除夕前一天，孩子一个摔倒查出可怕脑瘤！这些方法让我们撑了过来

　　作为家长，面对孩子生病，父母最害怕的不是辛苦，而是慌乱无措。不了解疾病，不知道下一步该怎么走，不知道孩子下一秒会发生什么……

　　没人会想到，一次“打闹中摔倒”的意外，竟成了脑瘤的“照妖镜”。除夕前一天，7岁男孩小迪（化名）因摔倒后出现头痛症状，家人赶紧将孩子送到了医院，医生在小迪颅内发现了一个犹如冬枣般大小的肿瘤，怀疑是颅咽管瘤。据母亲回忆，小迪并没有什么特别的症状，虽然一直以来生长略显迟缓，但是也在正常范围内，除了查出前的几个月脾气有一些易怒。

　　▼鞍区肿瘤，颅咽管瘤，和周围大血管动脉关系紧密

　　“孩子在长大，这个肿瘤会不会也长大？手术会不会更难？我们的选择不一样，对孩子生活的影响可能会完全不一样。”尽管孩子没有明显的症状，小迪父母还是决定尽早手术以除后患。

　　“我老公签字时手都在抖……”术前的担心、害怕，最终都在小迪成功手术后消失。父母术前最担心的垂体柄也得到保留，也没有新发神经功能损伤。

　　小迪一家走过这一路时，更加理解患儿家庭的艰难。术后第3天时，小迪母亲与大家分享一些在至暗时刻支撑他们走过来的方法，希望能给更多家庭一些帮助。

　　孩子摔倒后，到底要不要去医院检查？

　　姐弟两嬉戏打闹，我们当时没在意。后来弟弟突然就哭了，说被姐姐拍了一下，头就这样仰着躺在床上。我想也没什么大事，毕竟他们两个平时也经常这样闹，就没放在心上。到了晚上九点多，快十一点的时候，他睡觉时说头痛。我当时还想，可能是睡晚了，休息一下就好了。结果第2天早上他还是说头痛。

　　看着孩子症状没有缓解，我就赶紧带他到医院拍了CT。片子出来后发现有问题。那天正好是除夕的前一天，挂的是急诊。医生说，他和神经外科主任联系过了，怀疑是颅咽管瘤，让我打电话给那位医生确认。我打了电话，对方说：“你们肯定是这个问题，年后过来手术吧。”我当时吓坏了，怎么一下就要手术了。

　　学习是战胜焦虑的最佳方式

　　那段时间心里真的很慌，整个人都是揪着的，很着急，也很焦虑。如何调整认知让我们的情绪更好一点呢？我自己的方法是：一有空就看各种关于颅咽管瘤的介绍，不停地查资料、看信息。通过这些学习，我对颅咽管瘤有了一些认识，知道应该如何治疗，所以也减少了很多不必要的担心。点击阅读：【与你同行】确诊后，没有医学背景，脑瘤患者及家属应该如何学习疾病知识？

　　比如颅咽管瘤有开颅和经鼻内镜，具体选择要根据患儿和肿瘤生长情况决定。通过一系列的咨询我了解到为何小迪不适合经鼻内镜：首先，孩子还小，这个年龄段孩子的鼻腔很小，手术是可以做，但会比较困难。蝶窦没有气化，所以手术必须磨除很多骨头才能到达垂体窝。而且在垂体和视交叉之间只有一个很小的窗口可以手术操作，因为视交叉是被肿瘤向前压迫。因此，基于上述原因，内镜手术并不可取。

　　对于手术，我的底线是“保功能”。我觉得从长远来看，生活质量最重要。我翻遍了所有相关的帖子，看到很多术后恢复得不错的人，也看到一些有后遗症或并发症的案例。所以我认为，第一，手术必须做得非常完美——毕竟是刚发现的病，我当然希望一次成功；第二，从长远考虑，必须保住功能。当时，我们咨询了很多医院，他们说总归是能保就保，但不是很确定。

　　我们要有长远眼光，要考虑到孩子的一辈子！

　　虽然孩子没有症状，但是我们知道肿瘤留着的话，后面肯定还是要手术的。肿瘤一旦继续长大，压迫周围神经，手术会更难，还不如早手术。而且考虑到孩子长大，到时候这个肿瘤会不会长大？所以我们没有想过保守治疗，直接决定手术。

　　而且，我们觉得巴教授非常有底气，非常自信。他给的切除率以及对病情的判断都让我们非常相信。巴教授也是觉得要手术，我们就更加没有犹豫的选择手术了。

　　术前谈话时，你们也提到孩子血型的问题，因为孩子是熊猫血，其实那时我们已经全部准备好了。最终顾虑其实就是两个，一个是垂体柄的保留，第二个就是切除率。当时巴教授说全切的可能性是很大的。我问只是保留了垂体柄还是保留功能。巴教授他就是说肯定是先保功能。

　　手术后，他没住ICU，当天就出来了。所以说实话，我觉得特别是手术室推进去的时候，没有特别的紧张了。因为我感觉巴教授是非常有底气的。然后巴教授出来的时候说：Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留得很好，我就觉得就很放心。

　　术后3个月复查，小迪恢复良好，还特地来看望巴爷爷。

　　想清楚自己的底线和诉求，心理和行动上都要保持理性

　　其实从发现到确定巴教授，整个过程不是很长。所以我就觉得你要说到分享的话，我就觉得第一个就是充分的去了解这种疾病。第二个就是多咨询，多听听各个医生的看法，因为每个医生对于擅长的领域，以及关于垂体柄保留不保留都有不同的看法。最后，一定要考虑清楚你的追求或者你的诉求是什么，你只是需要切除肿瘤，还是考虑到后面的生活质量。因为你的选择不一样，对孩子生活的影响可能会完全不一样。

　　我老公一开始很犹豫，签字时手都在抖，最后他说赌一把。当然，这个赌也是在我们权衡利弊后做出的决定。

　　当把这些信息汇总在一起之后，我觉得我就更加的坚信，我就觉得我们要让巴教授保护孩子并且进行手术的这样一个决定。

　　最重要的是想清楚自己的底线和诉求。虽然整个过程我的心一直悬着，但我始终保持着理性。第一次手术至关重要，这也是我最终选择巴教授的原因。现在回头看，每一步都踩在了点上，这个决定是正确的。