脑干延髓海绵状血管瘤患者3次出血日夜担心瘫痪风险，终获INC国际教授全切治愈

巴教授9月示范教学手术中又为一位高难度

脑干延髓海绵状血管瘤患者

成功示范教学手术！

经历了3次脑出血

18年来

她活得小心翼翼

他们过得惊心却无奈

但就是凭借着一股惊人的韧劲

18年后

他们终于迎来了曙光

　　50岁的欧阳女士从未想过，自己会有这样的一段惊心动魄的人生经历。

　　18年脑干海绵状血管瘤病史，三次出血，三次症状加重，面对如此危急情况，为何没有选择手术？

　　脑干控制人的心跳、血压、呼吸、消化等重要功能，其实这些功能大部分由延髓控制。因此，这里一旦出了问题，患者将随时可能出现呼吸和心跳停止！

　　而欧阳女士的血管畸形恰好就长在延髓。

　　但一次又一次的出血，她知道想要保命必须手术了。幸运的是，在女儿的陪伴下，她们及时找到了巴教授、果断选择手术，最终获得安全全切，术后无任何新发神经损伤。术后第一天ICU查房时，欧阳女士意识清醒，四肢活动正常、言语呼吸吞咽功能正常。

　　18年病史3次出血“这已经是第三次出血了，第四次出血有100%的概率”

　　人生能有几个18年，竟被脑干海绵状血管瘤浩劫了十余年；人生本可以岁月静好，可是脑干出血随时会夺走一切，甚至生命。

　　第一次出血

　　2006年11月1日，头昏，左侧肢体略感没力气，在家里休息了两三天，然后发现右眼球可以看见，但不能左右移动，吞咽困难。

　　2006年11月7日，脑干出血、病情加重，被送进ICU。入院诊断：脑干出血。入院情况：右眼外展不能，左侧鼻唇间变浅，左肢感觉减退，左下肌腱反射增强，颈强2指。延髓肿胀出血，医生不建议手术，进行甘露醇和营养神经治疗。

　　2006年11月24日，出院诊断脑出血。出院情况：头昏，左侧肢体无力，头痛，发热，右眼外展，左肢肢力V-，浅感觉减退，颈软。回家后服用中药，头昏好转，有时感觉脑袋有点不清晰，四肢灵活，左侧不能拿重物，左侧比右侧温度低。

　　第二次出血

　　2015年12月27号左右，再次感到脑部不舒服，人向右边倾斜右侧肢体拖着左侧肢体行走，左半边脸麻木。

　　2016年1月4日，再次住院，入院诊断：脑出血。入院情况及治疗经过：患者因“突发头痛伴左侧肢体无力6天”入院，入院查体左上肢肌力Ⅱ级，左下肢力Ⅲ级，左侧肌张力增高；右侧肢体肌力、肌张力正常‘左侧腱反射大于右侧。左侧偏身痛温度觉减退，颈软。头部核磁示：延髓腹侧出血，多考虑为海绵状血管瘤伴出血所致。

　　2016年1月16日，出院情况：颈软无抵抗，四肢肌力较前好转。左侧肢体Ⅳ级。虽然出院后一直感到有点不适，但是考虑延髓位置手术难度，一直打营养神经针。

　　第三次出血

　　2023年8月20日左右，症状又开始加重，这时右手也出现了麻木的症状，核磁显示再次出血。

　　多次脑干海绵状血管瘤出血已经让这个本该安享幸福生活的她深受苦痛折磨。和很多脑干海绵状血管瘤患者一样，经医生建议，欧阳女士选择了保守观察，等待下次出血时再对症治疗，这一保守就是18年。

　　但每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。如果不手术切除脑瘤，脑干出血会一步步危及生命。

　　当面临第4次随时可能出现的脑干出血时，欧阳女士实在不堪忍受被病魔折磨和担惊受怕的日常，她及家人决心一定要寻求到根本性的治疗办法。经过多方探访和查询，从主治医生那里得知INC国际神经外科专家巴特朗菲教授是世界颅底肿瘤手术大师，专注脑干、颅底等复杂位置脑瘤手术30余年，有上1000台成功脑干手术案例，尤其以脑干海绵状血管瘤的成功全切手术最为突出。

　　在巴教授2023年秋季中国行期间，她们联系上了INC，希望能得到教授权威的评估。在INC的帮助下与教授成功视频交流，而教授在了解到欧阳女士症状加重，且隔了一段时间之后病灶会变硬从而增加手术难度。一家人当即决定，做好一切准备找巴教授手术，便直接奔赴苏州。

巴教授和欧阳女士在线视频沟通

　　随时面临脑干出血风险，这是一个守住生命的手术

　　“保命！”脑干延髓如果再次大出血，可能就没命了。一家人一心向前，为这一次手术做好了所有的准备。

　　很快，欧阳女士在INC国际神经外科医生集团的安排下顺利入住巴教授国内手术示范地苏州大学附属独墅湖医院。

　　术前谈话里，巴教授再次跟欧阳女士强调了目前的治疗处境，只有手术才能避免再次出血威胁到生命安全的危机。

　　“延髓位置非常的特殊，大多数神经外科医生不会对在这个区域进行手术。但她现在已经出血了一次，也出现了新的症状，这可能会再次出血，将来也会很危险。这就是为什么我们要把肿瘤拿出来,这是完全可能的。

