“妈妈别哭，我很勇敢！”2次脑干出血，1次开颅，懂事的他从不喊疼

　　我觉得我儿子太懂事了，他抱着我说：妈妈你别哭了，妈妈我很勇敢，我没事，我做手术没事，你放心！只要能活着跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子说出这些话，真的特别坚强，孩子特别懂事。

　　——脑干海绵状血管瘤患儿小雨妈妈

　　查出脑干海绵状血管瘤

　　我们2次决定保守观察

　　我儿子12岁那年，因为频繁头痛恶心，我们带他去了一趟医院。没想到磁共振一做，医生告诉我们孩子可能是海绵状血管瘤。病灶正好就在脑干，后面一家人就去了北京的医院，那边的医生说孩子目前还没有其他症状，可以先保守观察，我们商量后决定听医生的，带着孩子回家了。

　　就这样观察了半年，直到儿子的双腿开始无力。尽管做了核磁发现是血管瘤少量出血，但这一次我们还是选择保守观察，后面症状也消失了。

　　当时预感到不妙是4个月后，儿子说他左手也使不上劲，我们连续带他看了当地医院和北京医院，都说是血管瘤二次出血导致的。北京的医生建议我们手术，但孩子可能术后视神经、吞咽功能、语言都会受损，甚至瘫痪。

　　这我接受不了，满脑子都是孩子怎么办，将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗？不甘心，真的不甘心，因为我儿子病灶长的位置不好，在脑干的桥脑部分。

　　我求那个医生救救我的儿子，但他说出血期手术风险很大，可是我儿子等不了了，最后他给我推荐了巴特朗菲教授，让我再去问问他的建议。后来我就联系上了巴教授。

　　总算听到好消息

　　我儿子恢复正常的可能性很大

　　我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论，听了以后我心里面特别激动！巴教授远程咨询回复说，我儿子的手术风险很低，术后也很有可能恢复到正常。

　　十几天后，正好巴教授来国内做手术，我就决定把儿子交给巴教授。我觉得我儿子太懂事了，他抱着我说，妈妈你别哭了，妈妈我很勇敢，我没事，我做手术没事，你放心！只要能活着能跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子说出这些话，真的特别坚强，孩子特别懂事。

　　术后比我原来想象的要好，所以我觉得挺高兴的。孩子当时在ICU待了一晚，第二天上午医生就把孩子给我带回来了，孩子可以说话。其实孩子从手术室出来的时候，就是清醒的，说话沟通都没问题。

　　我特别担心孩子的腿不能动，但是没事，孩子很有力气。我问医生儿子的脸歪不歪、视神经受没受损，好在这些都没问题，我就放心了。孩子见到我的时候，第一句话是说，妈妈我想要自行车，我健康了，你给我买个自行车行吗？你答应我的。

　　我说，儿子只要你健康出来，妈妈就给你买。我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的。我儿子现在能走，语言正常，智力什么的都正常，我觉得真的很棒，真的很好。

　　两次随访结果都好

　　儿子长高了，也变壮了

　　术后半年，我们找巴教授随访过一次，因为当时复查核磁上说脑干有异常信号，考虑海绵状血管瘤，我的心一下子提到嗓子眼，连忙约了跟教授远程随访，好在是虚惊一场。

　　教授说不存在残留，当然也没有海绵状血管瘤复发。其实这是含铁血黄素的残留，对于巨大出血性的内生性脑干病变是正常的，并不是活跃性海绵状血管瘤。

　　术后8个月，我们听说巴教授又要来国内了，都想当面感谢巴教授，就带着儿子来到苏州，他现在长高了，也变壮了，教授看到他也笑着说儿子状态很好，不用担心。我觉得特别高兴，真的。

　　案例来源：巴特朗菲教授国内手术案例

• 文章标题：“妈妈别哭，我很勇敢！”2次脑干出血，1次开颅，懂事的他从不喊疼
• 更新时间：2026-01-28 11:14:16