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延髓，是大脑核心区脑干的一部分，处于脑干下部与延髓相延续的区域，其内含有呼吸、心跳、意识觉醒、吞咽等基本生命活动中枢，是维持生命最重要的神经结构，含有全部的神经传导通路。包括延髓在内的整个脑干区域一直都被称为”手术禁区“，延髓肿瘤安全切除可谓是”刀尖上行走“的高难神外手术，要做到完整剥离延髓肿瘤且不损伤肿瘤邻近的神经功能结构，一方面极大考验主刀医生的技术水平，另一方面对于手术团队以及相关的手术设备也提出了极高的要求。“无法手术”、“致残率高”、“复发率和致死率高”长久以来成了该区域胶质瘤的代名词……
2022年11月19日，INC巴特朗菲教授在华示范手术顺利进行中。在苏州大学附属儿童医院神经外科团队配合下，又成功完成一台广泛巨大的脑干延髓胶质瘤。术后第7天，巴教授在王杭州教授的陪同下进行术后查房。“走路比术前直一些，稳一些，声音也好一点！”经历“九死一生”的开颅手术，患儿父母反馈着孩子的细微变化，看到孩子可以自行走来走去，都非常欣慰。
“好久不见，你怎么样？”巴教授走进病房，第一时间用中文给亮亮打招呼，询问他的情况。“OK！”这个站立着的大男孩露出了羞涩的笑容，清脆地回答教授。王杭州教授补充道：“磁共振看着很不错，他应该会有更多的机会！也给了他很大的机会比原来还好……”
11岁男孩延髓首刀后情况并未好转
这一“世界难题”如何破？
11岁的亮亮活泼帅气，正在上小学的他正是让父母最挂心的年纪，从上学开始父母就发现他运动平衡能力较差，但是并没有引起注意，认为只是孩子习惯不好，经常督促孩子锻炼身体就行。然而1年前他们发现亮亮右侧的肢体能力弱，并且习惯性使用左眼，就医检查视力正常。
直到今年暑假，情况越来越严重，亮亮右肢无力的症状加重，写字甚至抬起手臂都变得困难，并且他们还发现孩子右腿走路姿势出现明显的问题。这一些迹象都很不正常，随即带着亮亮去医院做了全身的检查。
核磁结果令一家人陷入绝望，检查结果显示颈髓、延髓、右侧小脑脚占位。医生建议手术切除，在国内医院进行了开颅手术，然而情况并不乐观，由于肿瘤位置处于延髓，极其困难，术后亮亮的情况并没有得到好转。
国内行第一次开颅术后影像
在这个年纪，本该像小树一样茁壮成长，最快乐的年纪。然而，看着术后躺在病床上虚弱的孩子，亮亮的父母想不明白，好好的儿子怎么就倒下了，他们束手无策。但是父母仍然对于治疗充满了希望，从夫妻两坚韧的眼神和笑容中，亮亮也获得了更多的力量。
亮亮父母要让孩子得到更好的治疗
了解到巴教授即将来华进行手术，他们决心视频咨询巴教授能否为孩子进行再次治疗。巴教授在视频中在对病人家属进行深入的讲解和谈话——让父母更加了解孩子的病情，也是为这个年轻的孩子多争取一份生的希望，而这，也是疾病治疗的一部分。
“如果母亲决定做手术，我们可以在苏州做。苏州儿童医院是一个非常好的医院，我已经几次在那边给小儿做过手术。手术室设备非常好，我们需要的那边都有。尤其是术后ICU护理和肿瘤学治疗，都很优秀，所以我至今对这家医院的水平一直非常满意。”
“
目前有手术指征吗？下一步计划治疗有什么建议？
”
对于这个问题，巴教授明确回复：有可能是脑干下部的节细胞胶质瘤。有手术指征，但只是在一定的程度上。肿瘤不能全切，也许只能切除肿瘤体积的50-60%。此后，明确的组织病理检查结果将决定下一步的治疗。对于节细胞胶质瘤而言，尤其是对特定的基因亚型，在手术后也许可以行一种新的化疗方案。
“你快点好起来，你才11岁呀……”作为父母心思都是一样的，在和巴教授远程咨询结束后，视频中教授自信坚定的神情，也增加了亮亮父母的信心。
难以抉择的选择题：
手术还是不手术？去德国还是在中国？
“当肿瘤无法全切，还有必要手术吗？”经历过第一次手术，亮亮父母这一次更加谨慎，虽然对于巴教授十分信任，但是对于无法全切肿瘤还是心有疑虑。和所有患儿父母一样，每一次的治疗选择都渴望一个奇迹，渴望治愈。但医学也从来不是绝对，没有医生能够保证能够100%的把病人救活，保证能够100%的把病人治愈，他们愿尽最大的努力为患者获取更好的生活质量和生存率。
