孩子力气变小却没重视，不知道他正经历“反复脑干出血”

　　37岁的陈先生提起当年仍然十分后悔，他的儿子阳阳才5岁，就差点因为一个脑干海绵状血管瘤而陷入绝境。一开始只是头痛呕吐，后面竟然慢慢变成肢体无力和面瘫，而这些症状，他一开始竟然没有重视起来。直到手术前的半个月，阳阳甚至说不出话来，陈先生才追悔莫及，要是早点重视，早点手术，阳阳就不会躺进ICU，也不会如此痛苦了。

　　01儿子力气突然变小

　　在更早之前，阳阳3岁左右，就已经开始头痛、呕吐了，陈先生以为是流感，但治疗后情况并没有好转，阳阳还是会不时地抱怨自己头痛。随之而来的，是陈先生发现阳阳走路总是摔跤，手也拿不起东西了。但是，这点变化仍未引起陈先生的重视，直到阳阳4岁时，突然面瘫了。

　　后知后觉的陈先生带着阳阳来到医院，终于查出了这个长在儿子脑干位置上的海绵状血管瘤。医生说，阳阳属于活动性脑干出血，之前的种种异常，都是反复脑干出血导致的。

　　必须给儿子找到最好的专家。陈先生默默下定决心，无论花任何代价，他都不能让儿子再受伤害了。可是，医生接下来的话却让陈先生提心吊胆起来：“但是，病变位于脑干，手术的难度是非常大的，术后孩子的情况极有可能还不如现在好，最坏的结果就是出不来手术室，我建议先保守观察，当然，最终决定还是得由家属来做。”

　　“你回去跟家人商量一下吧。”走出医院，陈先生百感交集，除了对儿子的内疚和心疼，更多的是必须救他的坚定。哪怕是找国际上的、全球的专家，他也不会放弃。

　　02病情恶化，他等不及了

　　那段时间里，陈先生靠着自身人脉了解到了德国巴特朗菲教授，也与许多国内接受过巴教授示范手术的家庭详细聊过，看到他们的孩子如今活蹦乱跳，陈先生心中也不由得产生了几分希望。

　　最终，陈先生没有再考虑其他专家，而是带着阳阳来到德国，巴教授所在的医院。然而，天有不测风云，谁也没有想到，阳阳的病情突然恶化了。手术前半个月，阳阳出现了言语障碍，说不出话，也喊不了“爸爸”，被转入ICU。

　　所幸手术依然十分成功，尽管阳阳病情进展迅速，但巴教授还是凭借多年临床经验成功化解了。在脑干这一“危地”上，巴教授不仅全切了病变，更保护好周围的神经血管，没有出现任何新发损伤。

　　得知消息的陈先生喜极而泣，他紧紧握住巴教授的手，连声感谢。此刻正安全转回ICU的阳阳还未苏醒，但属于他的春天就此展开。

　　术后当晚:

　　神志清晰

　　阳阳从麻醉中苏醒，神志清楚，思路清晰，四肢活动自如。

　　术后2天:

　　回普通病房

　　转出ICU，回到普通病房和家人团聚。

　　术后3天:

　　自主进食

　　阳阳可以自行持筷用餐，吃过饭，阳阳拿出自己最爱的小汽车，此时的他交谈无碍、口齿伶俐，还和爸爸妈妈兴奋地说着自己的心愿清单，期盼着回国后一一实现。

　　术后5天:

　　行走玩耍

　　阳阳能独立行走，并在护士的帮助下进行锻炼，一起滚球。

　　术后3年:

　　顺利上学

　　术后3年，阳阳已经顺利进入小学，开启了全新的征程，随访期间无复发，肢体无力和麻木症状明显好转。

　　03巴教授建议

　　多年来，很多咨询过巴教授的家属都会问：孩子仅有轻微症状，甚至无症状，但是脑干手术风险又这么大，真的没有药物或者放疗可以解决吗？

　　对此，巴教授的回答都是否定的，这与脑干海绵状血管瘤特点有关，手术是唯一的解决办法。医生的手术技术无疑是手术成败关键，在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。

　　脑干海绵状血管瘤就仿佛在脑子里安装了一个“不定时炸弹”，谁都不知道何时会出血，也许是在运动中、也许是在某个平常的夜晚，不止是孩子，整个家庭都将战战兢兢生活，时刻担心孩子每一次的头疼乏力是不是脑出血……阴影始终笼罩着整个家庭。

　　保守观察并不是最佳选择，只是在等待，等待一位能够安全全切病灶的主刀医生出现，幸运的是，陈先生一家如愿找到了，收获了良好的预后结果。希望更多家长也能够将未知化为已知，把握孩子命运的主动权。

• 文章标题：孩子力气变小却没重视，不知道他正经历“反复脑干出血”
• 更新时间：2026-03-18 13:38:21