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“他长高了,也变强壮了”——瘦小的6岁男孩勇战巨大复发脊索瘤

栏目:脊索瘤|发布时间:2024-05-11 11:09:13|阅读: |儿童巨大脊索瘤
父母,盼望的只有子女健康,一生平安! 他们的孩子罹患脊索瘤 保命又能保证以后的生活质量 是父母们内心最深切的愿望。 真的就是孩子一生病一夜白头那种感觉,开始的时候是整晚...
福洛里希教授
推荐教授:福洛里希教授(Sebastien Froelich)所在医院:拉里博西埃医院(Lariboisiere)

父母,盼望的只有子女健康,一生平安!

他们的孩子罹患脊索瘤

保命又能保证以后的生活质量

是父母们内心最深切的愿望。

  “真的就是孩子一生病一夜白头那种感觉,开始的时候是整晚都睡不着。成功手术后,现在当你看到这种结果,你复查的时候,结果挺好的,就相对来讲心里会比较安慰。”

  ——6岁脊索瘤男孩林林母亲

  术后7个月面对面随访——“孩子变强壮了!”

  这是一场战争,体重仅18kg的6岁男孩林林,400g不到的大脑里却长了近7cm苹果大的肿瘤,要怎样尽量微创的手术才能为弱小的身躯摆脱肿瘤——还是如此棘手的巨大颅底脊索瘤、包裹重要动脉。成功术后7个月,INC组织旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员福教授来华进行学术沙龙交流期间。林林妈妈带着他亲自来到上海INC办公室,亲自感谢这位拯救了孩子的世界神外大咖,并进行术后随访。

  再次见到林林,黑黑亮亮的眼睛,乌黑浓密的头发,和同龄的孩子看不出太大区别。看到孩子现在恢复得这么好,INC所有的工作人员也为这一家人感到开心,也希望林林可以恢复得越来越好。

  ▼林林手指灵活得玩着手机益智游戏

林林手指灵活得玩着手机益智游戏

  ▼福教授查看林林最新影像,为林林进行随访

福教授查看林林最新影像,为林林进行随访

  当福授再次看到这个可爱的孩子恢复的如此好,倍感欣慰。随访结束时,福教授如长辈一般再次温柔得摸着林林的头。

  而最后福教授也和林林妈妈强调了术后随访的重点注意事项,关于术后随访,福教授建议前两年每4个月一次,一定要同一个医院,同一个序列,因为要进行对比。稳定之后,接下来3年,每6个月做一次——随访的时间很重要,福教授也表示自己后期也会定期关注林林术后的随访情况。

  “第一刀很关键”——给更多脊索瘤患者及家属的建议

  术后七个月复查感觉怎么样?

  林林妈妈:“我觉得术后的恢复挺好。术后那个时候每天都看着他状态,一天一天天好起来,反正作为父母的话心里也还是比较开心的。当时选择福教授做手术的时候,也是希望希望对孩子的伤害小一点,就像教授说的时候,在保证我这个孩子的生活质量。

  同样如果我们做手术,如果做完以后,他其实是还有很多方面都是个不健康的,这个意义就相对来讲就不一样了是吧?所以这个也是当时选择教授做手术的其中原因之一。

  现在孩子表现怎么样?手术到现在手术有没有长高啊?吃饭怎么样?

  林林妈妈:“我们术前是面瘫比较厉害,然后头痛。平衡性不好,走路正常走,但是他会可能就s型。现在很好,那个时候脚上手上劲他基本上就不太有。然后现在的话他经常说:‘妈妈你顶着我的脚,我们两个来比一下谁劲大。’因为本身我们也相对来说比较瘦,但是现在力量感比原先好很多。

  发生肿瘤的阶段,他整个牙齿他都是没有,因为他本身就已经到换牙期了,然后牙齿是没有变化,手术、质子以后的话,他现在换牙就开始频繁换牙,而且身高一下子长高了好多。那个时候只有身高只有1米一十几,现在有将近1米3。反正见到他的人都说他长高了好多,然后人也强壮起来了,对胃口也比原先好很多,原先真的不吃饭。”

  对相似情况的病友,有没有什么治疗上的建议?

