加班后身体一侧突然发麻，当查出可怕的脑干“肿瘤”，我花了4年才走上手术台

　　“人生的道路虽然漫长，但紧要处常常只有几步。没有一个人的生活道路是笔直的，没有岔道的。走错一步，就可以影响人生的一个时期，也可以影响一生。”

　　——作家柳青

　　2021年，在经历4年的反复权衡与症状煎熬后，她终于躺上了手术台，为那个生长在脑干-延髓的海绵状血管瘤接受开颅手术。这关键的一步，她走了四年。期间，医生的保守建议与无法遏制的病情进展形成拉锯，出血反复，症状加剧，“当手术真正来临时，我突然意识到这个决定做得有些晚了，如果手术后状态差一些我也能接受。”她坦言。

　　如今，早已回归正常工作与生活的她，每当回想起这段经历都感慨良多。当时觉得困难万分的事情，回头再看，不过是人生路上必须跨越的一个山丘——翻过去了，便是更开阔的风景。

　　1、突如其来的身体“发麻”

　　我今年30多了，做的是时尚买手工作。工作强度其实蛮大的，所以我说，4年前那个脑干海绵状血管瘤手术的效果，真的不错。当然，也是不能太疲劳。

　　这个病是2017年第1次出血时发现的。那阵子加班多，突然有一天下午觉得身体一侧有些发麻。

　　而且我可以很明确感受到这种麻木不是被压到，或者长时间保持一个姿势导致的。从头部，脸，到手臂，手指，都有麻的感觉。而且没有力气，我开始吃不下东西，耳朵也闷闷的。

　　第二天我便去做了脑部MRI检查，这就发现脑干里有个畸形血管团——“急性血管团，确诊延髓海绵状血管瘤。”

　　2、保守观察的四年，病情却在暗中进展

　　当时医生大多建议保守，真的也是没办法。这期间我工作正常，但没敢再加班了。

　　保守的原因医生跟我说手术风险，说得非常吓人，最坏是生命危险，还有什么在手术台上呼吸、心跳终止，绝大部分是说会偏瘫、面瘫。他们不建议我做，当时我觉得自己的状况还行，也没必要马上做。

　　但接下来的4年里，我陆陆续有去医院看过好几回，有了这个病还是害怕的。因为出过一次血后，身体会恢复一点，但是过了一段时间，突然一下可能会感觉又不行了，症状又加重了，然后就可能又要去医院看一下。

　　有一次复查，我发现它大了0.5厘米，我觉得可能又出血了，心理负担很大。可他们还是不建议做，只有一个医生说要做，但是风险依旧很大。

　　3、热心病友大姐，成了我手术的关键转折

　　由于非常焦虑，我就开始和病友交流。偶然在一个脑干手术交流群里，我认识了一位50多岁的大姐。她也非常热心，和我分享了手术的经历。

　　她也是延髓的血管瘤，位置比我的风险还高。但是没想到这个大姐居然手术了，而且术后恢复的很不错，正常工作、生活。

　　为什么我的医生和我说风险那么吓人，她是谁做的手术？一番深入交流，我才了解到她的主刀INC巴特朗菲教授。

　　4、“再出血无法避免”——我的认知花了四年才转变

　　期间，我的症状再次加重，医生判断可能出现了新的出血。

　　其实第一次刚出血时，我的心理负担还没这么重，因为对这个病的认知是逐步加深的，并非一开始就能预见到它会再次出血。

　　当时我还抱有侥幸心理，觉得只要自己多加注意，或许能避免第二次。但事实证明并非如此。当第二次出血发生时，我能明显感觉到异常，人会突然变得非常困倦，状态急剧下滑。

　　慢慢我才真正意识到，再次出血是无法避免的，我需要手术。但是这个思想的转变，我花了整整4年。

　　一切都彷佛是命运的安排，从结识的那位病友大姐那里我看到了希望，到我自身病情发展需要手术，时机来得恰到好处。

　　5、亲眼见到巴教授，我真的不能再拖了

　　虽然我已经决定要手术了，但是我还是得了解下巴教授如何评估我的情况。令我意外的是，巴教授的评估特别精确，像手术切除率、风险这些都用具体的数字告诉我。当我亲眼看到他，内心更加安心了，他专业、和蔼，就是那种自然而然地让你非常信任的形象。

　　手术前，主要是紧张，不是害怕。因为看到之前病例的成功，还有教授的判断，给了我信心。我当时的想法是，就算术后比现在差一点，我也能接受。

　　其实，到了这个时候，我觉得我做手术还是晚了。因为大多数病友，如果术前没什么症状，术后恢复的就特别快。反之，恢复的确实会慢一些，有的甚至无法恢复。不能再拖了，等你真出现面瘫再做，效果肯定不理想。

　　6、开颅手术没有我想象的那么可怕

　　公司领导非常宽容，爽快批假让我安心治病；妈妈也和我一起来到手术医院，准备照顾术后的我。

　　ICU里，巴教授来看我，为我点赞，一直鼓励我。

　　术后第2天早上出的ICU，转到普通病房，然后见到我妈妈。

　　术后第5天时，巴教授再次来到病房查房，我已经可以下床活动。我站起来和他合影留念，一切都来之不易。

　　术后12天我出院了，术后MR显示病变得到全切，困扰我多年的脑血管疾病终于摆脱了。

　　7、热爱生活，我学会了享受当下

　　这个病灶在我的脑子里存在了四年，反复的出过血，多少可能会对神经造成一定的损伤，我的脖子一直有牵拉感，我一直也在努力康复，虽然也并没有太影响我的工作生活。

　　现在术后四年，一直挺好的。

　　生活恢复正常后，我每周打一次羽毛球，也上公司提供的瑜伽课。昨晚课上，老师居然要求我们倒立哦！我还是拒绝了，没敢尝试。

　　我的核心建议是：尽早手术。只要出过血，就不要拖。恢复得好不好，真的取决于你术前的状态。我自己都觉得我做得有点晚。

　　这件事给我的感悟是，它没有预设的那么难跨越。术前给自己预设了很多的困难，觉得是天大的难关，但术后我居然一点不疼，康复也很顺利。很多人不知道我做过这么大的开颅手术，除非特别亲近的人。

　　总的来说，现在生活没什么限制，就是要自己注意休息，平衡工作和生活的压力。这段经历过去了，我更珍惜当下的生活。