当生命的风暴猝然降临在一个9岁孩子的身上,带来的往往是一种令人心碎的错位感。她本该在阳光下奔跑,却频频在抽搐中倒下。 为什么是我的孩子?这成了父母心中无言的钝痛。从确诊到手术,这段与脑海绵状血管瘤抗争的旅程,记录了一个家庭在至暗时刻的煎熬与抉择。 晶晶13岁 海绵状血管瘤 病情...
当生命的风暴猝然降临在一个9岁孩子的身上,带来的往往是一种令人心碎的错位感。她本该在阳光下奔跑,却频频在抽搐中倒下。
“为什么是我的孩子?”这成了父母心中无言的钝痛。从确诊到手术,这段与脑海绵状血管瘤抗争的旅程,记录了一个家庭在至暗时刻的煎熬与抉择。
晶晶13岁
海绵状血管瘤
病情开始
那一天,课堂上突然传来的惊呼声,9岁晶晶毫无征兆地身体开始剧烈抽搐。这是她第一次“全身性强直阵挛性癫痫”发作,在此后的六个月里,这种可怕的发作如同噩梦般反复侵袭。
曾经的快乐被头痛和恐惧取代。晶晶变得沉默,她害怕在同学面前突然发病,小小的心里埋下了“我和别人不一样”的种子。
父母的心更是被一次次揪紧,看着被病痛折磨的孩子,他们奔走于多家医院,最终,CT和MRI检查结果揭示了真相:在她的左侧额叶深部,藏着一个约5厘米左右的脑海绵状血管瘤,正是它,导致了顽固性癫痫。

(a)和(b)MRI T1W、T2W轴位图像显示混合信号的网状核心,代表不同退化状态的血液,注意T2W图像(b)中含铁血黄素的低聚晕
科普时间
“为什么手术风险这么高?”
位置至关重要:瘤体所在的左侧额叶,是我们大脑的“总司令部”,掌管着思维、计划、个性情感和自主运动。位置“深”,意味着它藏在核心地带,周围遍布重要的神经纤维。
平衡的艺术:手术的目标是“全切”——既要完整切除血管瘤,还必须切除其周围被异常电活动“污染”的胶质组织,才能从根源上杜绝癫痫。这要求主刀医生在毫厘之间进行极致精准的操作,多一分可能造成永久性功能损伤(如偏瘫、失语),少一分则可能导致癫痫复发。

显微照片显示巨大的海绵状血管瘤,有大量的扩张内皮衬里的可变大小的血管通道,没有壁肌或弹性纤维嵌在胶原组织的基质中。同时注意周围神经实质内的相关神经胶质增生、钙化和含铁血黄素沉积。
从“手术中”到“全切成功”
手术室内,一场无声的战役打响。左额部开颅术后,主刀医生在神经导航的精准引导下,小心翼翼地避开重要功能区,直达病灶。
最终,那个大小约5×4厘米的病变,连同周围胶质组织,被完整切除。
术后九个月
术后第一天,晶晶醒来说:“妈妈,头不疼了。”可以顺利做到抬左手、说出喜欢的动画。
9个月随访那天,她的一切指标正常,她已经完全回归校园,享受着本该属于她的快乐童年。画笔再次拿起,画出的依然是绚烂的天空。
案例来源:Asian J Neurosurg.2012 Oct-Dec;7(4):220-222.doi:10.4103/1793-5482.106660
INC国际脑血管专家
巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。
- 文章标题:9岁女儿扛过5cm脑海绵状血管瘤:从癫痫频发到重返校园,我们挺过来了
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