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【拒绝歧视】癫痫≠精神病 | 我不是“疯子”,我只是把自己弄丢了……

编辑:INC|发布时间:2019-12-27 15:56|点击次数:

  “癫痫不可怕,可怕的是发作时那种失神、无意识的状态,像手机关机什么也做了,像把自己弄丢了,随时一个意外可能人就没了……”“最不想在公众场合发作,不想别人看到自己的丑态,但又无法控制。想一个人赶紧过完这一生……“

  00后晓勤(化名)这样描述癫痫一直带给她的恐惧感,本是花样年华、本该对人生充满各种期待的她却对未来充满了巨大的无力感。

  尽管癫痫本身很少出现死亡,但因癫痫毫无预告地发作,她可能随时短暂的意识丧失、口吐白沫,这会让她面临很多意想不到的伤害,或跌伤、或车祸、或溺水、或窒息,这些意外极大可能造成死亡。

  除了经常与死神“打照面”,癫痫给晓勤带来的还有如影随形的心理压力,这其中包括社会的偏见以及由此造成的自卑心理--绝大多数人把癫痫同“精神病“划上等号,她被同龄人以及社会人士以“有色眼镜”区别看待。

癫痫病

◎ 癫痫患者的身边仿佛是无尽的黑暗

  癫痫≠精神病

  一直以来,人们都对于癫痫与精神病的认知混淆不清。是时候对这两个概念划分一下界限了!

  癫痫,是以大脑神经元过度兴奋放电所致的突然、反复、短暂的大脑功能失调为特征的慢性疾患,表现为突然、短暂的运动、感觉、意识、行为及自主神经不同程度的障碍。

  精神病,是指在各种生物学、心理学以及社会环境因素的影响下,大脑功能发生紊乱而导致认识、情感、意志和行为等精神活动不同程度障碍的疾病。

  有些癫痫患者发作时的精神障碍与精神病有相似之处,但他们发病的根本原因不同,因此癫痫并不等同于精神病。极少数癫痫患者可伴有精神病,成为癫痫性精神病,其精神障碍多呈发作性,且每次发作持续时间较短,发作前后或发作时可出现全身强直、阵挛发作或失神发作,每次发作时有精神类似症状;而精神病的发作不成阵发性,发作持续时间长,发作时无抽搐、痉挛,发作症状呈多样化,经抗癫痫药物治疗无效。

全球癫痫报告

◎ 世界卫生组织发布的《全球癫痫报告》中多次提出,癫痫是一个被污名化的疾病,癫痫患者容易被歧视,甚至被侵犯他们应有的权利。/ 来自世界卫生组织官网

  据统计,中国癫痫患者超过900万,每年新增40万,在中国,癫痫已经成为仅次于头痛的第二大神经科常见病。为癫痫正名,正是为了给国内的数百万的“晓勤”们多一些理解,少一些歧视!

  “疯子在左,天才在右”

  其实,癫痫的历史记录可以追溯至3000年前。古印度医学认为癫痫是一种意识丧失的疾病,古巴比伦医学认为癫痫与超自然力量有关。公元前770-221年,《黄帝内经》中对癫痫进行了描述。

癫痫

◎ 癫痫是一个伴随人类产生就有的古老疾病

  作为神经系统常见病之一,人们对癫痫的关注与日俱增。作为癫痫患者,你并不孤独。自有人类以来,从乞丐至国王,人人都可能经历癫痫发作。

  历史上,罹患癫痫的名人很多。所谓的“疯子”与“天才”或许仅仅是一步之遥。

  第26届美国总统希欧多尔·罗斯福虽然患有癫痫,但这并没有妨碍他成为一位知名的政治家。路易斯·卡罗尔凭借癫痫发作赋予的灵感,完成了经典著作《爱丽丝漫游仙境》。拿破仑·波拿巴虽终身与癫痫奋战,但屡屡创造军事奇迹。凯撒大帝一生中至少经历过四次癫痫发作,但依然不妨碍他追求政治梦想。流行乐偶像普兰斯童年时期即患上癫痫,这丝毫不影响乐迷们对他的喜爱。癫痫某种程度上赋予了文森特·梵高与众不同的视角,他的画作具有更鲜明的色彩和更高的艺术价值。平民歌手苏珊大妈在真人秀上脱颖而出,在她坦然宣布了癫痫病史后,公众更加欣赏她的坚毅果敢。

文森特·梵高也患有癫痫

◎ 文森特·梵高也患有癫痫,但并不妨碍其造就天才之作

  无数的例子证明,尽管患有癫痫,他们照样可以在各自的擅长领域里绽放光彩。

  向阳而生:新技术新希望

  让癫痫患者向阳而生,可以说是所有从事癫痫诊疗医生的共同心愿。庆幸的是,在“脑科学”不断发展的21世纪的今天,在国内外神经学专家的临床研究和不懈努力下,癫痫的治疗难点越来越被现代技术克服,药物控制、手术切除术、神经调控术的“三驾马车”正在并驾齐驱为全球的癫痫病患谋求最大的治疗福利,癫痫的治愈率正在实现着前所未有的巨大提升。

  2019年10月,抗癫痫新药吡仑帕奈(Perampanel)在国内上市,部分癫痫病症可因此得到更好控制,副作用更小。此外,腺苷、甘丙肽等保护性神经递质相关的基础临床研究,有一定进展。

  对于部分难治性癫痫,随着神经导航(DTI、MEG等)以及术中磁共振等辅助定位设备的应用,癫痫手术技术也取得了重大突破。而在欧美一些国家,目前新兴的激光间质热疗(LITT)则能精准定位病灶、实时监护并尽可能地安全切除,已成为颞叶内侧型癫痫的主要治疗手段之一,正在不断拓宽其临床应用范围。

激光间质热疗(LITT)手术示意图

◎ 激光间质热疗(LITT)手术示意图

  除了癫痫手术,神经调控术和非切除性手术的方法也在进步。神经调控术近年来发展较快,主要包括颅神经刺激术、皮层刺激术和脑深部刺激(DBS)术、闭环式神经刺激术等,非切除性手段主要包括立体定向放射治疗和立体定向毁损治疗。

 脑深部刺激DBS示意图

  ◎ 脑深部刺激DBS示意图

  欧美神经外科及功能神经外科技术领先于国内,拥有很多相关领域的教科书级专家,很多前沿的癫痫手术、神经调控术、新疗法诞生于他们手中。比如世界立体定向与功能神经外科学会主席Joachim K. Krauss教授对脑深部刺激(DBS)技术适应症的进一步拓新。比如世界神经外科学院前主席James T. Rutka教授在小儿癫痫的激光间质热疗(LITT)有着多项成功案例和研究成果。

  种种新药物、新疗法、新技术正在前所未有地蓬勃生长,以此为后盾,相信处在黑暗里的癫痫病患将拥有向阳而生的更大力量!

  你不是一个人在战斗

  畏惧着死,贪恋着生,这是全球高达5000万发病人群的癫痫患者的普遍状态。每个癫痫患者都是带着脆弱的身体在世上坚强的生活,经历疾病的折磨与生活的磨难,他们想要取得幸福的生活,就要付出比常人多几十倍的努力与坚守。

  面对这庞大的患者数量,面对这一世界性的医学难题,千百年来,世界各地的科学家不断发起对癫痫的探索、解密,从来没有停止突破的脚步。

  与癫痫抗争,你从来不只是一个人在战斗!

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