从“手术禁区”到15年长期幸存：这些脑干胶质瘤患者如何改写命运？

　　“成为胶质瘤长期幸存者”

　　相信许多人都听过“5年生存率”。临床上通常用“5年生存率”来评估肿瘤治疗的长期疗效。对于许多肿瘤患者来说5年生存是一道坎。

　　但你是否想过——当胶质瘤盘踞在被称为“手术禁区”的脑干，手术刀都难以触及的地方，有人却活过了15年?

　　这些幸存者并非幸运的偶然：

　　45岁RGNT肿瘤男性，术后15年长期幸存

　　13岁男孩，从脑干恶性间变性星形细胞瘤到15年长期幸存

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　　他们如何在绝境中创造生存奇迹?如何为自己争取到更长久、更优质的生活质量?

　　一、医学的突破往往始于绝境，50多年前，他痴心脑干解剖

　　“一旦损伤，甚至会毁掉一个病人的生命”

　　“1974 年，我还是一名医学生，当时就对脑干解剖学很感兴趣。”

　　即使到今天，这位已经和脑干携手50多年的国际神外大咖，谈到脑干位置的手术，仍十分严肃：

　　第四届世界神经外科顾问团云端峰会巴教授的精彩讲演：我将分享过去三十年来在显微手术治疗脑干胶质瘤方面积累的经验。这对我来说不仅是一段专业旅程，更是一个关于“脑干”的爱情故事——一段长达50年的深厚情感。

　　在这个部位，如果你给病人造成损伤，他就会四肢瘫痪，实际上你可以毁掉一个病人的生命。

　　因此，这是一项责任重大的工作。

　　这也是为什么很多外科医生宁可勉为其难，也不要过于勇敢，不要试图达到过高的切除率。

　　但是，对于胶质瘤这种，手术是一线治疗手段的疾病，因此，严格筛选符合手术指征的患者并施以精准的手术治疗，尤其是低级别胶质瘤患者将有望获得治愈机会。

　　二、不同级别、不同类型的胶质瘤，他们为何都幸存15年

　　脑干胶质瘤延伸到第四脑室

　　15年随访  45岁男士  RGNT

　　术者：INC巴特朗菲教授

　　头痛欲裂、喷射状呕吐、意识模糊——这些危险的信号都在警示着颅内压的急剧升高。一位45岁的男性患者就面临着这样的生死考验，首诊医生为他实施了神经内镜下脑室造瘘术以缓解危机。

　　然而，更严峻的挑战还在后面：影像检查显示肿瘤可能已经从“生命中枢”脑干向上侵袭至第四脑室。

术前MRI

　　“这个病例的特殊性在于，”巴教授分析道，“肿瘤可能已经向上延伸到第四脑室。如果从小脑上部区域到达第四脑室是非常困难的，由于解剖限制，手术深度很难超过两厘米，这给全切肿瘤带来了巨大挑战。”

　　但巴教授提出了突破性的解决方案：“通过枕叶方向，我们可以安全切除肿瘤下半部分。或者，可以采用脉络膜下髓帆入路可以直达肿瘤最低部位，这在我的临床实践中已经得到反复验证。”

手术入路图解

术中双手术入路操作

　　当单一手术入路难以完全切除肿瘤时，巴教授采用“一台手术，双入路”的精准策略——在确保神经功能完好的前提下实现最大程度肿瘤切除，为患者赢得更佳预后。

术后MRI

　　令人振奋的是，术后病理显示菊形团形成的胶质神经元肿瘤(RGNT),这位男士术后随访已达15年!

　　脑干恶性间变性星形细胞瘤

　　15年随访  13岁男孩  间变性星形细胞瘤

　　术者：INC巴特朗菲教授

　　13岁男孩视力模糊、走路不稳，间变性星形细胞瘤竟被巴教授成功切除!

　　间变性星形细胞瘤多数情况下就像泼墨一样在脑部扩散，95%切除?很难!但这个孩子是幸运的!

术前MRI

　　在手术室里，巴教授的手指精准感知着肿瘤的质地变化——“这里!边界就在这里!”没有依赖5-ALA荧光染色，仅凭千台手术锤炼出的“手感”，他像拆除脑中的炸弹般，精确剥离肿瘤。这种分辨出肿瘤与神经的微妙界限的能力，也是一种超绝感知力。对于神经外科医者来说，这双手，可不简单!

术后MRI

　　15年过去，当初那个连路都走不稳的少年，如今依然活着——这就是有力的答案!

　　三、手术VS不能手术，预后好VS差 —— 巴教授精选206个脑干胶质瘤案例

　　206幅MR影像，206次生死抉择。一张张影像，代表的是一个个鲜活的生命，而巴教授的每一台手术都尽力为他们寻求更大的生机，演讲中巴教授又分享了哪些具体脑干胶质瘤手术案例?点击阅读：1974-2024携手脑干50年的“love story”「INC云端峰会」巴教授精彩分享

　　当然，即使是巴教授这样的大咖，有些时候也无法进行大范围手术。比如DIPG就不属于手术范围，当然，除非有可能为科学目的进行活检术。

　　脑干肿瘤手术的核心在于严格把握手术指征。必须精准筛选适合手术的患者，避免手术本身带来的伤害超过肿瘤的危害。

　　在多数脑干胶质瘤手术中，全切并非总是可行，因此必须明确手术目标，并与患者及家属充分沟通：什么是技术上可行的，什么是安全范围内的切除。此外，巴教授曾详细阐述不同胶质瘤的预后差异——哪些可能获得良好结局，哪些则预后不佳。

　　然而，术前仅凭影像学难以精确判断胶质瘤的具体类型。尽管多数情况下可区分低级别与高级别，但更细致的分类仍需依赖术后病理。

　　脑干胶质瘤：手术与否的利弊权衡

　　对于脑干胶质瘤患者而言，是否选择手术是一个需要慎重考虑的决定。手术治疗的主要优势在于：对于低级别或局灶性肿瘤，可能实现长期生存甚至治愈;同时能有效缓解肿瘤压迫引起的症状，如头痛、肢体瘫痪等。

　　然而手术风险不容忽视：首先，术中可能直接损伤脑干重要结构，导致严重残疾甚至危及生命;其次，术后可能出现面瘫、吞咽困难等神经功能障碍;再者，患者往往需要经历较长的恢复期，包括ICU监护和后续康复治疗——对于术者要求极高!

　　保守治疗虽然避免了手术的即时风险，短期内生活质量可能相对稳定，但潜在风险同样显著：肿瘤持续进展可能导致不可逆的神经功能损害(如瘫痪、昏迷)，最终危及生命;特别是高级别胶质瘤进展迅速，保守治疗下的生存期通常较短;此外，单纯依赖放化疗不仅效果有限，还会带来累积性副作用。

　　简言之，实际决策时，必须综合评估肿瘤性质、解剖位置、患者全身状况，特别是手术团队的专业经验等多重因素，制定个体化治疗方案。

　　INC巴教授夏季中国行即将开启

　　在近期的一次专访中，苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授这样称赞巴特朗菲教授——“真正的刀痴，特别专注于持续学习，都有很长的时间进行解剖研究，对于新技术出现的接受吸纳所用，对神经外科执着的热爱，加上数十年的临床经验积累，才会有今天的这样一个成就——尤其在高难度脑瘤手术。“

　　　苏州大学附属儿童医院作为INC巴教授合作的国内三甲医院之一，也是其多次来华开展儿童疑难脑瘤手术的示范基地。

• 文章标题：从“手术禁区”到15年长期幸存：这些脑干胶质瘤患者如何改写命运？
• 更新时间：2025-06-16 16:05:51