“这3年，他打喷嚏我们都怕！”3次脑干出血，120紧急送医，全切术后他最想复学

　　INC延颈髓海绵状血管瘤术后专访

　　“这三年，我和他的妈妈都生活在担心和恐惧中。甚至小孩子一说脸麻我们就怕，大声打喷嚏我们都怕，就担心到这个程度。但我们也下不了决心，因为延髓手术风险确实很大。现在巴特朗菲教授把这个‘炸弹’拆除了，我们不需要恐惧了，手术改变了这三年的困境。我们就希望他能迅速恢复，以后的生活无病无灾，我们就很满意了。”

　　术后第10天，明昊（化名）父母再说起过去三年的经历，依然感慨万千。只有当手术顺利结束时，他们悬了3年的心总算放下。而对于21岁的明昊来说，现在他只有一个念头，赶紧复学。

　　眼前的明昊精神状态良好，走路、吃饭、说话都没有问题。只是才手术没多久，有些容易疲惫，左侧肢体麻木还没有完全恢复。

　　手术前的他，经历了至少3次海绵状血管瘤出血。第一次出血吸收后，症状完全恢复了。三年后第二次出血，仅仅过了三个月，第三次出血又来了。出血时间间隔一次比一次短，症状一次比一次严重，左侧身体麻木、面部麻木、行走无力、进食时容易打嗝……

　　最让父母害怕的是，这颗病灶恰恰长在人体最不能轻易出问题的地方——延髓，并向下累及C1-C2颈髓。

　　继续等，谁也不知道下一次出血什么时候发生；选择手术，又意味着要在“生命中枢”动刀。

　　“会不会瘫痪？会不会影响呼吸？会不会有生命危险？”这些问题，明昊的父母问了一遍又一遍。

　　“滴~嘟~滴~嘟~ ”，直到再次出血，120把明昊紧急送到医院时，他们终于决定：不能再等了。救护车的鸣笛声一直盘旋在父母的脑中，一想到自己的孩子，心就揪紧了。

　　和父母紧张不同的是，21岁的明昊主打一个心态稳如泰山，“我没什么紧张。我感觉手术是巴教授做，我想也没什么用。”当然，这句“我没什么紧张”既是明昊对于主刀的完全信任，也是对父母的宽慰。

　　最终，在浙江大学医学院附属邵逸夫医院，巴特朗菲教授主刀，与医院神经外科团队并肩协作，顺利完成了这台高难度手术。术后，父母此前最担心的严重并发症均未发生。

　　对此次合作，浙江大学医学院附属邵逸夫医院也做出了官方报道。点击文章阅读报道原文：中德专家联手攻坚！浙大邵逸夫医院神经外科连克3台高难度手术

　　01

　　第一次出血后恢复正常，但隐患从未离开

　　2023年，18岁的明昊参加体能测试后，突然出现头痛、呃逆以及左侧身体麻木等症状。检查提示：延髓及颈髓（C1-C2）血管畸形伴出血可能。

2023年5月8日影像

　　父母便带着他四处咨询，“当时问诊了几个医院的医生，基本都建议保守，说如果以后再有出血症状，再考虑手术。”

　　“他当时渗血吸收了以后，就跟正常人一样好好的。”综合考量之下，他们选择了观察，明昊也继续上学，生活似乎重新回到了原来的轨道。

　　接下来的3年时间，阴霾笼罩着这个家庭。他们无法想象，如果孩子倒下，生活将会变成什么样。

　　02

　　3个月2次出血，120紧急送医

　　直到2026年4月，“他说脸有点麻，还有一点头痛。”父亲带他做了复查。影像显示，延髓及颈髓（C1-C2）异常信号范围较2023年稍增大。

　　由于当时症状比较轻微，一家人心想是不是休息一下、等出血慢慢吸收，症状又会消失？

　　然而，仅仅3个月后，明昊再次出血，病情急剧恶化。

　　7月下旬，明昊开始出现复视、眼睛重影、打嗝、呕吐，左侧面部、眼眶以及身体麻木，走路也开始感觉没有力气，同时伴有头晕、头痛。

　　“这一次跟5月份不一样，甚至比2023年第一次还严重。我们就叫120把他送到医院去住院了。”

