面瘫、话说不清、呛咳、走路不稳……巴教授脑干术后3个月，恢复如何？

　　20岁的小峰正值青春年少，努力奔跑、勇敢追梦的年纪，刚上大学的他人生刚刚开始。

　　然而命运不幸遭遇无情的脑干血管畸形，一次高达4ml的脑干出血，引起了肥大性下橄榄核变性（HOD），让小峰一家的生活彻底陷入黑暗。

　　幸运的是，他们遇到了巴教授。

　　"手术之后，他术前的症状全部减轻了，就像两个人，进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来很鲜活，就和正常人是一样的。"

　　术后3个月复查时，巴教授研究小峰的最新核磁复查影像，表示一切都很好，症状也有很好的恢复！

　　回想术前小峰因为这个脑干血管畸形面临的种种险境，他最后没有害怕勇敢迎上命运的挑战。最后巴教授成功为他成功手术，再一次出血的风险如今已经随着手术的成功而消失。

　　“教授说做得很彻底的，基本上没有什么风险了，以后不会再出现出血。”

　　看到年轻的生命重新焕发出生机，在场的我们都无比触动，祝愿小峰，在新的起点，回归校园，重新迈向更好的未来。

　　术后第7天时，小峰及其父亲也来到INC的镜头前，分享自己一路求医的历程。

　　“第一次出血面瘫了、说不出话，眼睛也撑不开了”

　　2023年4月19日，孩子突然出现复视，短短两天，右侧也不能动了，面瘫、说不出话，眼睛也撑不开了，不能独立行走、呛咳……

　　这些情况一直没有恢复，一直在康复医院就没有恢复过来。

虽然出血已经在吸收，但血管畸形仍在原地

　　“跑到很多医院，他说不要讲希望，动不了手术的，我们是很绝望的。”

　　当时他出血4ml，这个因为我们从来没有遇到过，突然听说他脑干出血。大家都说是可能休息不好这些，造成血压升高。

　　而且，他这个症状是比较重的，我看到很多海绵状血管瘤的两三次出血都没他那么重，他第一次出血就相当重了。

　　所以我们当时跑到很多医院，他说你这个就不要讲希望，动不了手术的，也不能根治，我们是很绝望的。

　　医生都讲得严重的，他说你承受不起的，他说你只要动手术，他那个位置特别不好，他是中脑上面、中脑、右背侧，他说这个难度是特大。

　　“无路可走，我们找到INC”

　　后来找到你们INC说可以动手术，那是看到希望了。我们都是看到你们在网上媒体上的一个宣传报道。

　　还好找到你们INC，当时我就找到祖木老师，她说这个案例很多的，人家确实位置也比我们那个还要严重。

　　也和巴教授做过手术的一些患者沟通了，他们说这个基本上在巴教授手里面风险是很小的。

　　看到了希望，远程咨询巴教授，教授细致分析以及坚定的回答，也让我们对手术不再恐惧。

　　INC巴教授远程评估意见：

　　INC巴教授表示：“小峰经历了靠近中线的中脑顶盖和被盖部相当大的内源性出血。出血已经部分吸收，但血管畸形仍在原地，而且出现了肥大性橄榄核变性（HOD）。患者的主要问题是严重的步态共济失调，这的确更有可能是由HOD引起的，而不是由局部中脑病变本身引起的。因此，即使我们考虑手术，海绵状血管瘤切除术的目的也只能是防止以后的出血，而不能恢复患者在视频中可以看到的重度平衡障碍。原则上，完全切除血管畸形是可以做到的。”

　　巴教授就说这个位置还不算特别困难，还是有把握的，99%的把握。那么我心就放下来了，选择了坚定的相信，我们就过来了。

　　我说小孩这么年轻，就这么反反复复的折腾，谁也受不了。孩子他还意识不到手术的重要性，因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。

　　但是我因为我们家长知道他病情的凶险的，你还容易出血，还容易出第二次、第三次，有可能就把你训练的打回原形了，都是很有可能的。

　　我们出血就一次就这么严重很严重的，我看他们有7次的、8次的，都有，但是他这个症状都没他严重。

　　所以现在动手术肯定是正确的，这个方向是肯定是正确的，明显的改善这个症状。

　　"我完全信任教授，My life give you！（我把我的生命就交给您了）"

　　我们最后成功争取到了INC巴特朗菲教授2023年9月中国行的示范手术机会。

　　手术前一天，巴教授再一次为我们术前谈话、交待手术细节。孩子也无比感慨地说道“我完全信任教授，My life give you！（我把我的生命就交给您了）”

