37岁妈妈历时7年战胜“手术禁区”脑干肿瘤，坚持的力量强的没边了！

　　向阳而生 绝不放弃

　　“要坚强，这么多年都坚持下来了!”

　　“小姐姐加油……”

　　“宝宝们在等妈妈给他们拍可爱的视频呢~”

　　37岁的思睿，在大家眼中一直是“温暖的小太阳”。2018年，命运给了思睿一记重击——丘脑出血导致复视、记忆障碍、左半身偏瘫，连简单的抓握都成了奢望。医生坦言：“手术风险太大，后遗症可能比现在更严重。”无奈选择保守治疗，七年时光里，病痛时常让她陷入迷茫：为什么偏偏是自己?但天性乐观的她总能找到答案——看着两个可爱的儿子一天天长大，听着那一声声清脆的“妈妈”，也是一剂“良药”。

　　当她分享了自己开颅手术的经历后，病友们的鼓励如暖流般涌来。在这条艰难的治疗之路上，她遇到了许多同病相怜的伙伴。在被他人鼓励的同时，她也竭尽所能地帮助和开导其他病友 ——“不要害怕，一切都会好起来的。”能够帮助他人，让她感到由衷的快乐。

　　如今，一切正在慢慢好转。正如她常说的：“Be positive, don't be negative!”术后1年，巴教授为思睿随访：术前中脑内一个大型、真正的出血性海绵状血管瘤，并向右侧丘脑延伸。最新核磁显示海绵状血管瘤已被完整切除，这是一次非常成功的手术结果，影像表现也非常理想!视频中她的整体临床状态非常好。在经历过如此巨大中脑/丘脑海绵状血管瘤手术后，能有如此良好的术后恢复，实属罕见!

巴教授随访邮件截取

　　那些曾经遥不可及的事情，如今正一个个实现：

• 时隔7年，她终于再次感受到奔跑时风拂过脸颊的畅快;
• 时隔7年，她才勇气坐上飞机，陪伴家人出游……

　　一台成功的手术不仅为她赢得新生，更是让曾经被病痛偷走的平凡幸福，如今正以加倍的温暖回归。

　　其实，她直到第2次出血，再次只能卧床休息时，她才感到后怕——“之前是我太轻视了!”2024年巴教授中国行中，她成功手术!巴教授为她顺利全切丘脑-中脑海绵状血管瘤，术后第1天四肢活动正常、术前症状缓解。术后第4天巴教授查房时，思睿状态良好，用英文流利得跟巴教授表达着感谢，“谢谢您，您就像一位战士，帮很多我们这样的患者拆除了‘炸弹’!我真的希望早点认识您。”

术后第4天

　　术后一个月，她咬牙坚持康复训练，即使再难也告诉自己：“要靠自己走出来!”在思睿的坚强意志、病友的鼓励和家人的陪伴下，她一步步迈向康复。尽管每天训练到汗流浃背，但一切努力都在见证：希望，从未远离。终于，在术后近两个月时，奇迹发生了——她能够小跑起来了!这是七年来重新跑起来了。现在，她终于能和孩子在海边追逐浪花，让欢笑声随着海风飘向远方。

　　01. “巨大海绵状血管瘤，风险太大、无法手术?”

　　2018年4月，思睿因为频繁的嘴角麻木就医检查，行CT检查提示右侧丘脑出血，在当地医院接受药物治疗1周后出院。出院时仅有嘴角麻木。然而随着时间的推移，第一次的右侧丘脑出血越演越烈，复视、记忆障碍、左半身肢体偏瘫、手指抓握功能丧失……一系列严重的神经功能受损症状接踵而至，而在积极寻求治疗方案时，思睿更是遭受到了当头一棒。

　　由于病灶位于丘脑等重要功能区，周边毗邻大脑后动脉、基底动脉、大脑前动脉、视束等重要结构，使得手术导致意识障碍、偏瘫、视力障碍等的风险骤增。“术后后遗症会比当下更严重”，医生建议她保守观察，随后思睿进行康复治疗。即便症状伴随七年，但是依然积极面对生活，她此刻并没有意识到这个病到底有多严重。

