被姐姐拍了一下头，隔天弟弟竟查出脑瘤！签字时，爸爸的手还在抖

　　照顾两个孩子并非易事，平时孩子之间的打打闹闹很容易被淹没在家庭琐事中。7岁的小迪是林女士的小儿子，恰逢林女士在家这天，姐弟俩与平时一样在一旁嬉笑打闹，直到姐姐无意间拍了一下弟弟的头，林女士就看见小迪摔倒在床上，说自己头痛。

　　01.

　　被姐姐“拍”出脑瘤

　　全家从未想过保守

　　孩子之间这样的打闹时常都有，林女士只是扶起小迪后就没有再留意。可这天睡前，小迪还在跟妈妈说头痛。林女士想着也许是睡得太晚，便督促儿子早点去睡觉，没想到第二天早晨，小迪的头痛加剧了。

　　明天就是除夕了，林女士却不敢耽搁，急匆匆带着小迪去医院急诊，拍了CT。“片子有问题，我问了神经外科医生，孩子可能得了颅咽管瘤，你赶紧给医生打个电话确认一下，问问具体情况。”一句话如同晴天霹雳砸在林女士耳边。

　　“你们肯定是这个问题，年后过来手术吧。”没有丝毫侥幸，小迪几乎被确诊为颅咽管瘤。可它究竟是什么肿瘤，是好是坏？林女士一概不知。

　　当时的她只记得三个字：“要手术。”

　　与爱人商量后，两人决定多带着孩子跑几个医院，可惜结果都大差不差，颅咽管瘤这四个字，基本是板上钉钉了。一家人很快埋头苦学关于这个肿瘤的信息：治疗方式、开颅、内镜、预后、手术切除率……一个个关键词像鱼一样游进林女士的脑海中，她知道这不是在亡羊补牢，而是在与时间赛跑。

　　要不要手术？林女士笃定地说：“我们没有想过保守治疗，直接决定手术。虽然孩子没有症状，但是我们知道留着肿瘤，后面肯定还是要手术的。肿瘤一旦继续长大，压迫周围神经，手术会更难，还不如早手术。而且考虑到孩子长大，到时候这个肿瘤会不会也跟着长大？”

　　选择开颅还是内镜？林女士也有了自己的看法：“我了解到小迪不适合经鼻内镜手术。一个是孩子还小，鼻腔很小，手术是可以做，但会比较困难。他的蝶窦还没有气化，手术必须磨除很多骨头才能到达垂体窝。而且只有一个很小的窗口可以手术操作，内镜手术并不适合我们孩子。”

　　要追求全切吗？林女士的想法与其他人不同：“我的底线是保功能。我觉得从长远来看，生活质量最重要。我翻遍了相关的帖子，看到很多术后恢复得不错的人，也看到一些有后遗症或并发症的案例。我认为第一，手术必须做得非常完美——毕竟是刚发现的病，我当然希望一次成功；第二，从长远考虑，必须保住功能。当时，我们咨询了很多医院，他们说总归是能保就保，但不是很确定。”

　　想清楚关键的三个问题，林女士的心中顿时明朗起来，她把肿瘤视为可怕的对手，为了保住小迪，她必须放手一搏、奋力一拼。

　　02.

　　签字时手都在抖

　　所幸结果是好的

　　林女士在巴教授的回答中得到了令自己满意的答案。孩子必须进行开颅手术、手术的目标是优先保留功能，巴教授自信的回答让林女士暂时放下不安。

　　很快，林女士再次提出另一个令她挂念的问题：“孩子是熊猫血，这对手术影响大吗？”

　　“这是一个挑战，但我们在术中会尽量严格控制出血。”

　　从手术室进去又出来，林女士与爱人紧握住彼此的双手。“我老公签字时手都在抖，最后他说赌一把。当然，这个赌也是在我们权衡利弊后做出的决定。”

　　所幸手术成功切除肿瘤，小迪不用进ICU观察，直接可以转入普通病房。“巴教授出来的时候说Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留得很好，我就觉得很放心。”

　　03.

　　术后3个月随访

　　小迪给巴教授送了礼物

　　3个月后，巴教授再次来到国内进行示范手术，林女士特意带着小迪坐高铁来见巴教授一面。“他非常想您。”林女士站在小迪身后，对巴教授表达感谢。

　　小迪将自己用橡皮泥做成的花送给巴教授，他术后恢复得很好，全家人费尽心思的努力，终于换来孩子可以不受影响地成长。

　　04.

　　最难治的脑瘤之一

　　颅咽管瘤

　　事后回看小迪的经历，似乎十分顺利，但要想达到与小迪一般的好预后，在颅咽管瘤患儿中十分困难。小迪的手术难在肿瘤恰好从垂体柄长出来，垂体柄已经被肿瘤压扁，保留它将会变得更加困难，可一旦发生丝毫损伤，必定会对孩子的功能产生百倍的影响。它是下丘脑跟垂体的联系通路，一旦损伤会导致激素水平下降，还可能出现尿崩症，需要终生服药。

　　再加上小迪是珍贵的熊猫血，术中的出血一定要严格把控，这又给术者增加了难度。一台手术的成功，凝聚着巴教授几十年来的临床经验与“手感”，才能保住小迪的垂体柄，保住孩子的未来。

　　颅咽管瘤，即使是良性，也被称为最难治疗的脑肿瘤之一。颅咽管瘤通常累及鞍区，压迫邻近组织，可能导致严重的功能和临床问题。它占所有儿童脑肿瘤的1.2-10%，在儿童人群中尤为常见，最高发生率在5-15岁。常见的临床表现包括头痛、视力障碍和内分泌问题，如生长迟缓、肥胖、青春期延迟等。

　　颅咽管瘤患者的内分泌疾病严重影响未来的生活质量。除了垂体柄，下丘脑也容易受到损伤，40-50%的患者受到下丘脑性肥胖的影响。此外，手术前下丘脑受累的程度是决定手术后长期结局的重要因素。

　　术后内分泌和代谢问题的干预和治疗也带来挑战。生长激素对心理社会状态和生活质量的影响已有研究，结果表明在生长期服用rhGH的个体身高增长更好，然而，这并未导致成年患者体重减轻，仅见于儿童组。

　　由于复杂的诊断过程、颅咽管瘤解剖位置的独特性、周围组织受累的程度、治疗引起的继发性损害、内分泌和代谢并发症的负担以及对持续生活质量的负面影响，管理儿童颅咽管瘤具有挑战性。

　　颅咽管瘤靠近重要结构、不完全切除和复发倾向导致治疗上充满挑战。它在儿童中还经常延误诊断。如果无法完全切除，还需要对残留肿瘤进行次全切除加放疗。儿童复发的可能性比成人更常见，全切除也可能无法消除复发风险，复发率为36.4-40%。

　　在颅咽管瘤中，下丘脑性肥胖是一个常见的并发症，在受下丘脑损伤影响的孩子中，能量消耗减少，白天嗜睡，与瘦素、饥饿素和胰岛素相关的信号反应紊乱，容易出现高胰岛素血症。术后六个月重度肥胖的发生率约为55%，生活方式改变和其他传统的肥胖治疗方法通常无法控制病情，药物治疗又缺乏普遍适用的科学证据，并显示出副作用。不幸的是，对于下丘脑性肥胖目前没有确定的治疗方案，生活中仍应考虑热量限制和增加运动以应对肥胖。

　　巴教授北京天坛医院手术交流正在进行中！