恶性脑瘤8年未复发：曾因髓母细胞瘤萎靡不振，如今他们活力满满！

　　孩子得了脑瘤，身为家长最怕听到的两个字大概就是“恶性”，仿佛盖章定论了孩子难测的生命。髓母细胞瘤，这个颅内恶性程度最高的肿瘤之一，不仅生长极其迅速、手术极难切除，还有着极高的复发率。

　　过去，髓母细胞瘤的术后生存期不到1年，5年存活率仅在30%左右。然而，随着医学的不断发展，世界卫生组织(WHO)组织的专家团逐渐将髓母细胞瘤分成四个分子亚型：WNT活化型、SHH活化型、Group 3型和Group 4型，其中大部分患儿的5年生存期在60%-80%左右，WNT型的5年生存率甚至高达90%，少数患儿可生存长达8-10年。

　　在近期的来华座谈中，Rutka教授就对髓母细胞瘤患儿的治疗及长期预后表现出极大的信心：“当前前沿探索包括mRNA疫苗疗法、免疫治疗(CAR-T细胞疗法)，以及靶向治疗(例如贝伐珠单抗结合免疫治疗)。我们近期研究证实再程放疗对复发髓母细胞瘤有效。该技术可在中国开展，或惠及特定髓母细胞瘤患者。”

　　点击阅读：小儿神外大咖座谈会 | 共话难治性儿童脑瘤国际前沿治疗进展

　　要想真正获得尽可能长的生存期，合理有效的治疗仍然是主要因素。下面这三位孩子或许就是最好的证明：曾经备受髓母细胞瘤折磨的他们，肿瘤巨大、压迫脑干、病情迅速恶化、精神萎靡，幸而他们的父母都果断做出正确决定，如今，他们有的肿瘤8年未复发;有的早已顺利回归校园;有的成为运动小健将，术前症状均消失……在经过积极的治疗后，他们终于得以活力满满地重新享受生活!

　　回顾他们的治疗之路，尽管病情不尽相同，但仍有一些相似之处，而这也是他们有望长期生存的重要因素——在症状初显时不心存侥幸、在病情恶化时果断决策以及积极寻求更好的治疗方案。

　　8岁的小志：回归校园，长达8年未复发

　　8岁的小志，身体一向十分健康，然而，某天却突然出现头痛呕吐的症状，家人不敢轻视，连忙带他到医院就诊， 可孩子的症状非但未见好转，反而愈发严重：三个月时间内，小志就发展为了无法行走、动作笨拙。

　　由于病情凶险，所在医院无人敢为小志冒险手术，无奈之下，家人只好转诊至更有经验的医疗中心进行治疗。然而，巨大的肿瘤已经严重压迫到了脑干，手术难度可想而知。

　　治疗并非坦途，所幸小志的家人也没有轻易放弃。多方打听下，他们了解到儿童脑瘤大咖Rutka教授有着丰富的恶性脑瘤综合治疗经验，于是带着一丝希望的他们来到了Rutka教授所在的SickKids医院。

　　教授在仔细评估了小志的病历资料后，制定了先进行肿瘤切除手术，随后辅以颅脊髓放疗和周期性化疗的综合治疗方案。这一方案被小志家人果断接受，而正是这一次的选择，换来了小志长达8年的未复发生存期!

　　如今的小志早已顺利回归校园，看着孩子的状态越来越好，家人更是十分感激Rutka教授在危急时刻的紧急救治。

　　13岁的安安：尽早治疗后，平安度过8年时光

　　13岁的安安，在某天睡醒后突然觉得头痛，两周时间，她的头痛始终没有缓解，而且还越来越严重，这让安安母亲感到不安。从一开始的头痛，到频繁呕吐、摔跤、重影，安安逐渐变得萎靡沉默，“现在连声妈妈都说不出来”。于是，安安母亲下定决心，必须尽早治疗才能让原本活泼外向的孩子回来。

　　父母立刻带着安安来到加拿大多伦多大学Sickkids医院。核磁扫描结果显示，安安右侧小脑半球存在 5.6×5.0×3.4 cm的高信号巨大占位，且肿瘤已经压迫第四脑室，伴发梗阻性脑积水。

