了术前谈话,随后还与国内神经外科专家展开了病例讨论,制订了详细的手术方案和计划,动用了医院最好的麻醉团队和手术助手,以及安装了最好手术设备、器械的手术室
 
脑胶质瘤患者
 
  4月11日,巴特朗菲教授为琦琦实施了显微切除手术。在病房外面等待时,琦琦的爸爸妈妈如坐针毡,主刀医生的每一个细微操作,都关系着自己孩子的命脉。终于,经过8个小时的煎熬后,手术室的灯灭掉了,巴特朗菲教授亲自送来好消息:琦琦的手术非常成功!
 
  孩子的爸爸后来表示,听到手术成功的消息时,自己的眼泪一下就掉下来了,这一刻,他们等待了太久太久。
 
  “巴特朗菲教授全程站立着手术,十分辛苦,但手术做完了还不忘来告诉我们手术做的很成功,真的很感动!”
 
  一般而言,这种脑干位置的切除手术,对手术医生的高超技术手法、对于术中情况的经验判断都要求很高。面对琦琦这样的高难度脑干胶质瘤病例,巴特朗菲教授却能够熟练、认真、有条不紊地进行,这与其丰富精湛的颅底脑干肿瘤切除经验是分不开的。
 
  “不愧为世界公认的脑干肿瘤之王!”
 
  参与手术的中国医生无不对巴特朗菲教授先进超前的手术理念、出神入化的操作手法惊叹。
 
6
预后:肿瘤切除95%以上
 
  经巴特朗菲教授手术后,琦琦的肿瘤被切除95%以上,核磁影像几乎看不到明显的病变残留。琦琦的神经、肌肉功能得到最大程度改善,手术结束后,琦琦的右侧肢体活动度、肌力已经获得了一些好转,右上肢即刻可抬高过肩。相对于术前的各种偏瘫症状,这个结果让琦琦父母惊喜万分,他们实在没有想到效果如此明显。
 
脑胶质瘤术前术后
 
  术后第一天,琦琦在ICU病房留观了一天,随后转入普通病房。巴教授拿着术前术后的影像对比来给爸爸妈妈做了详细的解释,包括手术入路、过程、切除情况,以及后续康复的预测和建议。术后一周,琦琦饮食由流食转为常规饮食,精神状态良好,右侧肢体肌力进一步恢复。
 
  “感谢INC,感谢巴特朗菲教授让我们的孩子得以重生!”
 
  INC 工作人员在琦琦术后一周多前往探望她时,琦琦的父母对INC和巴特朗菲教授连连道谢。
 
胶质瘤案例
 
  近期,琦琦的父母表示,孩子目前恢复的不错,已经超出了自己和医院以及身边所有人的预期。孩子肌力得到恢复,右手抓、握、捏等动作慢慢回归正常,连康复科医生都深感这是一大奇迹。
琦琦父母还给INC工作人员发来了最新状态的视频,如今的琦琦已恢复了以往蹦蹦跳跳的快乐生活。
 
  “现在每天孩子会功能锻炼一个小时左右,孩子自己非常喜欢,目前孩子的智力及体能发育都非常正常。”
 
  用孩子爸爸的话说:上帝关上了一扇门,还好为我们打开了一扇窗。得了这种脑干胶质瘤,琦琦何其不幸!能找到巴特朗菲教授,琦琦又何其有幸!
 
7
每年帮助400多名脑肿瘤患者重获新生
 
  “世界神经外科大咖为国内患者提供就医新选择”
 
  “世界神经外科大牛来华,为患者带来新希望”
 
  “神经外科世界级大师团长三角示范手术,成就了一个个生命奇迹!”……
 
  新华社、解放日报、新民晚报、东方网、文汇报、上海人民广播电台等国内主流媒体曾对此次巴特朗菲教授来华手术及琦琦的案例进行过报道,并做出这样的点评。
 
  类似琦琦这样的高难度颅底脑干肿瘤手术,巴特朗菲教授每年都要开展400次以上。针对脑胶质瘤脑干海绵状血管瘤脊髓肿瘤松果区肿瘤患者,巴特朗菲教授总能给他们带来生的希望。不少患者和琦琦一样,全国各地寻医问诊,本来已经陷入绝境,最后在巴特朗菲教授的帮助下得到有效的手术治疗。
 
8
记住这些信息,关键时刻救人一命!
 
