脑干查出不明病变，先活检还是直接切除？一对夫妻的30天理性自救

　　查出疑难脑瘤，怎么办？

　　每个家庭都不希望发生这样的事情，但是我觉得发生这样的事情后就要积极的去寻找能够有效解决问题的方式。不能乱了方寸，要知道到底怎么样去解决，找谁去解决，也要储备国际方面比较好的资源，每一个阶段都要抓住核心要点去做决策。做决断的时候必须迅速、果断，用最短的时间，得出正确的结论，然后立即开始行动。

　　——文佳爱人

　　40岁的文佳（化名）突然发现自己的左半边脸、舌头以及头皮都麻麻的，到医院神经内科一查，就诊医生就把她迅速转到了神经外科。

　　“脑干-桥臂-小脑占位”，核磁共振结果出来的那一刻，夫妻二人懵了。可让夫妻二人更迷茫的是，连医生也说不清楚脑子里的病变到底是什么？

术前MRI

　　脑干-桥臂-小脑占位，是什么概念？意味着肿瘤正在挤压控制呼吸、心跳、平衡及肢体协调的“生命中枢”。手术风险巨大，稍有不慎就可能导致面瘫、吞咽困难、听力丧失、肢体瘫痪等严重并发症，甚至威胁生命。

　　是执着于明确病理，止步不前？是保守起见，选择观察？还是打开思路，向前一步？其实，文佳夫妇起初也没有决定一定是要找巴教授，但是他们的思路就是在国内多问，多了解的前提下，也要储备国际方面比较好的资源。正是在这个过程中恰巧了解到INC巴特朗菲教授在国际脑干领域的资历。“最终决定咨询，我们大概就花了半小时做这个决定。”而巴教授在看完文佳资料后，对手术也充满信心。

　　面对诊断不明，手术风险巨大的困境，他们最终在短短30天内就走完从发现病灶、做出决策到顺利手术的关键之路。

　　然而，现实是大多数人查出脑瘤后，不管是患者本人还是患者家属，常常会陷入害怕和迷茫，不知道该怎么去做，尤其在关键性的治疗决策上反复纠结。术后第4天，文佳的爱人接受了我们的采访，分享了他们从发现异常到决定手术的一系列复杂心路历程与理性决策，希望这段经历能帮助有类似处境的人。

　　01.

　　诊断不明的情况下

　　观察、活检与手术，我们如何抉择？

　　我爱人刚查出来时，医生说比较难下结论，很难判断它是炎性病变还是肿瘤，但是怀疑大概率是不好的情况。在MR的增强跟灌注出来之后，医生又怀疑是淋巴瘤，恶性的可能性比较小。没等这口气松完，当我们开始寻求手术机会的时候，医生又说手术风险大，术后症状会加重。时好时坏、反复不定的评估，让我们倍感煎熬。但是无论如何，治疗不能耽搁。

　　当我们从医院出来后准备回家时，我开始联系INC，想要国际大咖到底怎么评估。就在回家航班起飞前半小时，我们就决定要咨询，第2天就收到了教授的邮件回复，第3天我们就进行了视频咨询。

　　咨询前我们心里很忐忑，最担心的事情就是：如果巴教授也觉得做不了这个手术，那我们该怎么办。不过很幸运，巴教授看完资料后，给出了一个很明确的结论：这个手术对他来说，正是擅长的领域，他很有信心。

　　那么接下来，我们就该做出最终治疗决策，是继续观察，先活检再做下一步打算，还是直接手术？

　　第一种就是继续观察。这个选择的结果就是不确定什么时候病变会继续长大，对于正常脑组织产生压迫，可能会导致一些不可逆的事情。所以，我觉得这是一个最最差的一个选择。

　　第二，是要先做活检，还是先做手术？对于这个事情，我们仔细的咨询过各地的医院，也包括巴教授。

　　活检有活检的好处，但也会有它的弊端。首先，虽然它不是一个大手术，但是它在发生在颅内的话，它也是一个手术，而且这个手术本身是存在风险性的。第二，如果说做完活检之后再做手术，那么就相当于是二次手术，它的风险程度肯定会比不做活检做手术的风险更高。