　　对此，Rutka教授认为，孩子必须即刻接受切除手术，以解除占位效应。很快，安安的手术顺利结束，右侧横窦内小脑实质部分全部切除，仅有少量强化肿瘤(< 1.5c㎡)。通过对术中肿瘤标本的组织学检查发现，安安的手术病理结果为典型的髓母细胞瘤伴间变。

　　术后，安安的脑神经正常，无明显运动或感觉功能障碍，尽管术后有轻度舒张功能障碍及躯干共济失调，但在半年后也明显好转。随访 8 年，孩子无神经功能缺损，无肿瘤复发。一次手术，让安安父母不再提心吊胆，而孩子的未来也缓慢展开……

　　11岁的九九：从精神萎靡到成为运动小健将

　　11岁的九九，突然出现复视及胃肠道症状，对症治疗后，虽然胃肠道症状缓解，但头痛却进一步加剧，同时还出现了精神萎靡的情况。父母急忙带着孩子进行颅脑 CT 检查，提示右侧小脑占位性病变可能。在保守观察几天后，孩子左侧眼球运动仍受限，复视也未缓解。

　　眼看着保守观察无效，九九父母毅然决定为孩子寻求更积极的治疗方法，于是，他们找到了巴教授进行咨询。

　　巴教授：“由于病灶体积非常大，且随着病灶的占位效应，它已经开始压迫到脑干， 因此必须尽早进行手术治疗。继续等待并不会给病人带来任何好处，反而会给肿瘤进一步增大的机会，使得目前的问题更加严重。”

　　得到巴教授如此坦诚的回答，九九父母没有再犹豫等待下去，而是选择接受巴教授的手术。如教授的术前预期，手术取得极大的成功，术前所有症状均已消失。

　　如今距离手术已经过去了1年半时间，良好的预后让九九在生活中成为了一名运动小健将，他每天都会跑步、打球，看着孩子活力满满的样子，父母已经很难回想起术前他萎靡不振的样子了，而这一切，都要感谢巴教授当初的一场手术打下的基础。

　　延长生存期：他们做对了哪些事?

　　看完上面三位小勇士的治疗之路，不难看出其中的共同点，而这些共性或许也能够成为在髓母细胞瘤等恶性脑瘤下获得长期生存的“秘诀”。

　　症状初显时不忽视

　　有时脑瘤的“伪装术”是十分高明的，尤其碰上小朋友无法准确表达，时常会被家长忽视，错过合适的治疗时机。因此，作为家长，有必要在孩子表现出不适时及时就医检查，尤其是头痛、呕吐、复视、走路不稳等症状，很有可能是孩子的神经功能受损。

　　在无症状或症状轻微时尽早诊断治疗，其效果远比等到症状严重后要好得多，尤其是像髓母细胞瘤这种生长极其迅速、肿瘤细胞可快速散播的脑瘤。

　　果断决策，尽早治疗

　　必须意识到，脑瘤不会因忽视、等待而消失，更不会停止生长。一旦病情进展，可能导致肿瘤恶化甚至危及生命，造成无法挽回的后果。因此，一旦确诊，家长更应保持清醒的头脑，积极寻求治疗途径，果断决策才不至于延误病情。

　　早期积极治疗，如手术切除或放疗，不仅能有效控制肿瘤生长，还能最大程度地保护神经功能，提升孩子未来的生活质量。等待和观望只会增加病情恶化的可能性，错失最佳治疗时机。

　　为孩子寻求更好的治疗

　　很多时候，更好的治疗不仅意味着更高、更安全的切除率，还能让孩子拥有更好的生活质量和更长的生存期。在家庭能力所及范围内为孩子寻求更好的治疗，找到小儿神外领域经验丰富、技术高超的主刀医生“一次手术解决大部分问题”，远比多次手术“来回拉扯”要好得多。

　　值得注意的是，首次手术对于髓母细胞瘤来说十分重要，同样重要的还有得到一体式的综合治疗。巴教授为九九进行的成功切除手术让孩子即使接受辅助治疗，也能保持良好的身体状况;而小志和安安在Rutka教授“量身定制”的综合治疗方案下，不仅巩固了手术效果，还有望将生存期延长至更久，可见尽力为孩子选择“更优解”是极为重要的。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

• 文章标题：恶性脑瘤8年未复发：曾因髓母细胞瘤萎靡不振，如今他们活力满满！
• 更新时间：2025-06-19 14:18:14