同龄同病不同命，2位20岁确诊脑干海绵状血管瘤患者不同选择带来的生命启示录

　　阿豪在21岁时确诊了脑干海绵状血管瘤，他和家人四处求医寻求手术机会，并在23岁时接受了由巴教授亲自主刀的脑干海绵状血管瘤切除术，并进行了顺利全切，术后5个月已经恢复的跟正常人一样。

　　王先生在20岁时确诊了脑干海绵状血管瘤，在后来的日子里反复出血，逐渐演变到了视力下降、肢体无力麻木严重影响生活，一直到60岁才接受了由巴教授亲自主刀的脑干海绵状血管瘤切除术，终于将导致王先生反复出血的脑干海绵状血管瘤病灶进行全切。术后第三天就可下床活动，无新发神经功能损伤，术后两周出院。

　　两位在二十出头的年级患上同样的疾病，是什么样的原因让他们的后来的生活截然不同呢?

　　在疾病这场没有硝烟的战争里，人类与病魔的较量从未停歇。当脑干的精密结构遭遇海绵状血管瘤侵袭，我们曾像面对不可逾越的天堑般束手无策。

　　但随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，让患者有了更好的选择。

　　脑干海绵状血管瘤首次出血后手术的关键点

　　脑干海绵状血管瘤特点是相较于其他部位脑内的海绵状血管瘤，其出血率更高。脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%;而且每出血一次，再次出血间隔缩短;每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。

　　脑干海绵状血管瘤患者一旦出血，主要采取手术治疗。手术技术的进步使得脑干不再是手术禁区。根据临床经验，Lawton-Garcia(LG)分级系统将出血事件至手术治疗的时间分为急性期(3周内)、亚急性期(3~8周)和慢性期(8周以上)，并认为早期手术治疗与良好的术后预后相关。

　　因为在最初的一次出血之后，出血或多或少仍是一种液体，所以当我们通过手术打开出血区的脑干时，血液可以被冲出去，这在手术中非常有用。但当血液被吸收就会形成非常‘强壮’的瘢痕，这使得手术更困难，更危险，甚至有时阻碍完全切除病变。

　　对于海绵状血管瘤患者来说，很多患者在出血时出现症状了都会担心不已，然而等过了出血急性期，症状得到缓解就掉以轻心，等到下一次出血到来时才后悔不已。然而下一次出血症状会是什么?时间会在什么时候?到时候再手术能恢复到什么程度，谁也难以预料。

　　INC巴教授脑干海绵状血管瘤首次出血案例解读

　　阿豪，21岁确诊脑干海绵状血管瘤。

　　2021年：发现病情。

　　2021年，因为持续数日的头晕、乏力、睡眠质量下降呕吐，阿豪就医检查，本以为就是一次简单的小毛病。

　　但是却不想竟是“生命中枢”——脑干上出了问题。头部CT显示延髓后方近小脑见大小约6.8*9.9mm的片状高密度阴影，怀疑脑干海绵状血管瘤。

　　2021-2023年3月：四处求医顺利手术机会。

　　多方寻医得到的都是手术风险很大，稍有不慎可能会导致面瘫、偏瘫……年轻的生命怎么经得起这样的打击。他们希望尽快找到答案……

　　2023年3月26日：和国际脑干专家面对面。

　　2023年3月，巴特朗菲教授来华进行示范手术的消息在病友圈传开，阿豪和家人也看到了。

　　3月26日，安豪和家人来到巴教授示范手术医院，寻求手术机会。

　　阿豪：我的脑干海绵状血管瘤需要手术吗?可以安全手术吗?

　　巴教授：目前来看手术是可行的，但是并不是必须的。

　　然而不手术，出血的风险就继续存在。

　　手术还是继续保守?阿豪面临着抉择！

　　最后勇敢的少年做出了自己二十年来重要的选择!

　　2023年3月29日，在国内手术团队的配合下，术中神经电生理监测下，巴教授全程主刀顺利全切了阿豪的脑干海绵状血管瘤。

　　术后第9天，阿豪已经能够自由活动。术后5个月，阿豪接受了INC的专访，“我现在已经恢复的跟正常人一样了，我可以回归到我以前想要的那种生活，不要再过那种提心吊胆的日子了”。

　　INC巴教授脑干海绵状血管瘤反复出血案例解读

　　王先生，40年脑干海绵状血管瘤病史。

• 第一阶段：20岁右眼眼球内翻出不来，在当地医院住院进行针灸中医治疗1个月恢复，数月后复发再次入院治疗，第三年在医院激素治疗1个月后服药1年后恢复正常，但是开始产生复视，已发现脑干部位海绵状血管瘤。
• 第二阶段：40岁开始，视力逐步衰退，脚手麻木，复视程度加深，住院治疗，同样使用激素治疗，半月不到，血糖升高，停止治疗后做伽马刀手术，治疗效果基本无效。
• 第三阶段：50岁到60岁，断断续续出血，住院治疗5次，走路不稳，18年7月最后一次住院恢复治疗，出院后明显感觉视力复视加重，走路稳定性越来越差，很容易产生精神紧张，行动不受控制。
• 第四阶段：轻松环境下语言表达能力尚可，复视情况严重，神经紧张，运动功能障碍，四肢无力，平衡感很差。

　　INC德国巴特朗菲教授于2021年5月来华疑难手术示范。5月21日，60岁的王先生在苏州大学附属第四医院接受了由“巴教授”亲自主刀的脑干海绵状血管瘤切除术。导致王先生反复出血的脑干海绵状血管瘤病灶得到全切，王先生术后第二天就转出了ICU，术后第三天就可下床活动，可正常进食，无新发神经功能损伤，术后两周出院。

　　由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因，部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术(BSCM)是防止再出血的方法。

　　近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。但医学的突破从不是坦途，需要跨越恐惧与犹疑的双重障碍，用理性构筑的决策框架，在生命的天平上及时按下正确的砝码。毕竟，生命的缰绳始终掌握在自己手中。