　　他们已经不敢再继续观察下去。然而当地的医生说这个部位风险很大，不敢手术，也缺少这方面的病例。

　　“我们也很重视，到处寻医问药，找资料。”能了解的，他们几乎都去了解。一了解到哪里可以做这个手术，他们就一次又一次跑……

　　“可怜天下父母心，都是为了孩子。天时地利人和吧，刚好赶上巴特朗菲教授来华。”最终，他们决定寻求巴特朗菲教授的示范手术。

　　03

　　至少3次出血，巴特朗菲教授：要尽快手术

　　看过明昊的病史和影像后，巴教授给出的判断十分明确：已经具备明确的手术指征。

　　在巴教授看来，明昊已经至少发生3次出血，并且目前伴有明显症状和神经功能缺损。在这种情况下，如果不手术，可能再次出血，危险性很大。而这一点和明昊父母所了解到的情况差不多，手术真的不能再等。

　　但父母仍然有一个绕不过去的问题：手术风险到底有多大？“我们最担心的是，会不会致命？会不会瘫痪？会不会影响呼吸？”

　　作为父亲，他甚至设想过最坏的结果：“如果孩子本来出血吸收以后还能好好的，结果手术以后留下不可逆的问题，那我们真的无法承受。”

　　面对这些顾虑，巴教授没有简单地说“没有风险”，而是做了精确的量化分析，这也来源于他30余年的脑干手术经验。

　　他的回答是：如果在这个区域（延髓及颈髓 C1-C2）进行手术，这些情况是有可能发生的，但患者不必因此感到害怕，因为我已经做过很多这样的手术，很多患者术后并没有出现这些功能缺损。如果按照1至10 分进行评估，我认为本例手术属于中等难度，大约为5 分。对于完成这项手术，我的把握是99.999%。

巴特朗菲教授评估截取

　　“他把这些风险讲得比较到位，也很明确地告诉我们这个手术必须做。”明昊父母终于有了下定决心的勇气。

　　04

　　父母彻夜难眠，21岁的他却说：“我不紧张”

　　真正到了手术前，父母的紧张达到了顶点。但21岁的明昊本人却出奇地淡定。

　　当我们问他：“手术前一天晚上，或者进手术室之前紧张吗？”

　　他回答：“没有紧张。我感觉反正手术是教授做，我想也没什么用。”

　　可是父母做不到这么轻松。“我和***妈紧张得不得了，心始终悬在那里。那种煎熬，甚至崩溃的感觉都有。”

　　直到手术结束，传来“手术顺利”的消息，那颗悬了三年的心，才第一次真正落下来一点。

　　此次手术由巴特朗菲教授主刀，浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科团队共同协作，延髓及颈髓海绵状血管瘤得到全切。

　　术后，明昊四肢活动良好，没有出现父母最恐惧的严重神经功能障碍。

　　父亲当时动情的说了一句话：“这个手术，改变了我们家三年的困境。”

　　05

　　术后，“终于不再恐惧了”

　　术后第10天，我们再次见到明昊。术前的症状已经陆续恢复，他已经可以正常走路、吃饭。因为手术时间尚短，他仍容易疲劳，左侧身体麻木也没有完全恢复，切口还有疼痛。

　　但相比术前一家人最担心的那些情况，这样的恢复已经让父亲感到庆幸。

　　“以前，我们最怕的是下一次出血什么时候来。现在第一步，这个炸弹拆掉了，我们不需要再恐惧了。”

　　不过他说，自己现在还谈不上彻底放松。接下来3个月，明昊首先要做的是把身体养好，逐步恢复体力；随后按照团队建议，在术后3个月、6个月、1年进行复查。

　　当我们问明昊：“身体恢复以后，有没有特别想做的事情？比如重新运动、健身？”21岁的他想了想，“特别想做的好像没有，就是赶紧复学。”

　　为了这次手术，他暂时休学。对一个正在读大三的年轻人来说，相比什么宏大的愿望，重新回到校园、回到同龄人中间、继续自己的学业，或许就是最真实的期待。

　　如果让他给和自己有相似经历的年轻病友一些分享呢？

　　明昊依然说得很简单：“其实手术也没那么吓人。相信医生，相信教授，自己平时多注意，不要熬夜，积极面对。”

　　父亲听完补充道：“他可能比我们父母更淡定。首先还是要回归正常生活，先复学，身体好了，把学业做好，以后再把工作做好。”

　　如今，病灶已经顺利切除。

　　面对镜头，父亲的愿望朴素又充满着对孩子深深的爱：“希望他以后无病无灾，健康快乐地生活。只要后面复查都没有问题，我们就非常开心了，真的就跟重生一样。”

　　而对于明昊来说，那个被疾病困扰了三年的人生，终于可以重新大步向前走了。