观察2年，胶质瘤竟变9cm！术后医生对妈妈竖起大拇指，“这一关过去了！”

　　“巴教授（从手术室）出来一见到我们，就对我们竖起了大拇指，我心里这大石头总算落地了。孩子在ICU待了一晚上就出来了，跟我说‘妈妈，我饿了’，我一看他状态很好，挺高兴的！”

　　8月24日，距离儿子小言的开颅手术过去了8天。孙女士在病房中高兴地说：“最害怕的一关过去了！”

　　确实，从2023年开年小言出现症状，一直到2026年暑假手术成功，期间孙女士因为巨大的手术风险犹豫过，因为孩子症状的缓解庆幸过，更期待过儿子的胶质瘤会自行缩小、消失……一路走来，五味杂陈。

　　可是当得知儿子的肿瘤在2年的保守观察下来非但没有缩小，反而增大至9cm时，孙女士再也无法等下去了。这个巨大的肿瘤，累及小脑、桥臂、脑干延髓，甚至长到了颈髓，导致第四脑室受压变形。范围如此之广，像是要把孩子也一并吞噬。

　　医生告诉孙女士手术风险太高，切除难度太大。脑干、小脑、脊髓……哪个不是关键结构？小脑掌控肢体和运动功能，而脑干延髓到颈髓更是呼吸中枢、后组颅神经的所在，一旦损伤，孩子可能就要长期气管切开、靠呼吸机辅助呼吸、长期卧床，甚至无法转出ICU，对孩子和整个家庭都是巨大痛苦。

　　于是，孙女士最大的希望是能优先保全孩子的各项功能。“看完巴教授的方案，我们就决定找教授做这个手术，我们是相信教授的。”一家人带着这份希望来到苏州，在手术室外，他们终于听到了肿瘤满意切除、孩子无神经功能损伤的好消息。

　　术后小言的恢复十分快速，原本右侧面瘫的症状也明显好转，肢体功能一切正常。术后12天顺利出院。孙女士带着小言来到海边，穿着凉鞋跟海浪玩耍的小言，看着十分开心。孙女士很庆幸，她没有再继续等下去，没有消磨掉儿子现在拥有的快乐。

　　CT没有拍出来的胶质瘤

　　小言的肿瘤并没有在最开始就被查出来。2023年1月，孙女士发现当时5岁的儿子小言突然出现右侧眼角及嘴角的不自主抽动。她立即带着小言在当地医院拍了CT，结果却是“未见明显异常”。几天后，小言的症状自行缓解了。一家人摸不着头脑，但也松了口气。

　　真正查出肿瘤，要到1年多后。小言出现口角歪斜的症状，MRI终于“抓住”了它。但这时的肿瘤就已经十分难缠了，右侧小脑半球、延髓、近端颈髓内都发现了占位性病变，肿瘤的侵袭范围很广，手术风险高，导致当时的医生都建议观察随访。“当时（医生）也说了手术很危险，所以我们也没有给他做什么治疗，就吃了一段时间中药。”

　　然而2年的观察下来，中药没有明显效果，小言的症状却越来越明显，几乎整个右侧身体都受到了影响。在2026年7月的复查核磁上，孙女士怎么也没想到，肿瘤增大了，足足有92mm×23mm大小。

　　“从一开始查出来，我们就一直是慌的，两年多过去了，我也想过，说不定肿瘤长着长着会缩小，会不会就不长了，但最后还是长了……”

　　孙女士有过无奈和自责，但更多的是决心。不能再等下去了，肿瘤迟早会大到无法手术，真到了那一天，什么都晚了。孙女士开始四处求医，也活跃在病友群中，最终，她想问问巴教授的建议，这是她为数不多的希望。

　　两次咨询后，她的决定

　　“一开始咨询巴教授，我们就想知道在保功能的情况下，能切除多少。这个手术这么危险，我们不可能一下子决定。”

　　然而，在与巴教授进行了两次咨询后，孙女士却果断决定，事关儿子生命与未来的这个手术，要交给巴教授。“看完巴教授的方案，我们就决定找教授做这个手术，我们是相信教授的。”

　　简单的8个问题，却是一位母亲对儿子未来的深切担忧，巴教授给出了积极的回复：“我理解你们的担心。实际上，这种情况更多是一个好信号，而不是坏信号。

　　因为肿瘤已经造成的功能缺损越多，说明病变对神经结构影响越严重，整体情况也会更加困难。所以，虽然孩子的肿瘤已经扩展到了较大的范围，但目前只有比较轻微的症状，这实际上说明孩子的神经功能储备还比较好，这是一个积极因素。”

　　Q1：目前看孩子情况，您认为需要尽快手术还是可以选择继续观察？

　　A1：继续观察始终可以作为一种选择，但这绝对不是解决肿瘤问题的办法。继续观察只是在延长未接受治疗的时间，并会使肿瘤进一步生长，从而损害患儿的脑干和脊髓。我可以为患儿进行手术。目前这个手术最大的困难在于肿瘤的累及范围，肿瘤已经生长并扩展到了多个区域，包括脑干、脊髓以及小脑。肿瘤还会沿着能够侵犯的方向继续生长。我会尽可能最大范围切除肿瘤，但一定会以安全为前提，只进行安全范围内能够完成的最大程度切除。

　　Q2：如果手术，孩子的预后情况如何？

　　A2：手术并不是单纯把肿瘤切除，然后关闭伤口。手术过程中，还会通过扩大相关区域的空间来减轻压力，尤其是在脊髓区域。 这样一来，肿瘤长期对脑干、小脑以及脊髓造成的压迫就可以在术后解除。这一点对于孩子未来的长期恢复十分重要。

　　我们的目标并不是只追求术后短期症状改善，这样也许半年后由于压力或其他原因，原来的问题还会再次出现。我们希望通过手术获得更加长期稳定的效果，让孩子能够保持更长时间没有明显症状，拥有较好的生活质量。

　　手术成功后醒来，他说“妈妈我饿了”

　　8月16日，提前从老家赶来苏州的孙女士一家正在手术室外焦灼地等待手术结果。下午，手术顺利结束，孙女士看到巴教授从手术室走出。尽管她与巴教授拥有不同的母语，但她还是看懂了巴教授对她竖起的大拇指。“我心里这大石头总算落地了。”

　　小言的肿瘤得到满意切除，病理显示为节细胞胶质瘤，属于低级别胶质瘤，预后较好。更难得的是，巴教授保住了孩子的各项神经功能，没有造成丝毫损伤。小言在ICU观察了一个晚上，隔天上午，他顺利转回普通病房。看到妈妈，小言的第一句话是：“妈妈，我饿了。”

　　一句撒娇般的话语，让孙女士高兴起来，这说明孩子的状态已经在慢慢恢复了。术后12天，小言的面瘫好转，肢体活动如常，一家人欢欢喜喜地出院，启程回家。

　　回到家后，孙女士偶尔会带着儿子去海滩。在最近的随访中，小言原本的症状明显好转，他一路踩着沙子走，对着镜头笑着向巴教授问好，“最大、最害怕的一关过去了！”

　　结语

　　正如巴教授在术前的评估，小言的手术最难的地方就在于它累及的范围之广，从小脑到脑干、脊髓，无一不关系着孩子的未来生活。所幸，孙女士一家没有再犹豫，这场手术，终止了孩子症状的继续恶化，也让一家人卸下重担，重整旗鼓，继续生活。

• 文章标题：观察2年，胶质瘤竟变9cm！术后医生对妈妈竖起大拇指，“这一关过去了！”
• 更新时间：2026-09-03 10:41:10