【与你同行】家人查出脑瘤，到底该不该让他们知道真相？-INC国际神经外科医生集团

　　“病人要不要先出去?”这是在诊室医生经常对家属说的一句话。

　　当患者被诊断出恶性疾病时可能会出现这样的场景……

　　医生会让患者本人先出去，然后给家属使个眼色，患者可能会一脸懵的出门，这担心的是患者了解病情之后紧张、有压力、未战先怯;

　　有的家属也会主动和医生说，请不要告知患者本人;

　　这些目的都是为了患者好，因为担心患者恐惧和抑郁，做出错误的判断和决定。先瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。

　　然而，也有的医生会说需要让患者知道，有利于更好的配合和安排……

　　这就有了现实中确诊后，有时得到消息的不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：是否应该向患者坦白病情?然而更本质的问题是——患者自己究竟是否渴望了解真相?对脑瘤患者而言，不知情真的更有利吗?

　　其实很多家属瞒着病人病情，就像小时候爸妈骗我们“打针不疼”一样，是出于保护，但现实往往更复杂，说几个生活中常见的“为你好”式隐瞒： “怕你承受不住”、“说了影响治疗”、“老一辈都这样” 、“知道太多反而绝望”、 “我说不清那些医学词” 、 “其他家都瞒着”、“万一有奇迹就好了呢”。你遇到过这种“善意谎言”吗?是像窗户纸一捅就破，还是到最后一刻都没说穿?

　　1. 一份多人调查问卷，我们得到了哪些信息？

　　“即使无法亲自掌控方向盘，也渴望看清前方的每一条路。”被确诊重疾，对于任何人来说都是不可忽视的重大生命事件。充分了解病情信息不仅能帮助患者理解疾病本质，还能辅助其做出治疗决策并更好地应对治疗过程。而研究也表明，恰当的信息支持可以显著改善患者心理状态——增强应对能力、缓解焦虑情绪、降低心理障碍发生率，并帮助患者做好未来规划。

　　随着医学人文的发展，信息告知的重要性日益凸显。医疗专业人员需要面对的核心挑战在于准确识别患者差异化的信息需求：从希望全面了解病情细节的患者，到倾向于回避真实诊断的患者，且这种需求往往随着病程进展而动态变化。值得注意的是，一些家属常通过预先与医生沟通并要求和患者本人隐瞒病情。

　　该研究针对某癌症专科医院的患者开展，旨在系统评估患者对诊断、预后、治疗效果及副作用等信息的需求程度。研究对象为300名18岁以上已知晓癌症诊断并自愿参与问卷的成年患者。

　　研究结果显示，绝大多数患者表现出强烈的信息需求：94%的患者坚持需要明确知晓自己罹患癌症，92%希望了解治愈概率，76%要求掌握治疗副作用详情，51%的患者需要知晓具体癌种名称。

　　患者对有关信息需求的具体问题的回答(数值是百分比)。

　　年龄与信息需求呈显著负相关，65岁以下患者更倾向获取全面信息。此外，教育程度较高及想要接受根治性治疗的患者信息需求更强烈，而性别未表现出显著影响。

　　每个患者参与治疗决策的程度或许不同，但对医疗信息的渴求却是共通的。就像坐在副驾驶的乘客，即使不愿亲自掌控方向盘，也渴望看清前方的每一条路——这就是大多数患者的心声："请让我知道所有可能的治疗方案，哪怕最终选择权不在我手中。"

　　全球多项研究同样表明，大多数癌症患者期望充分了解诊断详情、治疗方案、不良反应及预后信息。

　　2. 那些"抗癌明星"是否知道自己病情真相？

　　某患者公益组织创始人在多年和患者打交道后，提炼出成为抗癌“幸运儿”的三大核心要素。该创始人指出，即便面对预后极差的肿瘤类型，仍有部分患者能突破生命困境，成为抗癌的幸运儿，而这类群体往往有以下两种类型：

　　其一，存在“纯粹信任型”患者，他们秉持“遵医嘱即安心”的理念，对家人告知的治疗方案全然接纳，完全相信。例如，当告知老年患者其病灶为良性肿瘤或血管疾病，需配合手术及放疗时，他们便以轻松心态完成治疗，不过度思虑预后。

　　其二，存在“深度认知型”患者，他们主动探索疾病本质，在充分理解诊疗信息后实现心理突破。这类患者或通过全面知情建立理性认知，或通过信息屏蔽保持乐观心态，最终达成心理调适。

　　通过对长期生存患者的观察发现，这些"抗癌幸运儿"普遍具备三大关键特质：

　　首要条件是接受规范化的标准治疗，这是生存的医学基础;

　　其次是保持积极稳定的心理状态——要嘛是你真的可以瞒住他，他什么也不想，他完全相信你。要嘛你需要完全的告诉他相应的信息，让他充分的理解，真的把这件事想通，心理状态调适好的人也可以获得长期生存。最害怕的就是介于两者之间，一知半解，加上他自己查到的东西都是很吓人的，越查越害怕，反而不利于预后。

　　最后是拥有坚实的家庭支持系统，和谐的家庭关系能提供持续的情感支撑和经济支撑。这三个要素共同构成了战胜病魔的"幸运三角"。

　　3. 【脑瘤患者及家属征集】当真相来临时，你想知道哪些信息？

　　亲爱的脑瘤患者和家属：

　　诊室里，有人选择让患者先离开，由家属独自面对;也有人坚持“必须知道真相才能战斗”。作为患者，你真的希望被隐瞒吗？作为家人，告知与否的抉择背后，藏着怎样的故事？

　　你的经历或许能帮助更多人：

　　→ 作为患者，你是否曾因“被隐瞒”而愤怒?或因“知道太多”而崩溃?

　　→ 作为家属，你如何权衡“保护”与“尊重”?隐瞒真的让治疗更顺利吗?

　　→ 在治疗过程中，你最迫切想获取哪些信息?(如治疗方案细节、副作用管理、预后数据等……)

　　可留言分享你的故事或观点，每一份真实经历，都在为他人点亮一盏灯。(为保护隐私，可匿名投稿。如果您愿意，我们将精选部分故事整理成文，分享给更多的病友及家属。)

为保护隐私，可匿名投稿。如果您愿意，我们将精选部分故事整理成文，分享给更多的病友及家属。

　　“是家人，也是战友!”他们携手并肩，全力奋战。

　　人生是行驶在单行道上的急速列车，当面对疑难脑瘤，如何保证正常生活不脱轨?求医路上的每一次选择，都起着至关重要的意义!了解自己(家人)的真实处境，这仅是这场战役的第一关。而接下来的每一步，如何为自己、为家人争取到那一份幸运?我们会陪你找到生的转机——关注我们，INC国际神经外科【与你同行】系列将持续为您分享，下期聚焦：确诊后，为什么患者和家属要学习一些疾病知识?

　　最后，致敬每一位始终以笑容传递力量的家属——你们用无数个默默坚守的日夜，在困境中织就希望的经纬。这背后是无声的告白：惟愿所爱之人岁月静好，余生皆安。