　　我在去年年底对一个有这样一个海绵状血管瘤的年轻人进行了手术，当时是互联网上直播的，所有人都可以看到手术。也在延髓位置，他的海绵状血管瘤位于延髓的中心位置。

　　如果这样的神经问题已经持续了很多年，手术后可能会缓解，但很难完全恢复正常。因为，有一些组织已经被多次出血破坏，不会100％恢复。手术指征很明确，因为还会有再次出血的风险。只有把这个海绵状血管瘤完全取出来，才能避免再次出血。”

　　面对未来短期的巨大风险，这样的回答让欧阳女士一家非常安心。

　　为什么欧阳女士出血多次，症状反复，却无奈保守观察？

　　这一台手术，更大的难点在于脑干延髓这一“手术禁区”位置。延髓为脑干下部与脊髓相延续的区域，其内含有呼吸、心跳、意识觉醒、咳嗽、吞咽等基本生命活动中枢，是维持生命最重要的神经结构，含有全部的神经传导通路。长期以来被称为“no man's land无人区”，在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。

　　专研脑干手术30余年，仅脑干手术就高达上千台，平均切除率高达90%以上，大多脑深部肿瘤可达全切，拥有着极为丰富的脑干、丘脑、鞍区、颅颈交界处等疑难位置成功手术经验……INC旗下世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会WFNS教育委员会主席德国Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授一直被誉为“世界脑干、颅底肿瘤手术大师”。对待每一个手术案例就像艺术一样，他都力求每一招每一式都尽力做到精细。

巴教授在国内学术会议上分享自己的脑干手术技巧——延髓手术入路，脑干延髓海绵状血管瘤的手术入路依据肿瘤具体形态特点可以选择不同入路

巴教授延髓海绵状血管瘤案例中不同的生长形态特点

　　中外专家联合成功安全手术，显微镜下全切肿瘤

　　巴提出脑干海绵状血管瘤手术治疗原则为尽可能全切除病变以及尽可能地保护正常脑干组织。为此，根据肿瘤生长的具体位置和形态特点选择正确的手术入路及安全的脑干安全区切口的选择以及细致精致的手术技巧、手术辅助设施的应用尤为重要。在手术过程中，巴教授也会进行神经电生理监测，这是非常重要的，因为它控制运动技能和感觉的神经通路是否有序。经历过详细的术前评估、国内外医生联合会诊讨论、术前沟通等一系列准备工作后，巴教授为她安全顺利地进行了手术。

　　2023年10月2日，苏州大学附属独墅湖医院神经外科，在国内手术团队的全力配合下，巴教授成功为欧阳女士手术，安全全切脑干海绵状血管瘤。手术结果：显微镜下全切肿瘤，手术顺利。

巴教授剪开脑硬膜开始手术

巴教授全程主刀手术中

肿瘤被顺利取出

手术全程在神经电生理检测下安全进行，术后巴教授了解患者术中电生理检测数据

　　术后功能状态：

　　“巴教授太厉害了！”对于欧阳女士来说，手术是根本性治疗脑干海绵状血管瘤急性出血的方法，为她带来的是最大程度的治愈、极少的并发症以及更高质量的术后生活。相信欧阳女士女士配合术后治疗康复，术前的症状将逐步得以恢复，并有望达到正常人的生存期和生活质量。

　　在整个治疗过程中，欧阳女士的女儿全程陪同。教授的细心、很谨慎，在术前交代好手术的各个细节，也让他们都很安心。对于巴教授这些人文关怀的细节她也深深感动。

　　脑干海绵状血管瘤选择手术，但是会面瘫、瘫痪、昏迷？还是一直保守，担心甚至忍受着一次又一次出血？这是绝大多数的脑干海绵状血管瘤患者治疗道路上可能面对的两难抉择。然而你知道吗，这道看似难以抉择的选择题还有第三种答案……

　　10年内6次脑干出血，3度生命垂危，不放弃、不抛弃

　　同样都是脑干海绵状血管瘤，50岁的欧阳女士18年经历了3次出血，症状虽有加重，但好在及时手术获得安全全切；而同样50多岁的黄女士10年经历6次出血，3度生命垂危，曾住ICU治疗60多天，生命垂危……专研医学多年、医术精湛的退休妇产科主任黄女士，在接受INC巴教授全切脑干海绵状血管瘤手术后两年半回访中这样说。术前经历了长达十余年脑瘤的折磨，期间经历6次脑干出血，不仅出现过肢体麻木、头晕、耳鸣、视力下降、吞咽困难等症状。虽然最终也得到巴教授的成功手术，但是多次出血导致的神经损伤已经无法恢复，只能得到缓解；但这次手术也及时挽救了黄女士的生命。现在的她仍坚持康复，这样一种精神态度也令我们佩服。同病不同命的故事时常上演，这其中的原因多样，他们的故事究竟会带给我们哪些思考和启示。