  林林妈妈:“找到一个好的这样的医生去做这样的一个手术,可能你未来就是会少走很多冤枉路。总体来讲是有点幸运的,希望他越来越好的情况下,他慢慢的培养各方面。作为父母当发现孩子生这个病的时候,内心都是着急的,想尽快的给予孩子最好的方案。但是在整个我自己走过的路来说,其实第一刀很关键,第一刀的品质决定了你整个后面的这样的一个是什么治疗的进度,包括好的这样的一个结果。

  那么像我是因为当时孩子特殊情况没有办法,已经出现了症状,而且是比较严重的,当时对这个病也不了解。我甚至开完刀以后,我看到病理,我才知道这个病是这么的麻烦。对于生病的病人来讲,遇到一个好的医生真的特别重要,然后你再遇到一个负责任的医生更加重要。所以包括手术的品质,然后术后的病人的这样的一个生活状态。术后的生活质量我觉得还是比较关键,因为肿瘤是个长期的慢性病。”

  低体重幼龄儿童巨大颅底脊索瘤复发

  突破重重难关

  ”筷子技术“单鼻孔入路成功示范手术

  低体重儿童的血容量往往偏低,肿瘤大、血管多,手术时间长也更容易造成更多的术中失血,而对于紧挨甚至包裹着大动脉的脑瘤,术中稍有不慎,大动脉破裂出血更是有出血性休克的即时性致命风险。

低体重幼龄儿童巨大颅底脊索瘤复发

  林林第一次国内手术仅部分切除,剩余的整个巨大肿瘤仍然威胁着他的生命。辗转求医,对于这样弱小的孩子短期内能耐受二次手术吗?这样低体重的孩子术中失血150ml(约半杯水量)可能就会休克,一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解决这个困境?现在的神经外科技术能有理想的治疗方案吗?在多方搜寻下,他们找到了这位世界颅底大咖。

低体重幼龄儿童巨大颅底脊索瘤复发

  爱恩希(上海)医院管理有限公司旗下国际神经外科医生集团(INC),是一个专注于世界神经外科领域技术超群、声誉斐然的大咖学术交流的医生集团。世界神经外科顾问团(WANG)是INC旗下的一个世界神经外科教授团,作为其中一员,福教授十分擅长处理复杂的颅底肿瘤。福教授及其团队还拥有着世界上最大的脊索瘤患者群,精钻脊索瘤等颅底复杂肿瘤20多年,至今已经拥有近300例成功脊索瘤案例。

图片福教授远程邮件回复截图

福教授远程邮件回复截图

  2023年的8月5号,世界颅底手术大咖福教授在INC国内合作医院——苏州大学附属第四医院为林林进行示范教学手术。福教授采用角度镜单鼻孔神经内镜,用仅仅8mm的创口,切除了直径巨大的肿瘤。在减少出血点的同时,将手术风险尽可能降低到最低。而此次福教授手术距离林林上次手术仅过去了37天,37天两次手术,第二次福教授为他次全切肿瘤,手术成功,达到预期。

  ▼福洛里希教授使用独创神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为林林除肿瘤

福洛里希教授使用独创神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为林林除肿瘤

福洛里希教授使用独创神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为林林除肿瘤

  术后查房:术后当天晚上10点多,福教授来到ICU查看这个孩子。福教授轻轻温柔的摸摸他的脸,摸摸他的手和脚,看看他的眼睛,看到孩子一切都好,福教授也非常欣慰,并和ICU的护士交待护理的注意事项。

术后查房

  术后2天林林顺利转出ICU,无并发症。福教授最大程度的安全切除肿瘤也为后续治疗奠定了良好的基础,术后2个月时,林林开始进行质子治疗,目前质子治疗效果良好。

术后2天林林顺利转出ICU

  林林在父母的陪伴下,一步一步披荆斩棘,最终取得阶段性的胜利。林林妈妈三次拥抱,三度感激。表示遇见福教授是他们一家的幸运。

林林在父母的陪伴下,一步一步披荆斩棘,最终取得阶段性的胜利。林林妈妈三次拥抱,三度感激。表示遇见福教授是他们一家的幸运。

  看到手术后的孩子,林林妈妈坚定地说:人定胜天,我相信我们后面会越来越好!妈妈乐观积极的心态,让我们都为之动容。坚强的父母也是林林能够再次成功手术的坚定后盾。

  后记

  尽管我们无法预见未来,但我们可以分享一个个成功治疗的故事。要相信,有许多像林林这样的家庭走过了你们此刻所经历的一切。你会找到许多很棒的同伴,我们共同走过这段路。

  你并不孤单。  

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