当13岁的生命被突如其来的癫痫击倒,一个深藏在大脑要塞区域的4.5厘米巨大海绵状血管瘤,让整个家庭陷入风暴,Jack一家意外开启了一场与巨大海绵状血管瘤的较量。 Jack 13岁 海绵状血管瘤 病情开始:从头痛到癫痫 13岁的Jack,原本是个精力旺盛,惹祸向呼吸一样简单的初中生。但三个月前,一切开始悄...
当13岁的生命被突如其来的癫痫击倒,一个深藏在大脑“要塞”区域的4.5厘米巨大海绵状血管瘤,让整个家庭陷入风暴,Jack一家意外开启了一场与巨大海绵状血管瘤的较量。
Jack 13岁
海绵状血管瘤
病情开始:从头痛到癫痫
13岁的Jack,原本是个精力旺盛,惹祸向呼吸一样简单的初中生。但三个月前,一切开始悄然改变。
起初,他只是偶尔觉得头痛,像被什么东西压着,一阵一阵地抽痛。直到某天,他突然倒地,全身僵直、四肢抽搐、口吐白沫——这是典型的强直阵挛性癫痫大发作。父母吓坏了,赶紧送他去医院。
经过头部CT与MRI检查,医生在他的左侧颞顶叶内侧发现了一个约4.2×4.5厘米的团块状高密度病灶,边界较清晰,周围有轻微出血迹象。结合他的癫痫发作症状,医生做出诊断:脑海绵状血管瘤,伴继发性癫痫。
科普时间
脑海绵状血管瘤并非真正意义上的肿瘤,而是一种血管发育异常,由许多薄壁血管异常聚集形成,形似海绵,因此得名。虽不属于恶性肿瘤,但却极为“危险”——因为它容易反复出血,也容易引发癫痫。
颞叶,特别是内侧颞叶,与记忆、情绪和癫痫网络密切相关,一旦发生异常放电,就容易导致频繁且严重的癫痫发作。
手术难度高风险高。海绵状血管瘤往往被丰富的胶质组织包裹,与正常脑组织边界虽可见,但十分微妙,术中需要精准分离,既要尽可能全切病变,又要保护脑功能不受损。
背水一战:精准手术与重生
经过反复咨询、多方求证,小宇父母最终决定:手术,是孩子恢复正常生活的唯一希望。
于是在经过神外团队周密的术前规划和神经导航准备,Jack被推入了手术室。医生采用左颞顶开颅术,小心翼翼地剥离病变周围的脑组织,将包括周围胶质增生部分在内的整个4.5厘米的海绵状血管瘤完整切除。

术后一年:重返健康的少年
术后,Jack很快就从ICU转入普通病房。复查CT显示(图b),病变已完全切除,无残留或再出血迹象。
一年后的随访,Jack已经重返校园,重新活跃在篮球场上。更令人欣慰的是,他再也没有出现过癫痫发作。
Jack的抗瘤故事,是众多脑瘤与脑血管病变患者家庭的一个缩影。面对突如其来的疾病,恐惧、迷茫、无助,都是正常的情绪。但请相信,医学在进步,而你,并不是孤身一人。
脑海绵状血管瘤虽然可能带来癫痫、出血等严重症状,但通过科学评估与精准手术,很多患者都能获得良好的预后。
愿每一个勇敢面对疾病的你,都能迎来属于自己的“术后一年”——平安、健康、重新微笑的那一天。
案例来源:Asian J Neurosurg.2012 Oct-Dec;7(4):220-222.doi:10.4103/1793-5482.106660
INC国际脑血管专家
巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。
同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。
- 文章标题:13岁男孩的4.5厘米“脑内风暴”:一场与巨大海绵状血管瘤的较量!
- 更新时间:2025-10-02 09:27:43
-
海绵状血管瘤,也称为海绵状血管瘤,占血管畸形的10-20%。轴外病变很少见。大多数肿瘤...
2023-03-19 14:20:16
-
娜娜是我的小名,从有记忆起,大人总这样叫我。 娜娜,吃饭了。 娜娜,乖乖待在这儿...
2025-12-24 10:43:58
-
海绵状血管瘤是一种低流量、血管造影隐匿性病变,根据畸形部位的不同,常伴有癫痫发...
2022-07-11 16:12:45
-
右侧枕叶海绵状血管瘤是什么病?有什么症状?在了解右侧枕叶海绵状血管瘤之前,我们...
2023-10-30 17:59:13
-
脑干海绵状血管瘤能手术吗?手术的风险大吗?手术切除率是多少?中枢神经系统海绵状血管...
2021-08-19 15:17:24
-
脑海绵状血管瘤症状有哪些?正是由于不同时期出血病灶及其周边脑组织中的含铁血黄素...
2021-03-22 11:18:33
-
脑膜海绵状血管瘤严重吗?怎么治疗?脑膜海绵状血管瘤通常由脑膜上的异常血管形成。...
2023-11-04 12:21:30
-
脑海绵状血管瘤这个词不是一个6岁小孩通常知道的。这三个字是我在幼儿园学的,虽然...
2022-06-03 14:02:06
-
脑海绵状血管瘤是一种血管造影隐匿性病变,以单层内皮覆盖,取代邻近的脑组织。海绵...
2021-08-17 17:02:38
-
脑海绵状血管瘤出血的原因有哪些?出血是脑海绵状血管瘤发病率的主要来源,然而该疾...
2022-08-12 21:30:45
-
近几十年来,随着磁共振成像(MRI)在临床实践中的广泛应用,脑海绵状血管瘤(CCM)的发病...
2020-06-04 15:49:50
-
脑海绵状血管瘤是一种脑血管畸形性疾病,外观像一个桑葚。得脑干海绵状血管瘤患者担...
2024-10-31 16:46:24
-
脑干海绵状血管瘤(brain stem cavernous malformation,BSCM)容易继发出血,可以采用手术切除...
2023-01-02 17:16:31
-
脑海绵状畸形(CCM)是一种供应大脑的血管发育异常。它由包含很少或没有神经组织的大的...
2022-12-02 11:31:53
-
INC巴教授示范手术 2026.03.18 太感谢了!感谢你们!感恩今天(3月18日),罹患颈髓海绵状...
2026-03-19 09:58:53
-
深夜熟睡中突发昏迷、日常活动时突然肢体瘫痪这些看似毫无预兆的急症,背后可能藏着...
2025-12-12 11:47:16
-
脑膜海绵状血管瘤多大需要手术?这5点及时了解!脑膜海绵状血管瘤是一种由薄壁的许...
2023-11-01 18:28:23
-
脑海绵状血管瘤开颅手术后多久能恢复正常?需要注意什么?脑海绵状血管瘤开颅手术后...
2023-11-20 17:35:18
-
面对面的跟巴教授交流是比较好的。而且我也特别想见一见。我看到巴教授的时候他整个...
2024-01-09 09:09:28
-
当孩子的体检报告或诊断书上出现脑海绵状血管瘤时,许多家长都会感到迷茫和焦虑。这...
2026-01-22 13:47:01