聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路：永不放弃，总有希望在前方！

　　“肯定要找专业的人，第一次手术其实非常重要。要尽早治疗，一定要把握好第一刀。这次手术是给他第二次生命的机会了，现在真的很幸运，很好。他恢复到这样我完全想不到，我们那边的人都想不到。”

　　——巨大斜坡脊索瘤患者家属

　　“这个病人特别复杂，在我做手术之前，已经接受过四次手术，这无疑增加了手术的难度。他的临床情况相当糟糕，手术的目的是尽量完全或接近完全切除复发的肿瘤，好处是他以前没有接受过放射治疗，这给我们留下了手术后的治疗留下一个选择。我们使用了显微镜和内镜相结合的方法，手术进行得很顺利，实现了近乎全切除。”

　　——INC法国福洛里希教授

　　PART.01

　　罕见巨大脊索瘤多次复发手术

　　INC福洛希教授安全术后10个月恢复如何？

　　2024年3月23日，世界颅底手术大咖法国福洛里希教授中国行期间，两位疑难脊索瘤患者，在INC上海办公室等候多时，他们都在2023年接受福教授中国示范教学手术。再次见到福教授，他们都怀着无比感恩的心。

　　“现在说话也清楚了，力气也恢复了”，54岁的巨大斜坡脊索瘤患者苏先生在妻儿的陪伴下，来到INC办公室，亲自感谢10个月前这位拯救他生命的法国教授。现在的他已经摆脱了术前长期用于进食的鼻饲管，吞咽困难也基本恢复了，可以自主进食、喝水，亲自品尝之前最爱吃的食物。帮爱人洗车、在小区遛弯散步，苏先生目前生活也恢复自理，逐渐走上正轨。点击阅读苏先生案例详情：“要是第一次手术就遇到他，就太好了”——5年4次手术，福教授如何力挽狂澜？

　　“去年这个时候都说他不行”，尽管亲友纷纷提醒她三思而后行，但她仍然坚定地握住丈夫之手：“还是要治疗。”孝顺的儿子也是想要拼命救下自己的父亲。一家人合力抗击这一世界高难度脊索瘤，经过紧凑而艰难的5年时光及4次手术。纵使妻子不能完全为丈夫解除病痛，她依旧紧守在他身旁，给予支持与鼓舞，给予无微不至的悉心照料。幸运的是，他们找到世界颅底手术大咖INC法国福教授，一家人终于迎来了胜利的曙光。

　　“It's very good!"

　　看到苏先生的最新影像，状态恢复得也如此之好，福教授也开心的为他点赞。“能扣扣子吗？”为了查看苏先生得肢体活动情况，福教授走到他身边，握着他的手，并转动……

　　“再转一圈……”在妻子的鼓励下，苏先生一直状态积极，也展现出自己最好的状态。时不时，苏先生的幽默发言，妻子的爽朗笑声，万万没想到这对夫妻间的互动可以这么甜！但，这一切都来之不易。

　　谁能想到，苏先生由于巨大的脊索瘤，3年多经历3次手术，视野缺损，言语不清，吞咽困难,长期鼻饲，呛咳，眼球活动障碍，走路不稳，上肢无力，嘴角抽搐，命悬一线、状态极差——“整个人像一辆没有油的车”。2023年5月15日，福教授成功为他进行示范教学手术。

　　“第一次手术真的非常非常重要，要是我们能第一次手术就遇见法国教授就好了”，如今爱人恢复越来越好，苏先生妻子在欣慰做出正确的选择之余，也对其他病友们诚挚建议。

　　PART.02

　　苏先生专访纪实

　　不离不弃患难见真情

　　早在2023年7月中旬，INC团队为了让更多患者了解到他们的治疗经历，鼓励更多的脊索瘤患者，在康复医院采访到了这对夫妻。此时，离苏先生第四次开颅手术已经两个月。日复一日对丈夫的照料并没有消磨掉她的乐观与积极，康复医院病房内，INC中德医疗协作官Krabbe先生将一束象征着生命和希望的花束送到了苏先生的妻子手中。这位不善言辞的女性，坚强、勇敢，让我们为之动容。

　　一路走来、风雨兼程，不论面对任何挫折，一家人对苏先生一直不离不弃，陪在他身边，温柔细致的照顾，也让我们万分感动。再一次见到这个充满能量的一家人，他们分享了治疗的经验，也希望帮助到更多类似的病友。

