【与你同行】确诊后，没有医学背景，脑瘤患者及家属应该如何学习疾病知识？-INC国际神经外科医生集团

　　每一场与脑瘤的抗争，都是患者和家人将知识、判断与坚持发挥到极致的生命历程。面对疾病，保持清醒的头脑比盲目行动更重要——就像在火灾中，关键不是跑得多快，而是选对逃生方向。

　　我们见证过太多令人痛心的教训：有些家庭一听到诊断就慌了神，仓促手术，结果因切除不彻底或损伤过大，给后续治疗埋下隐患;有些患者过早接受放疗，错失了最佳手术机会...这些治疗选择就像单行道，一旦错过就无法重来。

　　患者需要的是：正视现实，全力以赴争取最好的结果。家属更要保持冷静——至亲的生命正依赖着你的每一个决定，必须暂时放下悲痛，理性前行。

　　记住：脑瘤并非绝症!但战胜它的前提是——心中有数，脚下有路，不走冤枉路。

　　一、确诊后为什么患者和家属要学习

　　有人会问，医生负责治病，患者或家属需要那么明白吗?

　　这是一位真实脊髓肿瘤患者及家属学习的经历——

　　“我查阅了大量资料，不仅广泛搜集信息，还专门去图书馆的医学专区深入研究。我仔细研读了神经外科学方面的著作，包括国内专家的专著和国外原版文献(考虑到国外神经外科发展更早)。翻阅过程中，在一本厚重的神经外科著作中，我偶然发现了巴教授的名字。

　　此外，我不仅注册了国内专业的神经外科论坛，仔细研究各位教授的手术案例，还观看了大量手术讲解视频。正因为如此，我深知这个手术的精密程度——医生手上的力度稍有偏差，就可能造成不可逆的神经损伤。”

　　点击阅读她的自救故事：“我要以最完美的状态看着孩子长大!”脊髓肿瘤的她如何打破终身轮椅的可怕宣判?

　　这样的患者家庭还有很多很多，从对疾病一无所知，到久病成医，最终争取到更佳预后……回顾治疗过程，他们庆幸做了很多正确的决定：没有盲目听从他人的建议，而是通过不断调研、学习，获取更多的信息。与时间赛跑，为家人或者自己寻求更好的治疗机会。尤其，对于患儿家庭，孩子们懵懂天真，并不知肿瘤意味着什么。父母作为他们的坚实后盾，他们深知：我们学习了解得越多，孩子们得到康复的机会就越大。

　　在治疗选择的天平上，患者和家属永远是最终承受所有结果的一方。当治疗带来不可逆的副作用，或是生命走向终点时，这份沉重无人能够分担。

　　医生可以提供专业建议，却无法代替患者做最终决定。若患者自身缺乏基本医疗认知，不能清晰表达自己的价值观和诉求，就可能在迷茫中做出与真实意愿相悖的选择，最终留下永远的遗憾。

　　真正的决策智慧在于：既尊重专业意见，又能基于自身情况做出独立判断。这不是对医者的不信任，而是对生命应有的负责态度。

　　二、没有医学背景患者及家属应该怎么学习?

　　在疾病面前，掌握主动权意味着要全方位提升治疗选择能力。

　　01. 正视疾病、保持乐观

　　首先，我们必须客观评估自己和家人的身体状况、经济承受能力和心理准备，这是制定治疗策略的基础。当疾病来袭，保持理性与科学的态度至关重要——既不被恐惧击垮，也不因盲目乐观错失良机。现代医学的进步已为许多疾病(包括脑瘤)提供了更多治疗选择，与其陷入绝望，不如保持积极心态，主动了解疾病本质、治疗方法和预后可能。知识是应对疾病的第一道防线，它能帮助我们在有限的时间内做出最优决策，减少遗憾。

　　“我一直保持着积极心态——既然患病就全力治疗。如果医生都说这个病我治不了，你不是也要快乐的生活吗?更加要积极向上。”一位没有医生愿意为其手术的坚强女性，在延髓胶质瘤术后第4天，分享了她的积极治疗故事!