　　命运似乎并未打算轻易放过这位坚强的女性。2024年5月，海绵状血管瘤再次向她发起了猛烈的攻击——不同于第1次丘脑出血，这次是脑干附近的再次出血：手麻、心悸、早搏……这些新出现的问题，让她的身体和心理都承受了前所未有的压力。脑干作为人体的生命中枢，掌管着心跳、呼吸、吞咽等重要功能。每一次心跳的加速，都提醒着她时间的紧迫和生命的脆弱。

　　躺在同一张病床上，这一次心境却不同了，感觉到世界都崩塌了，她躺着都觉得浑身疼，因为出过一次血，知道怎么应对——“要平躺，吃喝拉撒都要躺着，这样不会加重出血。第一次就是轻视导致了出血加重偏瘫了，现在抗焦虑药物+睡眠药物，每天浑浑噩噩的挂水等血吸收加消水肿……这样的日子还要多久?”

　　但，“人总要往积极的方向想。”她不断告诫自己。她意识到不能坐以待毙，于是开始深入研究自己的病情，踏上了一条自我救赎之路——找到INC巴教授。

　　02. 不到24小时顺利转出ICU，无任何新发并发症

　　2024年6月巴教授中国行如期开展，思睿也顺利入住苏州大学附属第四医院等待手术。

　　由于病变位于脑深部并涉及到中脑和丘脑，范围大，且包裹着重要的神经组织，手术难度高。手术风险是当前症状恶化，但也可能出现新的感觉和运动功能障碍，并影响平衡和语言功能。术前谈话，巴教授再一次告诉思睿手术后，术前的症状也许不能立刻更好，但是会逐渐恢复。思睿无比坚定得回答巴教授：“我已经准备好了!”

　　由于思睿多年多年的出血性病变，中脑右侧有明显的轴内出血，延伸至丘脑，出现神经功能受，且血管畸形粘连严重，剥离难度极大。2024年6月4日，在国内神经外科医生辅助配合，神经电生理监测下，巴教授为思睿安全全切病灶。术后思睿无新发功能障碍，仅在ICU待了一晚就顺利转入普通病房。

　　03. 脑海绵状血管瘤全切后还会长起来吗?

　　“是否还会长起来?”术后1年随访中，她特别问到这个问题。她不想此刻珍贵的幸福被病魔再次夺走。而巴教授坚定的回复让她安心——“该患者的复发风险与其他海绵状血管瘤患者并无明显差异，大约在1%左右。因为这是一种遗传性疾病，患者仍有形成新血管瘤的遗传倾向;但实际上，在完全切除后出现新病灶的患者非常少。”

　　文献报道，大约80%的患者是散发病例。通常情况下，患者会有一个单一的病变，大约2-30%同时伴有发育性静脉异常(DVA)。一些数据支持DVA在影响出血风险方面的潜在作用。

　　多达20%的病人是家族性病例。导致家族性海绵状血管瘤的3种已知的蛋白编码基因是：KRIT1(CCM1)、Malcavernin(CCM2)和PDCD10(CCM3)。存在多个病变的患者或单一病变合并家族史的患者应考虑进行遗传咨询和检测。家族性患者也可能有皮肤病变(毛细血管静脉畸形)和视网膜血管瘤。家族性患者可能以大约每2年1次的速度出现新的CM病灶。儿童期发病的患者发生脑出血的风险更大，并可能有其他系统性疾病，包括脊柱侧弯、脑膜瘤、星形细胞瘤和前庭神经鞘瘤(听神经瘤)。

巴教授在其论文中提到，脑海绵状血管瘤(CCM)是一种血管病变，与编码KRIT1 (CCM1)、CCM2和PDCD10的三个基因之一的功能缺失突变有关。