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一位拥有20多年病史的癫痫患者自述

编辑:INC|发布时间:2021-08-04 10:16
一位拥有20多年病史的癫痫患者自述,我生来就有这种癫痫疾病,但医生和专业人士不确定我是否能活到我的第二个生日。我在加拿大多伦多大学儿童医院(SickKids)接受治疗,当时我的...

  “答应我,你会永远记住:你比你想象的更勇敢,比你看起来更可靠,比你想象的更聪明。” ——克里斯托弗·罗宾

  我的名字是阿曼达·米勒。我今年 25 岁,来自加拿大多伦多,但现在我住在佛罗里达州的奥兰多。我从五天大到现在一直患有癫痫症。我确实每天都服药,并将持续我的余生。从 5 天大到 11 岁,我做过无数次手术。

  我生来就有这种癫痫疾病,但医生和专业人士不确定我是否能活到我的第二个生日。我在加拿大多伦多大学儿童医院(SickKids)接受治疗,当时我的医生是 James Rutka 教授,他从五天大的时候照顾我和他的工作人员,直到我 18 岁从医院毕业。

  在五天大的时候,Rutka教授在我的胃里放置了一个 VP 分流器,直到现在它仍然留在那里,以便大脑的剩余液体可以排出并变成液体。由于无法上厕所,我的分流器意外阻塞,当时我 6 岁,又做了一次手术来更换它。在患有癫痫症的同时,即使我变老了,在我正在学习应对的社交和身体层面上仍然具有挑战性。由于我的疾病,我必须更加努力地工作十倍才能实现我的目标。癫痫发作后,我通常会忘记一两天前教给我的东西。有时我不记得几年前向我展示的东西。记忆力对我来说是个大问题。我仍然必须参加并检查我的血液,以确保我的系统中有足够的药物。

  在所有的手术之后,我得到了大量的治疗,所以我收到了一份礼物,后来我也热爱上了音乐,尤其是声乐。这种疗法从未离开过我。我一直在唱歌,尤其是在我生病之后,音乐让我在情感上感觉更好。

  在我余生的成长岁月中,癫痫对我的影响更严重。我几乎每天都会发作一次,我无法享受每个孩子都喜欢的跳舞、骑马和游泳等活动。从六岁开始,我的父母曾无数次尝试学习,但由于焦虑和持续的癫痫发作,我的运动和记忆力无法配合重新学习。小时候,我一直受到监视,每个人都提醒我不正常,并告诉我我的终生状况。上学前班对我来说一团糟,我没有机会建立与同龄人相同和平等的认知基础。我故意在学术上落后,甚至受到包括教职员工在内的所有人的污名。

  上高中时(2009-2012年),我努力发现自己在考虑,我只有 16 岁,但从社交角度来说,交朋友不是我的强项。我想加入其他人,过社交生活,规划职业,甚至拿到驾照。然而,相反,我变得害怕、孤僻和沮丧。最初,我想做我自己,我有点被所有人污名化。在我高中的五年里,我每天早上都会癫痫发作,在上学的路上我的大脑砰砰直跳。这导致我睡了很长时间,错过了清晨的课程。有时我甚至整天昏昏欲睡。

  现在,我在佛罗里达州奥兰多市, 25 岁,大学毕业生。我希望获得文学和写作与修辞学学位,并且我已被中佛罗里达大学录取,主修写作和修辞学。我既紧张又兴奋,但这将是值得的。

  在过去的 25 年里,癫痫患者在社交、专业、个人和学业上都变得充满挑战。然而,它给了我一个重要的教训,我仍在学习和发展,我很高兴地说我终于实现了成为作家和贡献者的梦想。我会通过我的写作或生活故事来教导那些仍然对疾病或疾病有误解的人。因为,好吧,我有很多故事,我很高兴我把它写下来。

  ——以上来自一位拥有25年癫痫病史的加拿大年轻患者自述

  关于James T. Rutka教授

  James T. Rutka教授作为INC世界神经外科顾问团成员、加拿大Sick Kids儿童医院脑瘤研究中心主任、世界神经外科学院前主席、世界神经外科专业知名杂志《Journal of Neurosurgery》主编James T. Rutka教授,其临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,擅长颅脑显微手术、LITT激光间质热疗及清醒开颅术,且极为擅长儿童脑瘤的个性化方案治疗和癫痫的外科治疗,其所在的SickKids医院集治疗、科研和教学为一体,配备了包括iMRI、IONM、术中神经导航在内的先进的手术设备,还拥有激光间质热疗(LITT)、术中清醒开颅术等世界前沿的新技术,在疑难儿童脑瘤等方面有多项领先于世界的最新研究成果。

James T. Rutka教授

James T. Rutka教授

  关于加拿大多伦多大学儿童医院SickKids

   加拿大多伦多儿童医院(SickKids)建立于1875年,经过140多年的发展,已是全球知名的三大儿童医院之一,也是加拿大六大自立儿童医院之一。每年SickKids的专业团队都会接受超过15万个案例。它不仅仅拥有世界一流的医护人员及医疗设备,更重要的是它还拥有非常多非常多的学术成就。SickKids还是一个在小儿神经外科领域有专业建树并拥有独立的脑瘤研究中心的专业儿童医院。其名下的脑瘤研究中心是加拿大最大的专业颅脑疾病研究基地。SickKids拥有激光间质热消融、术中清醒开颅术等世界前沿的新技术,不仅配备了术中磁共振成像系统、术中神经导航、术中神经电生理监测等先进手术设备,还在儿童髓母细胞瘤、颅咽管瘤、脑胶质瘤等疑难儿童脑瘤等方面有很多领先于世界的最新研究成果。

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