＂等不起了！＂ 7岁女儿两次脑干出血后睁不开眼睛，作为父母我们决定赌这一把…-INC国际神经外科医生集团

　　多多是个7岁的小学女生，第一次出血来的很突然，诊断为中脑海绵状血管瘤之后，父母甚至还没有来得及消化这个事实，第二次出血再次突袭，多多的症状迅速加剧，差点永远睁不开单侧眼睛。

　　而这次，多多的父母迅速理清思路，为她的谋得了更健康的未来。

　　多多7岁中脑海绵状血管瘤

　　病情阶段

　　7岁的多多，在1天前还是健康活泼、无忧无虑的小女孩，1天后，多多突然出现视觉模糊症状，3天后症状发展为视物重影，左眼球偏斜但可转动，眼睑可开合。

　　多多父母迅速带多多前往医院进行检查，医生诊断为脑干出血，怀疑脑干海绵状血管瘤导致的出血。

　　就在多多父母踌躇该怎么办的时候，第二次出血来袭，由于肿瘤对动眼神经核的破坏，此时的多多已经出现严重的动眼神经麻痹，一只眼睛眼皮无法抬起、瞳孔散大。

　　症状怎么会突然严重成这样？

症状怎么会突然严重成这样？

　　治疗挑战

　　多多的肿瘤位于脑干中脑偏右侧、位置深在、难以进入。

　　且累及动眼神经核——动眼神经是支配眼肌运动主要的神经——管眼皮、睁眼和眼球活动还有瞳孔，仅有2毫米粗却与肿瘤粘连紧密。

　　也就是说，那颗藏在脑干深处的血管瘤，第一次出血时只是“小漏”，破坏了部分动眼神经核（控制眼球运动和睁眼的神经）；

　　而第二次出血直接“决堤”，不仅压迫了更多神经，还让本就脆弱的脑干功能岌岌可危。

　　必须尽快手术，可多多父母带着孩子跑遍多家医院得到的都是同一句话——‘无法手术，风险太大’。

　　病灶在脑干深处，还缠着动眼神经核，孩子这么小，手术中稍微碰错一点，多多的单侧眼睛将永远无法睁开。

　　他说“可以手术”！

　　就在夫妻俩走投无路时，多多爸爸突然想起，之前在网上搜索“脑干海绵状血管瘤”时，看到过INC国际脑干手术大咖巴教授的介绍，遂立即联系INC协调，很快收到巴教授的远程评估结果：“可以手术”。

巴教授邮件回复截取

　　更令人激动的是，巴教授当时即将来华开展示范手术，多多父母立即动身带着多多前往巴教授在华开展示范手术的医院。

　　术前谈话，巴教授再次耐心的解释了多多父母顾虑的问题，比如手术切除率及复发率——对于脑干海绵状血管瘤，自己会做到全切，而自己以往的儿童脑干海绵状血管瘤患者从未出现复发的情况。

　　多多爸爸在接受术后INC的采访时感慨：“关于手术并发症的问题，巴教授评估会用精确的数字，比如说6%、7%这样的数字。我觉得从家长的角度来讲他是能接受的。巴教授就是给了我们挺大的信心，因为前面我们都已经吓的不行了，听完他说完以后，我们就是感觉挺有信心的”。

　　每一位即将接受示范手术的患者早在与巴教授远程咨询时，教授就会详细说明手术的获益和风险，及总体治疗策略、要注意的细节。在住院后，术前教授再次告知他们手术安排、手术风险、手术前后的相关事项。

巴教授利用头骨模型向多多父母解释手术将使用的入路

　　手术与重生

　　巴教授主刀，国内神经外科团队全力配合，成功为多多切除这颗风险巨大的脑干-中脑海绵状血管瘤。

手术与重生

　　术后第1天转出ICU，而且术前抬不起的眼皮，现在已经可以慢慢抬起来了！两只手都可以动，也能摸到鼻子，腿也可以动。

　　回想术前还坐着轮椅的多多，看到如今的恢复状态，多多父母喜极而泣，心里的石头总算是彻底落了地。

　　为什么这台手术这么难？

　　读懂脑干里的“生死考验”

　　可能有人会问：“不就是个良性血管瘤吗？为什么会被多个医生拒绝“无法手术”呢？其实，脑干海绵状血管瘤的“凶险”，藏在三个关键点里——

　　脑干是“生命中枢”，比大拇指还小的“禁区”。你可以伸出自己的大拇指看看，成年人的脑干大概就这么大，而7岁孩子的脑干，比大拇指还要小一圈！更重要的是，脑干掌管着呼吸、心跳、意识这些基本生命活动，还连接着全身的神经，被称为手术“禁区”。

　　肿瘤缠着“眼睛开关”，碰错就可能永久失明。多多的血管瘤还累及了动眼神经核——这是控制眼睛运动的“总开关”，只有2毫米粗，却负责眼皮抬起、瞳孔收缩、眼球转动。如果手术中不小心损伤了动眼神经核，孩子的单侧眼睛可能永远无法睁开。

　　孩子年龄小，对手术的“耐受度”要求更高。儿童的身体对手术的耐受度远不如成年人。手术中一旦出血，哪怕只是少量，也可能导致血压下降、缺氧；而且孩子的血管更细，止血难度也更大。“这就像在‘针尖上跳舞’，既要全切肿瘤，又要控制出血，还要保护神经，每一步都不能错。

　　多多的故事，不是个例。在神经外科领域，还有很多像她一样的孩子，面临着脑干疾病的威胁；也有很多像多多父母一样的家长，在求医路上奔波、焦虑。

　　多多爸爸就见证一个4岁的小男孩，患有中脑海绵状血管瘤，他们第一次出血的时候也是没啥事儿，还回去上学了。过半年之后可能出血量大，直接就昏迷了。所以多多爸爸以亲身经历和所见想要建议如果你或身边的人正面临脑干海绵状血管瘤的困扰，别害怕，别等待，及时寻求专业帮助，只要找对专家、抓住时机，就有希望突破“生命禁区”，重获健康。

　　INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授