　　“我们掰个手腕试试……”，这次采访开始前，一场小小的“比赛”记录了访谈的快乐时刻。原来是苏先生爱人在提到他目前肢体抓握力时，表示苏先生力气恢复很好，自己和他掰手腕都掰不过。“力气还是可以的”苏先生自信伸出手迎接挑战，看着他有力的动作，我们知道那个强壮、热爱生活的苏先生慢慢回来了。

　　手术后恢复得怎么样？

　　“现在真的很幸运很好，他恢复的这样我完全想不到”

　　他坐不住，状态很不好，一身一身的虚汗，马上快不行，然后去医院挂水。住院两周后，我们准备去北京。一切准备好了之后，他说我身体吃不消，我和儿子嚎啕大哭，现在想起来还是很感慨。他说没办法，我说还得看。那就再在苏州看一下，我挂了黄主任的门诊。黄主任说，你们真的太巧了。听到法国教授，我跟我儿子真的太开心了。后来8号下午就去独墅湖医院，然后15号就手术了，这个事情我真的终身难忘。

　　他那时候相当于昏迷的状态了，一开始走路都没力，现在我们小区都说的想不到他恢复的这么好。他们有的人碰到我们在小区散步，说去年这个时候都说他不行，都说他不行……我儿子也好，我儿子说，老妈人的生命只有一次，钱没了可以赚。我儿子也是拼命的想救他。

　　康复医院之后，神经也在慢慢恢复，后来就慢慢的拔管了。从没有力气到现在自己穿衣服脱衣服都可以。我去车库拿东西准备洗车，然后我听怎么在有洗车的声音，他自己拿起来那个冲的那个东西，自己冲的呀。现在都可以了，反正洗脸刷基本上能自理。在我们小区里面都一圈20来分钟，也不吃力。

　　▼“干饭人”苏先生术后摆脱鼻饲，重新品尝自己最爱的美食图片

　　主要是现在流口水（比术前好），其他的还好，说话也清楚不少，本来说话都不清楚。8月8日做的质子，9月20日结束。刚刚前天刚刚做完了核磁，正好带过来了。片子上是说没有长出来。

　　术前最担心的点是什么？

　　“现在真的很幸运很好，他恢复的这样我完全想不到”

　　最担心的就是怕人醒不来啊，后来黄主任跟法国教授从手术室出来。他说手术没想象中那么难。我真的很开心，非常开心。

　　手术后好像过了一两天，我记得清清楚楚，他马上能漱口了，本来不能漱口的，后来就咕噜咕噜能漱口了。现在精神好了，也开心，以前是24小时睡觉，精神也不好。

　　治疗脊索瘤考虑的哪些点是比较重要？有哪些建议？

　　“第一刀真的非常重要”

　　肯定要找专业的人，第一次手术其实非常重要。如果一开始就知道法国福教授，我们肯定首选他。因为我们ki67很低，基本都在1%-3%，第四次手术才1%。其实为什么复发，就是没切干净。我老公手术过后，好多人说呀那个钱也花的值得。

　　比如，当时我老公吞咽困难了，福教授说肿瘤在上面，这里不应该有吞咽困难。我也很佩服他，因为我们都去别的医院了，没有医生说是激素缺少。他们都是以为是肿瘤的问题，引起吞咽困难。法国教授就说，不应该是肿瘤引起的，其实他缺少激素。现在吃对方法了，倒蛮好。

　　这次手术是给他第二次生命的机会了，有的医院排队要半年。像我们真的巧，一个星期做手术，如果他拖个半年不知道是什么结果，不可想象。肯定要尽早治疗，一定要把握好第一刀。现在真的很幸运很好，他恢复的这样我完全想不到，我们那边的人都想不到。

　　PART.03

　　后记

　　生命的意义就在于向上和不放弃，风雨之后见彩虹。这段治疗旅途虽历经苦难与眼泪，却露珠晶莹。采访中，看到苏先生与爱人笑容再次绽放在脸庞，我们也为他们感到无比开心。对于苏太太而言，她为先生付出的所有努力都变得无比有价值。

　　每一位疑难神外疾病患者及家属都应该知道首次成功手术是良好预后的基础：第一次手术做的好与不好直接决定了这个患者的预后。若第一次手术切除率低，肿瘤很快复发，手术难度也进一步增高。如果能在首次手术达到全切，则后续的放化疗将有良好基础，复发周期将大大延长。而多次不彻底的手术以及盲目的放疗，并不能根本解决问题，反而会制造新的困难。