病史摘要:5岁的妞妞2年多前出现头向左侧倾斜。父母怀疑发育不良,带着她去当地医院骨科就诊,进行了一个月的矫正治疗,但是妞妞的情况并没有好转。陆续排除骨科和眼科等因素...
病史摘要:5岁的妞妞2年多前出现头向左侧倾斜。父母怀疑发育不良,带着她去当地医院骨科就诊,进行了一个月的矫正治疗,但是妞妞的情况并没有好转。陆续排除骨科和眼科等因素后,医生建议去神经外科看一看。
父母带着妞妞到了当地神经外科医院,行脑部CT提示脑部占位性病变。后又前往其他神经外科医院就诊。最终诊断:脑干及小脑占位性病变,结合MRS,符合胶质瘤MRI表现,肿瘤还增大了。

医院专家看了后说可以做手术,但是由于位置太深,手术太难,做不了全切,而且瘤种、级别不能确定,手术后有可能又复发,可能还要做放化疗。无奈之下,妞妞至今未作任何不同治疗。
发病至今进食吞咽困难,偶有呕吐,情绪易烦躁,体重减轻。睡眠时呼吸不平稳,容易睡眠中呛咳,流口水。患者最近说头有点晕,左腿有时疼,不想走路,走路有时也不太稳。看着以前那个可爱快乐的宝贝女孩如今这幅模样,妞妞父母实在是不忍心。
为了救孩子,父母可以拼尽。当妞妞父母在四处搜集如何才能拯救女儿的信息时,一个新闻映入眼帘《中欧交流项目INC德国巴特朗菲教授2022年中国之行即将启动》……远程咨询巴教授之后,他们又得到了怎样不同的回复?
INC巴教授远程评估意见:
1、您认为孩子可以接受手术吗?如果可以手术,较早的时间是什么时候?这次可以在中国做手术吗?你能确定什么样的肿瘤和级别吗?
是的,孩子可以也当然应该要接受手术,因为这将明显地缩小肿瘤体积,并有助于孩子的临床状态恢复。
较早的时间是2022年11月初。如果苏州医院接受该女孩,我们可以安排在苏州提供手术。这很可能是节神经胶质瘤I级,但是仅从磁共振影像来看,我们只能估计,而不能给出最终的精确诊断。
2、如果你愿意做手术,你能达到什么切除率?全切除是可能的吗?手术有哪些风险和并发症?发生的概率是多少?我们能指望手术后康复吗?
切除率将超过90%(也许会超过95%),因为肿瘤主要在以外向性的方式生长,这使得肿瘤的大部分可以与正常的脑干组织分离。
手术风险包括吞咽障碍(较坏情况下需行气管造口术,以防止肺炎),但术后很可能不再需要了,这种风险低于10%。感觉障碍和步态失调也可能发生(7-8%),但这些在术后的几周内将很好地恢复。
3、孩子能恢复到什么程度?预后如何?
(看了视频之后)我可以想象孩子将会很好地恢复,因此,从我来看,预后应该不错。但是我们应该在术后再考虑这一点。
4、如果这次可以确定瘤种和级别,手术后的典型生存时间(较短/较长)是多少?在类似病例中,存活时间长吗?
生存期将长,所以对这位女孩子没有严重的生命危险。我们在术后将更好地了解全部的方面,我也能更好地评估她的生存期。我对这个案例地乐观,对此父母可以不必太紧张。

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