“我家宝宝刚满1岁,最近脾气变得很暴躁,去医院看过医生了,检查结果也正常,可是有一个医院的医生却告诉我们孩子可能要开颅手术,要听医生的吗?”
深夜的一则发帖,很快引起了网友的讨论,有的怀疑医生不专业,有的则质疑帖主夸大其词,然而,随着宝妈笑笑的讲述,真相似乎远不止如此……
宝宝脾气变差
医院说是“正常”
福福今年1岁,是我们家的福星,他从出生起就一直健健康康的,也爱笑,但是最近的3个月来,他突然变得很容易生气,总是摔东西、大吼大叫。
我们一开始还以为是谁教坏他了,可是在这期间,我突然发现福福的头好像长得比同龄人大,偶尔还出现呕吐的症状,我和爱人立刻察觉到不对劲,带着福福来到了医院。
奇怪的是,要说其他异常,我们俩还真没有发现。福福没有医生说的那些发热、视力异常、言语障碍的表现,更没有什么所谓的感觉异常、抽搐、外伤或结核接触史。
后来的体格检查和中枢神经系统检查都没有发现什么异常,福福的生命体征很平稳,意识也清醒。这下别说我们了,就连医生都觉得奇怪,孩子明明好好的,怎么性格就突然变了呢?
那一刻我突然有种不好的预感,别是孩子得了什么罕见病吧?我爱人连忙在旁边说呸呸呸,这可不兴乱说。
但是福福反常的背后总得有个原因吧,我们找不到这个原因,根本没法放下心来,于是又多去看了几个医院。
医生看完说要开颅
我们该不该听他的
最后我们找到了James T.Rutka教授所在的儿童医院,神奇的是,教授竟然有了一种推测。他告诉我们,在他30多年的神经外科临床经验中,福福的这种异常很可能是一种叫脉络丛乳头状瘤的脑瘤引起的。
我们一听吓坏了,脑瘤!福福怎么会得这么严重的病?
Rutka教授说,这种肿瘤主要通过占位效应来阻碍脑嵴液循环,引起头颅增大与呕吐症状。但它通常十分隐匿,甚至神经系统检查也查不出异常,因此很容易误诊漏诊。
典型症状
儿童脉络丛乳头状瘤(Choroid Plexus Papilloma,CPP)是一种罕见的、通常生长缓慢的良性脑肿瘤,起源于产生脑嵴液的脉络丛组织。由于它位于脑室系统内,其症状主要来源于两个方面:肿瘤占位效应阻塞脑嵴液循环引起颅内压增高,以及肿瘤本身对局部脑组织的压迫。
一、颅内压增高症状(常见):这是由肿瘤阻塞脑室系统,导致脑积水(脑嵴液过多积聚)所引起的。包括持续性或进行性加重的头痛、恶心和呕吐、视乳头水肿。其中婴幼儿还有一些特殊表现,如头围异常增大、前囟门饱满或膨出、易激惹、嗜睡、喂养困难、“落日征”(眼球向下凝视,上方露出眼白)。
二、局灶性神经症状(取决于肿瘤位置):肿瘤压迫或刺激周围脑组织可引起特定功能异常。侧脑室肿瘤可能导致对侧身体的轻度偏瘫(无力)或感觉异常;第四脑室肿瘤表现为共济失调、眼球震颤。
*婴幼儿的症状(如头围增大、烦躁)极易被家长忽视或误认为其他普通问题,需要特别警惕。
尽管得益于我们的锲而不舍,福福的病因找到了,可是接下来该怎么治呢?我们急忙询问Rutka教授,他安慰我们:“小儿非典型脉络丛乳头状瘤最好的治疗方法是全切除,在我的一项研究中,除1例患儿进行了近全切除外,其余孩子均达到了全切,且没有人接受辅助治疗。在最后随访时,孩子们都健在,全切术后13年仍无复发。别担心,这是一种良性肿瘤,10年无事件生存期和总生存期分别可以达到75%和100%。”


这一番话让我们两人大大地松了一口气,我们决定要尽快让福福摆脱这个可恶的肿瘤,健健康康地长大。
完整切除脑瘤
宝宝终于恢复健康
术前,我们带着福福又做了一次核磁共振,能清晰地看到右侧脑室后角有一个大肿块,有蒂连接,福福还伴有中度脑积水。我们在等候室坐着,直到Rutka教授走出手术室,对我们说手术成功,肿瘤已经被逐块切除了。最终正如教授的推测,福福被诊断为脉络丛乳头状瘤。

术后,我们很高兴,因为福福康复得十分顺利。两周后,医生告诉我们,福福的所有体征和症状均已缓解,CT扫描结果显示,脑积水减少,脉络丛正常。我们可以出院了!
如今福福健康长大,没有做任何辅助治疗,这一切都像是我做的一场噩梦,醒来后,福福正坐在床边,笑着喊我“妈妈”。
案例来源:Paediatric atypical choroid plexus papilloma:is adjuvant therapy necessary?
- 文章标题:妈妈深夜求助:我家宝宝脾气突然变差,医生却说要开颅?
- 更新时间:2026-02-07 11:21:49
400-029-0925




