女儿多次脑干出血，我们都没发现瘤子，直到医生说不能手术……

　　深夜，丽莉的父母躺在床上无法入睡。他们辗转反侧，回想起女儿以前的种种异常，想要找到一切的源头，可还是失败了。他们怎么也没想到，仅仅是几次头晕头痛，却查出了脑干出血，还不止一次。他们一遍遍地问自己，如果早一点察觉，今天医生是不是就不会告诉他们女儿已经无法手术了？

　　多次脑干出血，我们竟毫无察觉

　　和世界上大多数家庭一样，丽莉一家美满幸福，生活富足，父母最大的愿望就是希望女儿开开心心地长大。然而，生活的波折往往发生在意想不到的时刻。某天放学回家，4岁的丽莉突然说起自己上课时有些头疼，父母以为是女儿那天心情不好，于是只让她晚上早点睡觉。

　　但是，偶尔一两次的头痛还算正常，当丽莉开始因为头痛频繁呕吐、精神萎靡时，父母这才意识到事情的严重性。他们带着女儿来到医院，却得知了一个惊人噩耗：发现脑干中脑占位，可能为海绵状血管瘤。与此同时，从影像上看，丽莉早已发生过多次脑干出血，发展到现在没有出现重大的神经损伤已经算是幸运了。

　　“医生，那能手术吗？”听完，丽莉母亲十分忐忑地开口询问。

　　然而，医生的回答却仿佛在他们心中打下一枚钉子：“病灶位置太危险了，手术风险很大，随时有进一步变症的可能。目前只能保守观察，无法手术。”

　　走出医院，他们才对这从未耳闻的疾病有了一定的认知。脑干海绵状血管瘤，一种血管的畸形瘤变，有反复脑干出血引起生命垂危的风险，而想要摘除生命中枢脑干上的“不定时炸弹”则更难，容易引发生命危险。

　　丽莉父母看着毫不知情的女儿眼眶发红，接下来该怎么办呢？

　　全切后我们心里的石头落地了

　　为了给女儿更好的治疗，丽莉父母决定转诊。他们在医生的建议下来到德国，而之后每一次回想起这段在德国的经历，丽莉父母都充满感激，因为当时接诊的医生正是巴特朗菲教授。

　　巴教授认为丽莉的病变有望全切，且术后将恢复良好，这无疑让丽莉父母大松了一口气。不久后，手术如期进行。

　　这场手术由巴教授主刀，经颞下入路成功全切病变。得知这一好消息的丽莉父母难掩激动之情，心中的石头总算落地了。

　　红色为术前，绿色为术后即时的颅脑MR，显示病变全切，无脑水肿、出血等，瘤腔内高信号灶是止血材料。

　　我们活泼可爱的女儿又回来了

　　术后第1天：丽莉在ICU观察，术后第二天即，可完全自主唿吸。

　　术后第2天：复查CT正常，证实病变全切，拔除气管插管后可完全自主唿吸，随后转至普通病房继续观察。虽然丽莉偶尔还会头痛，但四肢活动没问题，感觉和视力均正常。

　　术后第3-11天：丽莉能在床上少量活动，并从术后第5天开始在康复师指导下进行康复锻炼。看着女儿头痛、恶心呕吐等症状明显好转，无新发的肢体无力、感觉麻木、视力损伤等手术相关并发症，父母在欣慰之余也十分感激巴教授。

　　术后第12天：丽莉顺利拆线并出院，头痛消失，肢体功能正常，视力正常，无任何不适，原本活泼可爱的女儿又回来了。

　　随访复查时，丽莉一家已回归到普通生活中，丽莉又能如常生活、学习，也没有出现任何肢体功能或视力损伤等。照片中，带着可爱耳钉的丽莉笑容满面，似乎早已忘却先前的不快……

　　案例来源：INC国际巴特朗菲教授年会演讲分享

• 文章标题：女儿多次脑干出血，我们都没发现瘤子，直到医生说不能手术……
• 更新时间：2025-10-01 04:36:20