  鉴于国内的神经外科发展某些方面相对落后于西方发达国家,参加INC专家团队的面对面咨询,可能会给脑肿瘤患者带来新的希望。
 
  今年11月10日,巴特朗菲教授将再次来到中国,在INC国际神经外科医生集团中国代表处开展学术沙龙期间,为国内有需要的肿瘤患者开展现场面对面咨询。届时,14位来自美国、德国、日本神经外科协会主席级别,乃至世界神经外科国际组织主席级别教授将根据患者的实际病情提供国际前沿的诊疗策略和科学系统的手术方案。
 
  呼吁:如果你身边的朋友有人在饱受神经外科的病痛折磨,请将这篇文章转达给他们,一次小小的转发,为他们带来的可能是生的希望!
 
  如果你身边没有患病的朋友,也请你将此文转发到朋友圈,让更多人看到琦琦的故事,世事无常,关键时刻,你的转发可以救人一命!
 
  由于巴特朗菲教授面对面咨询及国内手术时间已经非常临近,且国内手术前还需安排相关的入院、转院手续等问题,请有意向的患者家庭尽快联络报名锁定名额。
 
  PS:面对面咨询及国内手术报名方式
 
  1、拨打电话 4000-290-925 预约报名
  2、扫描以下二维码加微信咨询报名
INC官方微信二维码
 
  中西方神经外科发展差异:
 
  1、西方发达国家是神经外科乃至现代医学的发源地。特别是欧洲,神经外科已经有一百多年的快速发展历史,而国内神经外科发展是在改革开放之后,大量与西方交流,至今也不到20年。无论是医学理念和系统的成熟,还是专家的数量和医术成就,我国还有很长一段路要走。
 
  2、很多胶质瘤手术,世界顶级专家意味着更好效果。包括开颅显微手术的翼点入路、额外侧入路、额下入路等各种手术入路,都是西方顶级专家发明的,并设计出相应的手术设备、器械、手术入路甚至是合适的手术体位,因此能达到较高的切除率,肿瘤都能得以最大程度地安全剥离,这也保证了患者术后不会出现偏瘫、失明、视力受损等并发症。
 
  3、 因此,当国内专家对一些胶质瘤患者束手无策、或不敢保证预后效果时,通过INC寻求世界顶级神经外科医学专家的帮助,成了很多胶质瘤患者的最后希望
 
  关于INC:
 
  INC旗下各学术团队的成员教授均为世界神经外科联合会(WFNS)及各国际神经外科学术组织的主席级别成员、世界神经外科各大知名专业杂志主编,以及神经外科教科书中以其本人名字命名手术方式和解剖结构的教科书级神经外科巨擘。他们在各自领域对世界神经外科做出过巨大贡献,其手术经验和技术能力享有至高无上的学术地位。INC一直致力于中外神经外科技术的交流、合作、促进和提高,同时针对高端人群及特别疑难手术病例,提供国际治疗咨询与协调服务。
 
  INC旗下世界神经外科顾问团(WANG)是一个纯外籍、主席级别神经外科教授团,拥有多位世界神经外科不同细分领域的教科书级别专家,包括现任或前任美国、德国、日本神经外科协会主席,世界神经外科联合会WFNS分委员会主席、世界神经内镜协会主席、世界功能神经外科协会主席、世界神经外科学院院长等。
 
  INC使命:引导、教育、培训世界年轻神经外科医生,加强和促进世界各国及中国的神经外科学术和技术的交流与合作。支持中国神经外科专业的临床技术发展,共同研究创造新的有效的手术技术和手术方式,解决目前仍无法被攻克的疑难手术病例。通过融合神经外科各细分领域的一流专家的专长和学识,从多个不同角度对同一神经外科病例进行综合、完整、全面的诊疗和手术分析,共同协作,提供权威的终极诊疗意见,以期达到世界至优的手术治疗结果。

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