多发性海绵状血管瘤远赴德国手术真实案例

　　18岁是灿若星光一样的年纪

　　是可以的放肆大笑的年纪

　　但有一个女孩

　　在她18岁的脑袋里

　　有着不止一颗的定时炸弹....

　　4岁就发现病灶，第一次手术，本以为是结束，没想到只是开始...

　　2005年，2岁的嘉佳就被确诊为多发海绵状血管瘤2007年，4岁的嘉佳在国内进行了第一次手术，切除了两侧的海绵状血管瘤，本以为能得到健康生活，谁曾料到，这只是故事的开始....

　　六年后突发脑出血，再次发现病灶

　　2013年，10岁的嘉佳在学校突然晕倒，复查发现顶叶出血及基底节出血，保守治疗后又经历了一次严重的基底节出血，国内医院治疗后双手出现了不自主抓握动作，嘴角抽动，眨眼等症状，病情加重。

　　l手术1年前，找到可以关上“潘多拉魔盒”的巴教授，一家获得希望整个童年和青春期，嘉佳经历了4次脑出血、晕厥、癫痫，疾病好似一个魔咒萦绕在她每一天的成长中...

　　2021年，嘉佳父母仍不放弃一丝机遇地满世界的寻找，终于让他们找到了累计了成功400多个脑干海绵状血管瘤手术案例的巴教授。

　　命运的转折即将发生在这里...

　　巴教授回复，建议暂时可以不手术，如果手术的话，他的手术切除率可以达到100%，完全切除后，复发可能性极低，但也要谨防后期的新病变。

　　收到巴教授的回复，嘉佳一家人多年的噩梦终于得到了解脱，他们听从教授意见，随访观察。

　　18岁的嘉佳再一次脑出血，病情加重

　　2022年，在咨询1年后，嘉佳病情还是加重了，之前的症状加重，核磁检查也表示病灶正在增大，嘉佳父母立刻联系巴教授，并顺利预约了手术。

　　迎来新生，远赴德国进行2次手术

　　同年，在神经电生理监测护航下，教授2次手术均全切病变，手术成功，且没有术后并发症第一次手术术后3天：护士陪同下独立行走

　　第一次手术术后5天：在护士陪同下进行康复训练第一次手术术后10天：开始拆线

　　二周后准备第二次开颅手术

　　第二次术后第2天：可自行持筷进餐

　　第二次术后第8天：第二次手术拆线，当天出院在术后三个月随访中，嘉佳恢复良好，丝毫看不出短时间经历了两次开颅手术切除两个海绵状血管瘤，她用她的勇敢赢回了属于她的灿烂笑容。

　　科普小世界【病因分析，可要可不要 看时间而定】

　　为什么多发性海绵状血管瘤会找到年轻的患者？

　　答：年轻的多发性海绵血管瘤患者大多和家族遗传关系密切，部分患者存在家族性特征，所以如果患者一旦确诊多发性海绵状血管瘤，建议可进行基因检测，以方便后续的治疗管理。

• 文章标题：多发性海绵状血管瘤远赴德国手术真实案例
• 更新时间：2022-11-11 13:42:58