时间一天天过去，亮亮的状态还是没有好转。“右耳听力减弱，能短距离自主行走，但左右协调不佳……”对于肿瘤压迫脑干的亮亮来说，状况依然十分紧急——好在肿瘤是良性，不会导致亮亮的病情快速恶化。但是无论是从缓解亮亮的症状，还是为了亮亮之后的后续治疗，都需要尽早做决定。再等下去，他们也不知道孩子会变成什么样。
脑干涉及的众多神经组织
他们知道，即使这一次成功手术，孩子也无法得到完全“治愈”……但是如果把压迫脑干的肿瘤切除，能改善亮亮现在的症状，而且更为重要的是可以防止肿瘤逐渐压迫脑干带来的危害。对于亮亮来说，生活质量也会好一些。
手术还是不手术，以及去哪里手术，这是世界上最难的选择题——因为亮亮父母现在手中握着的，是儿子的生命和未来。
家属抉择的痛苦医生都看在INC医学顾问的眼里，结合巴教授的回复希望通过详细的解释，让家属做一次慎重选择——我们无法替家属做决定，但我们只能用自己的方式陪伴家属。
亮亮的病程已经无法再等待，父母此时必须要做一个决定。母亲不想儿子再承受痛苦、恶化下去，而父亲希望能握住最后的希望，这对年轻的夫妻在这一刻，心有灵犀——最终，他们选择国内示范手术。
“
不要紧！你的爸爸妈妈给你找了全世界最好的医生为你手术……
”
“闪闪发光的少年”，这是我们见到亮亮的第一印象，谦和有礼，乐观积极。疾病并没有打倒他，有着和父母一样温暖的笑容。术前谈话中，亮亮母亲再次向教授询问了这一次手术的时间，以及孩子的预后等等……巴教授针对亮亮母亲的疑惑进行了详细的解答，还同苏大附儿院王杭州教授一起为亮亮加油打气。王杭州教授轻轻拍着亮亮的肩膀，鼓励他：“不要紧！你的爸爸妈妈给你找了全世界最好的医生为你手术……”。我们相信，亮亮一家一定会取得这场“战役”的胜利！
巴教授检查亮亮的身体情况，并为他点赞
巴教授高难度延髓手术全记录
进入手术室前，医务人员开始给他打气。接下来，他将接受一台”超高难度“的开颅手术。一个危险的肿瘤压迫着他的“生命中枢”脑干，肿瘤已经让他经历过一次开颅手术，未来可能还会让他瘫痪。
这台手术危险重重，由于首次手术后黏连严重，手术难度不仅在于成功达到肿瘤所在地，更是在于精细度要求极高，稍有闪失便是深渊。为了保护重要而脆弱的大脑，我们的颅骨进化得异常坚硬，打开这块硬骨头之后，巴教授还要依次打开硬脑膜、蛛网膜、软脑膜，再穿过层层阻碍找到病灶，并进行细致地剥离和切除，整个过程中绝不能伤害到重要神经和血管。巴教授主刀、国内专业神外团队配合下，亮亮是非常安全的。
安装手术头架及绘制手术切口
巴教授亲自为亮亮垫上被子，保持合适的手术体位
在专业神经电生理监测医生的护航下，保障着手术的安全
术前，和王杭州教授再一次讨论手术细节
巴教授全程主刀亮亮手术
由于亮亮的肿瘤复杂呈现弥漫生长，侵犯范围广泛，在保神经下大部分的肿瘤得到了切除，压迫延髓的肿瘤得到全部切除、解除了肿瘤进一步压迫脑干导致瘫痪、昏迷等风险。巴教授手术中顺利切除了压迫脑干的肿瘤组织，对椎管和颅颈交界区进行了很好的解压，使得脑干-延髓和颈髓得以恢复，解除了脑干受压导致的致命危险，为亮亮后续进一步治疗争取到了更多的时间和机会。
术后恢复情况
术后第一天查房：巴教授查看亮亮的术后情况，看到亮亮恢复的很好，为他竖起大拇指！
巴教授：“怎么样？你觉得怎么样？吃东西怎么样？”
亮亮妈妈：“今天吃的很快，没有呛咳”
巴教授：“very good！”
这样的患儿还有很多，每一个患儿的背后，都是家人的爱与付出。在病魔面前他们保持着清晰的思路，用最大的努力为孩子寻求眼下最好的治疗。当孩子不幸罹患脑瘤，很多家长都渴望出现奇迹，然而奇迹不是一步造就的，而是在每一个微小的当下都不放弃希望，当一点希望被点亮，小小的火苗也会在日后重新迸发出更大的能量，而INC和巴教授所做的一切也是点亮当下的希望，给孩子争取更好更光明的未来。
INC旗下世界神经外科顾问团成员、世界颅底大师德国巴特朗菲教授2023年3月22号将正式抵达中国，现正式开启远程咨询、线下一对一面诊、示范手术预约通道。由于示范手术需要协调医院的床位、手术设备等，想要在国内预约教授手术的患者要提前确认。工作时间(9：00-17：00)请拨打电话400-029-0925预约报名，其他时间也可后台私信留言联系。