　　巴教授信心十足地回答也让我们充满希望，“I understand（我明白），I will take care！（我会照顾好的）”

　　2023年9月26日，巴教授为孩子成功手术。

　　“一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。”

　　手术后确实是很意外的，找巴教授动手术的最根本的目的是防范他未来再发生出血。做这个手术做出来以后，整个人的症状是改变很大。

　　术前祖木老师也提过，她说你动了手术，有些症状可能要减轻，但是她也没跟我说具体说明什么症状，我也没抱这个希望。

　　但是真的没想到手术之后，他这个症状全部减轻了，一下子就出来明显的两个人，进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。

　　而且，说话明显感觉到就和生病的时候是两个状态，他就恢复到正常人的状态，声音、语速、语调变得很清晰。

　　他眼睛不是脑干出血以后，他不能往左边走了，但他出来以后眼睛就在动的，他就左右都能动。

　　面瘫也好了，面瘫本来是很不自然的，是僵硬的，出来就好了。这个舌头他说他说他马上就跟我讲，他说爸爸，我这个舌头不麻了。

　　我说你观察一下，这些都是很意外的、还有走路的平衡感。他以前很僵硬的，这个整个身躯是很僵硬的，现在走得很自然，和正常人基本上没区别。

　　我爱人也是非常激动，对巴教授称赞道“他现在很崇拜巴教授，说巴教授就是他的救命恩人”。

　　术后第一天小峰已经转入普通病房，整体状态良好，术前的症状也在逐渐好转。

　　术后第2天查房，小峰恢复状态很好，吞咽功能正常。

　　术后第3天巴教授查房，小峰状态很好，用英文跟巴教授说明自己的最新情况，此时他对答入流。眼球运动、平衡能力和语言能力都比术前有了很大的改善，也已经能够正常吃饭、下地活动。

　　术后第5天查房，小峰向巴教授展示走路恢复成果。术后第7天查房，再次向巴教授表示感谢：“You saved my life"。

　　“这个是能帮助真正的你们能帮助这些国内的患者”

　　很幸运的了，在我群里面有好几个要来找你们INC了，我说我也不知道巴教授下次什么时候来，我说你们自己去找祖木医生和他们咨询，先咨询，看你的真是不是能适合巴教授。

　　因为有些有些他不是这个病，巴教授给你出方案，可以动，那就你去动，有几个病友很羡慕我们，要争取来的。

　　这个是能帮助真正的你们能帮助这些国内的患者。因为这个病确实是不容易，因为这个还会残疾。

　　为什么？他这个恢复的很慢很慢，时间久了肯定是要留下后遗症。不治疗也很麻烦的。

　　我就会跟他讲，我说这次你经历过这个了以后，要么你就学习像巴教授这样顶尖，要那么你就学习INC牵线搭桥，这就是你做以后做事、做人的目标。

术后小峰和巴教授合影留恋

　　结语：狭路相逢勇者胜

　　脑干不仅是人体的生命中枢，更是大脑的“核心司令部”，一旦脑干重要核团受损，患者随时可能在手术过程中死亡！

　　普通的开颅手术已经复杂危险，而要在脑干上“动刀”，更是难上加难！因此，脑干长期以来被称为脑部手术的“生命禁区”。

　　当面对脑干胶质瘤、脑干海绵状血管瘤这样的患者，难道就没有其他更好的选择吗？答案是否定的，狭路相逢勇者胜！

　　巴教授40多年神经外科手术经验，30多年脑干手术经验，突破脑干这个“无人区”，将脑干海绵状血管瘤的手术升华到艺术之境。

　　本次手术的顺利完成让这位对未来充满美好憧憬的男孩重新获得了希望，这也是他人生中重要的转折点。

　　从绝望到看到希望，一家人陪伴小峰的治疗之路异常曲折，脑干出血初期，如同乌云笼罩在这个家庭之上，然而小峰家人面对突如其来的打击，于艰难抉择中激发的积极信念、对未来事态发展未雨绸缪，以及“每临大事有静气”的做派，闪耀着人性在困境中的优异品质。

　　这也是他给其他患者及家属的建议，在遇到可以完美解决这个”不定时炸弹“的时候，不要犹豫恐惧，勇敢选择！　　

• 文章标题：面瘫、话说不清、呛咳、走路不稳……巴教授脑干术后3个月，恢复如何？
• 更新时间：2024-01-29 11:07:22