一位没有医生愿意为其手术的坚强女性，在延髓胶质瘤术后第4天，分享了她的积极治疗故事！

　　02. 通过哪些渠道进行学习?

　　要通过权威渠道了解疾病及其发展规律，预判治疗过程中可能出现的各种情况。脑肿瘤的治疗选择必须建立在对疾病特点的深入理解之上。不同类型的脑肿瘤在性质和生长位置上存在显著差异，这些因素直接决定了治疗方案的走向和最终效果。通过提前了解这些关键信息，患者和家属就能对可能出现的状况有所准备。这种认知储备不仅能帮助抓住最佳治疗时机，还能有效降低不必要的身体损伤和治疗失误的风险。

　　以儿童脑肿瘤为例，像脑干海绵状血管瘤，若能实现安全全切，患儿可以及早恢复正常生活;毛细胞星形细胞瘤是局限性肿瘤，如果完全切除，通常有机会是可以治愈的。即便是恶性肿瘤，如髓母细胞瘤，通过现代综合治疗手段可以使大约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年，显著延长患者的生命质量。

　　大多数患者和家属在整个的治疗过程中，不可避免的会接收到各种信息，有来自于医院和医生的意见，有的来自于网络搜索信息，有的来自于病友的善意的建议，有的来自于亲朋热情的关心……对此，要建立科学的判断标准，去伪存真。

　　第一个，一定是到当地最好的医院看最好的医生;

　　第二个选择是上网搜索，但一定要注意内容来源，看有权威出处的知识平台。

　　1)中国指南，比如中国肿瘤整合诊治指南(CACA)——脑胶质瘤(V2.0 2025)，内容涵盖包括诊断评估、手术、放疗、药物治疗、康复等各方面。

中国指南

　　2)专业的新媒体平台账号，比如，“INC国际神经外科”的相关账号。为了使小儿神经外科治疗更加专业化、针对化，INC还特别开通小儿官方账号“INC Pediatric Neurosurgery”，聚焦小儿疑难神经外科疾病。

INC官方账号＆INC小儿官方账号

　　3)国外指南

　　对于部分可以阅读英文的家长，这里也推荐一些资料：

　　美国国家综合癌症网络(NCCN)治疗指南，内容全，更新快。2022年，NCCN发布首个“儿童中枢神经系统癌症”指南。儿童脑肿瘤在许多方面与成人脑肿瘤有着本质的不同。比如，儿童型弥漫性高级别胶质瘤治疗相关的问题，一张图就说清楚了。

NCCN治疗流程图

　　此外对于辅助治疗，也给出详实的建议。

NCCN指南：儿童型弥漫性高级别胶质瘤的辅助治疗

　　大家可以将中外指南对照来看，这样能更全面地了解治疗方案。当然在治疗方案上会存在一定差异，因此，在就医的过程中也会发现，国内外专家意见可能不一定完全一致。这就是为什么有时候找不同医生看，给出的治疗方案可能会不太一样。

　　比如视路胶质瘤，治疗指南中手术治疗一直未达成广泛的共识，甚至不是一线方案。但INC德国巴教授表示：不应将“无法手术”普遍应用于视路胶质瘤。点击阅读：北京天坛医院神外中心学术大会重磅——巴教授视路-下丘脑胶质瘤手术案例集(上篇)

　　看完这些指南后，相信大家对这类脑瘤的特点和治疗方案都有了更清晰的认识，比如常见的生存率数据、适合的治疗手段等关键问题。

　　4)看科学文献：了解全球最新治疗动向

　　想要查阅更深入的研究，首先要知道PubMed这个权威数据库，几乎所有重要的最新研究进展都能在这里找到。不过要注意的是，PubMed收录的文献量极其庞大，要学会精准检索的技巧，否则很容易在信息海洋中迷失方向。可根据病种名称及想要了解的具体信息，或是作者名称搜索。例如，搜索法国福教授，如下：

可根据病种名称及想要了解的具体信息，或是作者名称搜索。例如，搜索法国福教授，如下

　　大家如果有其他好的学习资源或经验，欢迎在评论区分享!