　　第三，其实我们也仔细的确认过，无论它是一个什么性质的病变，手术基本上是一个必做的选项。手术的好处是可以减少继续产生神经破坏，或者产生其他不可逆症状的可能性。手术还能减少先活检再手术的这种二次手术风险。此外，从明确诊断的角度考虑，活检能取得有效成分未必是它的最核心的组织。病理判断上也存在着失真的概率，一旦失真，它有可能会误导接下来的诊断与后续治疗。

　　所以我们最终认为，在当下的这个时间点，手术是我们的最佳选择，而找巴教授更是为后续的成功手术增加了一块关键砝码。

　　02.

　　穿刺活检有何缺点？

　　7岁男孩诊断不明，为何也坚定选择开颅

　　对于绝大脑瘤而言，医生根据患者的体征，临床表现，检查等，包括CT和磁共振等影像资料，能对于病变的性质有一个大致的判断。肿瘤有手术指征，那就可以选择手术，把肿瘤进行切除。肿瘤切除的同时也可以明确诊断，为下一步治疗做出指导。

　　但是有的时候，比如说颅内的病变，不能够准确地判断是肿瘤还是炎症或者是其他。这个时候医生可能会建议先做一个活检，正如文佳一样。但是穿刺活检主要缺点有两个：第一是穿刺时可能取到的组织是阴性，或者病理组织太少，不足以做其他检查；第二是它不能有效降低肿瘤负荷。苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授在往期专访中，也对这个问题进行了解读。

　　此外，如果手术准备不充分、进入路径不合理、采取组织位置不对或者过多采取组织，脑干活检可以引起一些严重并发症。这些并发症包括：颅内出血、肌力减弱甚至偏瘫、感觉异常等，如果损伤颅神经或其通路，则有可能发生斜视、复视、眼球运动异常、呛咳、吞咽困难等。因此，脑干穿刺活检要谨慎选择。

　　7岁男孩脑干占位，母亲坚定选择手术

　　“医生，单看影像能确定肿瘤性质吗？需要先做活检吗？”7岁的东东被查出脑干18mm病变时，他的父母面临着和文佳夫妇一样的问题。与其他家长执着于明确病理不同，东东母亲在咨询巴教授后豁然开朗。既然最终都要手术，为何要让孩子多挨一刀活检？"没想到，这一次的果断和勇敢，她为自己的孩子成功谋得一条生路！手术取得惊人的成功——肿瘤顺利切除，孩子甚至没进ICU，术后无任何新发神经损伤！"孩子现在完全看不出来生过病，和正常小朋友一模一样，就像做了个‘小手术’"母亲激动地说。

　　03.

　　成功手术后

　　关于未来

　　最终，这台手术如期进行。和术前巴教授评估一致的是，肿瘤已经紧紧包裹住三叉神经，还“躲”在面听神经和三叉神经之间狭小空间内。手术中，巴教授娴熟运用超声吸引器（CUSA）超声把肿瘤打碎再吸走。手术顺利，神经功能也得到保留……

　　谈到对于未来的希冀，文佳的爱人充满希望：

　　“目前我们实已经没有太大的顾虑，因为手术进展的比较顺利，我老婆的状况一天比一天要好。现在我就希望我老婆越来越好，我们可以早点回家。我们当然也希望接下来的病理结果是比较好的。这样的话，在一个比较好的手术前提下，再加上比较好的病理分析，那么整个的预后也会比较好。

　　我们要相信专业的人能干专业的事，相信吉人自有天相，相信未来的科技和医疗会以我们完全意想不到的发展速度去颠覆我们的很多认知。所以，我们要充满信心——我相信，很多困难最终都会迎刃而解，最终朝着好的方向去发展。”