髓母细胞瘤术后怎么治才好？放化疗、电场、疫苗…有的先别着急做-INC国际神经外科

　　髓母细胞瘤，这个常发生于儿童身上的恶性脑瘤，病理分型包括经典型、促纤维增生型及大细胞/间变型；分子分型又包括WNT型、SHH型、Group3型和Group4型。不同的分型意味着截然不同的预后。

　　病史回顾

　　2026年1月，17岁的枫枫突然出现头晕、头痛、走路不稳的症状，一开始按照普通的颈椎病进行治疗，但效果不好。几次之后，医生建议白女士带枫枫拍个头部核磁排查病因。没想到核磁报告结果显示，枫枫的左侧桥小脑角区存在一个囊实性肿块，最大横截面积约36mmX44mm，并建议枫枫住院，接受进一步检查。

　　枫枫入院后进行了肌电图、心电图、头部CT平扫、胸部CT平扫等检查，随后的MRI检查发现一个左侧小脑半球囊实性占位病变，大小约47*33*30mm。胶质瘤可能性大，也可能是髓母细胞瘤。

　　几天后，枫枫接受了小脑病损切除手术。病理证实为髓母细胞瘤，考虑经典型组织学亚型，WHO 4级。术后，枫枫恢复良好，但对于后续治疗的方向，一家人始终拿不准，于是，她们决定远程咨询Rutka教授。

　　在这一次咨询中，白女士提出数十个问题，教授的一些回复既是针对枫枫病情的回答，相信也能给许多髓母细胞瘤术后的患儿家庭带来后续治疗的参考。

　　Q1、基于孩子的检测报告，您推荐放疗还是化疗？是先放疗再化疗还是同时进行?

　　A1、髓母细胞瘤具有非常有利的分子遗传学特征，基于患儿的情况，建议在术后进行放射治疗和化学治疗。手术已经过去了 7 周，孩子恢复情况良好，应尽快开始治疗，目前时间已经合适。一般建议的治疗顺序是先进行放疗，然后再开始化疗周期。有些中心会采用放化疗同步进行的方式，但这种治疗强度较大，通常更推荐先放疗，再有序进行化疗。

　　Q2、放化疗的剂量、用药及具体方案是什么？

　　A2、放射治疗的剂量采用全脑全脊髓放射治疗。对于这种类型的脑肿瘤，常规剂量通常为 23 Gy。还需要对后颅窝（即肿瘤位于头后部的区域）进行追加照射，最终的总放射剂量达到约 55 Gy。

　　针对这种类型的髓母细胞瘤，联合化疗已经取得了非常良好的治疗效果。常用的化疗药物包括：顺铂（cisplatin）、CCNU（洛莫司汀，lomustine）或环磷酰胺（cyclophosphamide）、长春新碱（vinblastine）。

　　Q3、是否有机会从靶向治疗、肿瘤电场治疗或质子治疗中获益？

　　A3、传统化疗是最好的治疗策略。对于肿瘤电场治疗，我认为在目前的髓母细胞瘤阶段并没有明确的作用或应用价值。至于质子治疗，北美的一些中心也在使用，中国可能也有开展。但就我个人观点而言，质子放疗与传统光子放疗（常规放疗）之间并没有显著差异。

　　Q4、在放化疗期间，如何区分肿瘤的假性进展或复发？

　　A4、髓母细胞瘤的假性进展或复发是比较容易区分的。假性进展更多用于其他类型的脑肿瘤，如恶性胶质瘤。髓母细胞瘤通常不需要过多担心假性进展，更需要关注的是复发。大多数复发发生在后颅窝（最初手术的部位），但有时也会出现远处转移，如扩散到脊髓或脑的其他区域。这些情况通常可以在 MRI 检查中看到。

　　Q5、如果放化疗失败，可采取的挽救性治疗方案是什么？

　　A5、如果出现复发，通常可以考虑再次手术，尤其是当复发发生在后颅窝（原始肿瘤所在部位）时。很多情况下，我们会选择再次手术，以重新减小肿瘤负荷。还可以考虑其他化疗方案或临床试验。再次放射治疗在近年来也逐渐被采用，还可以考虑进一步进行放疗，但前提是需要充分评估脑组织对放射治疗的最大耐受剂量。

　　Q6、这种分型的髓母细胞瘤预后如何？放化疗会对孩子生活产生影响吗？

　　A6、该部位的这一亚型髓母细胞瘤的预后，是非常好的。可以预期 5 年或长期生存率接近 90%。孩子目前 17 岁，这是一个比较有利的因素，放射治疗在这个年龄段产生的影响，不会像 5-7 岁那样明显。17 岁的她通常能够较好地耐受治疗，包括放射治疗和多周期化疗，总体而言不会出现严重的不良影响。

　　在化疗期间，可能会出现白细胞降低以及由此带来的感染风险，但这些情况一般都可以进行处理和控制。这些副作用通常只在用药期间出现。在完成化疗之后，一般不会出现明显或严重的长期不良反应。

　　Q7、放化疗会对生育产生影响吗？

　　A7、化疗以及放射治疗（尤其是全脑脊髓放疗）的一个潜在副作用是不孕。通常会建议很多家庭在开始化疗和放疗之前，考虑从卵巢取卵并进行保存（卵子冷冻）。不过，这需要与妇科医生进行详细讨论。即使接受了放疗和化疗，仍然是有机会拥有自己的孩子的。

　　Q8、在后续治疗过程中，可能出现的最坏的不良反应是什么？

　　A8、化疗过程中常见的不良反应是骨髓抑制，会导致白细胞计数下降，增加感染风险。在放射治疗中，一个需要关注的问题是放射性坏死（脑组织受到损伤）。它在常规放疗剂量下不常见，一旦进行重复放疗，发生坏死的风险会增加。

　　Q9、放化疗的周期有多长？

　　A9、通常情况下，放射治疗是每周一到周五进行，也就是每周 5 天，持续大约 6 周，总共大约 30 次治疗，这是放疗的常规方案。随后进行化疗。化疗采用我之前提到的三种药物进行周期性治疗，大多数情况下是每月一个周期，总疗程通常约为 6 个月。

　　Q10、根据自身身体组织制作成的髓母细胞瘤疫苗是否可行？

　　A10、目前这种治疗仍是实验性的，它很可能仍处于研发阶段。疫苗治疗本质上属于免疫治疗的一种，但到目前为止，接受这种治疗的患者数量还不够多，因此还无法确定其是否能够达到像我们已知的标准治疗那样，约 90% 的生存率。需要明确的是，这种治疗很可能仍然属于研究性或实验性阶段，家属需要充分了解相关信息后，再决定是否选择这种治疗。但我个人目前不建议选择这种方法。我会建议先采用已经被证实有效的标准常规治疗方案。之后，如果仍有意愿，再考虑是否尝试疫苗治疗。

文章标题：髓母细胞瘤术后怎么治才好？放化疗、电场、疫苗…有的先别着急做
更新时间：2026-09-08 10:44:55