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　　三、培养与医生的沟通能力，知道要问什么?

　　要培养与医生有效沟通的能力，既要能理解专业医学术语，能够更多的从医生处获得有用信息，又要能清晰表达自己的诉求。

　　比如在与医生沟通中，应该询问哪些问题呢?例如诊断，能否手术，手术切除率，术中风险，术后恢复等，更加深入了解这些信息，可以帮助患者后续治疗预留更多斟酌后续治疗思路的时间，且也可帮助患者尽早地找到适合自己的治疗方案，从而避免了因为徘徊犹豫而错过最佳手术时机，甚至会让择期手术变成紧急手术而导致不理想的治疗效果。点击阅读：【国际儿童神外大咖案例】患者5个问题，他却写了3000字“论文级”回复

　　相关阅读：

　　四、主动关注最新医疗进展，不放弃任何可能的治疗机会

　　神经外科疾病因其发病率低患者就医相对集中的特殊性，不同医疗机构和医生间的治疗思路、方法和水平差异是较大的，这种差异对治疗结果的影响可能是巨大的。因此，在掌握相关信息和知识的基础上，应积极主动的寻求更好的治疗机会。

　　DIPG，一种生存期仅12-18个月的脑干胶质瘤，当手术、放化疗等常规治疗手段都难以奏效时，还有什么方法可以拯救DIPG患儿?INC国际儿童脑瘤大咖、世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员James T. Rutka教授又有哪些前沿技术研究?

　　点击阅读：大咖来华 | 孩子得了脑干胶质瘤DIPG怎么办?Rutka教授“三步走”带来更多选择!

　　此外，对于临床试验感兴趣的恶性胶质瘤患者，目前NCCN指南推荐新药临床试验治疗，可以通过国内外研究平台查阅最新治疗的研究。专业临床试验数据库：如药物临床试验登记与信息公示平台(http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html)或登记数据库(https://www.clinicaltrials.gov/)。

专业临床试验数据库：如药物临床试验登记与信息公示平台（http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html）或登记数据库（https://www.clinicaltrials.gov/）

　　五、主动学习，把握治疗的每一个节点

　　在脑瘤治疗这条不可逆的单行道上，知识就是最好的导航。我们看到，大多数获得良好预后的患者都有一个共同点：他们主动学习疾病相关知识，把握住每个治疗节点的关键决策。由于各级医院的诊疗水平和医生经验存在差异，不同医疗团队对治疗方案的侧重点往往不尽相同。即便是同一患者，在不同治疗阶段或根据不同的影像复查结果，医生们也可能给出完全不同的治疗建议。因此，多向“高人”求教，是把握每个阶段疾病治疗核心方案的关键。

　　7岁的小勇就是很好的例证——从确诊脑干巨大肿瘤到成功手术仅用2天时间，虽然病理是弥漫性中线胶质瘤(H3K27M突变，WHO 4级)，但他现在不仅能像正常孩子一样生活，甚至还能完成3公里的游泳。这个奇迹背后，是家人快速学习、果断决策的智慧。对于高级别胶质瘤患儿来说，手术只是第一道关卡，而走好治疗路上的每一步，都需要用知识武装自己，才能抓住每个可能改变命运的机会。点击阅读：7岁男孩一颗巨大脑瘤贯穿脑干：从走路跌倒到3公里“小飞鱼”的逆袭

　　最终，这些能力的积累将帮助我们突破被动求医的局限，真正掌握自己健康的主动权。

　　愿每位患者及家人的努力都能化作康复的力量，愿每个生命都能重获健康与欢笑。

　　向生命致敬!向每一位不放弃的勇者致敬!

　　关注我们，INC国际神经外科【与你同行】系列将持续为您分享，下期聚焦：治疗期间，家属该如何陪伴度过这一艰难时期?