一次视频交流,一次面对面交流,38岁的文女士拿到了整整22页的咨询报告。究竟是什么样的病情,需要德国神外大咖INC巴特朗菲教授给出如此详细的回复。见教授之前,她自己做足了功课:她准备了一份问题清单,细致到令人惊讶。清单里的不少词甚至是医生才会懂的。一个医学外行,硬是靠着自己一点点查资料,把最担心、最想弄明白的问题全列了出来。这场关系到自己身体和未来生活的手术,她不愿意稀里糊涂地做决定。
在巴特朗菲教授的回复中,这个病灶位于眶尖(这里正是视神经进入或离开眼球的位置),正在向海绵窦生长,并威胁视神经。
“看了很多医生,诊断不明,很多还告知做完手术还不如现在、干脆别做。可要是不做,万一哪天影响到眼睛,又很担心,一直是这种害怕的状态。”
文女士选择医生时还特别担心术后功能恢复。而巴特朗菲教授对于术后功能的判断,也成为她最终做出选择的重要原因。
“比如说眼皮的问题,巴教授说是短暂的。有的医生说不一定,可能是长期的,那我就接受不了,眼睛长期睁不开太吓人了。巴教授给出的预后状态看起来是比较能接受的,所以最后就找他做了。”

面对面交流
巴特朗菲教授给出的回复中,文女士已经有明确的手术指征。2026年8月17日,在首都医科大学附属北京天坛医院国际部,巴特朗菲教授主刀,与天坛医院国际部神经外科团队强强联合,共同完成了这台手术。术后病理提示:海绵状血管瘤。幸运的是,这是一种良性的血管畸形,如果安全全切,预后良好。

图示:巴特朗菲教授术中发现病变与硬膜粘连紧密,因此切除了一部分受累硬膜,并使用患者自体脂肪和筋膜进行了修补和填充。术后白色部分为填充脂肪和筋膜。
术后当晚,她是在ICU度过的。原本她已经做好了“这一晚会很难熬”的准备。可真正醒来后,她发现自己比想象中清醒得多。她甚至还能清楚地告诉医生:“脚面疼,大腿疼。”旁边的医生听完反而笑着说:“你还知道脚面疼。”这句话让她记到了现在。“我那时候就觉得,自己的感觉、意识都挺正常的。疼痛也没有想象中那么明显,医生还说我话挺多的。”
手术后的第14天,再见到38岁的文女士时,头发浓密,扎着麻花辫的她笑意盈盈,一扫之前的阴霾。她说得最多的,就是“我觉得比我预期要好太多了。”
术前文女士以为“做完可能还不如现在”,然而到术后14天时,她已经“比预期好太多”。文女士总结并分享自己的经历,她希望可以帮助到和她曾经一样迷茫的患者。

1
"不要病急乱投医"
慌着做的决定,多半是错的
2026年3月,文女士因为头痛、畏声到医院检查,意外发现颞叶占位病变,病变还有少量出血。她拿着片子去问了多名医生,增强MRI、DSA造影等检查也做了不少,诊断却越来越多:海绵状血管瘤、神经鞘瘤、静脉瘤、脑膜瘤……不仅无法确诊,而且医生们的治疗意见也不一样,她的症状也在加重。病变位于眶尖、邻近海绵窦等重要结构,并已经接触视神经,好在尚未将其包绕。

“当时就是很迷茫。不知道到底是什么病,不知道会有什么影响,也不知道术后会怎样。看了很多医生,说法还都不一样,就越看越迷茫。医生给的结果都不一样,我就会想:到底要不要做手术?做完会是什么样?好多说法是做完还不如现在、干脆别做。可要是不做,万一哪天影响到眼睛,又很担心。一直是这种害怕的状态。”
本就乐观的文女士,在短暂的迷茫后慢慢把情绪稳了下来。她告诉自己不要病急乱投医,先把自己的心态稳定好。并不是拖着不处理,而是先把问题弄清楚,再决定下一步怎么走。
这就像身处一栋着火的大楼,跑,不是最重要的,往哪跑才最重要。首先是不能走错路,看过太多因为慌乱做出不合适选择的例子:比如有的刚诊断出来,对这个病完全不了解,马上就手术了,做完就开始后悔。有的人可能本来不该做却做了;有的人是没找对医生,做完出现各种问题,半瘫的也有;还有的运气好没瘫,但肿瘤也没怎么切掉。治疗不是越快做决定就越好,真正重要的是先把方向找对,再往前走。
2
"不能说切完了,又留下一堆后遗症"
这个问题不能妥协!
面对不同的诊断和治疗建议,文女士做的第二件事,就是尽可能把自己的病情弄明白,谨慎选择。“看看这个疾病的影响是什么,对预后要有一个预期。”
她尤其关心的不是单纯“能不能切”,而是切完以后会怎么样。
“预后也是我们考虑很重要的一点。不能说手术给它切完了,又留下一堆后遗症。”
所以,文女士没有急着做决定,而是继续找医生、查资料、了解病情,一点点为自己寻找答案。也是在这个过程中,她了解到了INC巴特朗菲教授。“后来就是各种找,就想找一个医生能给做好。有一些比我这个还复杂的,做完也都不错。所以我就想,已经看了那么多医生了,还是问一下巴教授,看他怎么说。”
回头总结这段经历时,她说:“自己先做充分了解,把资料都收集齐,汇总到一起,自己做一个判断。”
当然,自己做功课并不是为了代替医生做诊断,而是让自己对病情、治疗选择和可能的预后有基本了解,也知道真正见到医生时,自己最需要问清楚什么。
3
找到真正擅长的医生
然后把专业的事交给他
自己做再多功课,最后真正需要完成的,仍然是确定一个自己信任、也真正擅长这个位置的医生。
所以她总结的最后一步反而最简单:“找一个好医生,交给医生就可以了,剩下就不用自己担心了。”
真正让她下定决心手术的,就是与巴特朗菲教授详细交流以后。文女士后来这样形容:“教授会给人一种特别受人鼓舞的感觉,有那个力量感。”当内心的疑惑有了答案,她也做出了自己的决定。
最终这台手术在北京天坛医院完成。为了更加安全地进入病变区域,手术涉及一项特殊的手术技术,视神经管开放技术。也就是说,手术需要把视神经骨管的骨性结构打开。这种技术要求很高。医生必须知道:如何安全地打开骨性视神经管,同时保护视神经及周围重要结构。
术后当晚,文女士是在ICU度过的。术后第1天,她回到普通病房;一开始睁不开的眼睛,后来一点点睁开;走路也一天比一天顺。到了术后第14天,她自己都觉得恢复超过了预期。“术后可能会出现动眼神经麻痹。但是,神经本身不会被切断或破坏。因此,一般经过几周时间,就能够恢复。”
“尤其这一周,我觉得恢复真的是太快了。”
从3月发现病变,到8月接受手术,文女士也迷茫过、害怕过,也被“手术以后可能还没有现在好”这句话困扰过。再回头看,她把自己的经历总结成了三点:先稳住心态,不要病急乱投医;再把自己的病情、治疗选择和可能的预后尽量弄明白;最后,找到一个自己信任、也真正擅长处理这类病变的医生,把专业的事情交给他。
谈起接下来的生活,她笑着说:
“我觉得应该可以跟术前一样的,然后心情上,肯定要比术前还要更阳光一些了。”
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