“易复发的脑瘤切了也白切？”她从癌症研究者变身患者，如何自救？-INC国际神经外科医生集团

　　“我是一名母亲，也是一名癌症研究者，谁能想到一生致力于挽救别人生命的我，却罹患一种罕见的脑瘤——脊索瘤。脖子疼痛难忍，三度就医，三度错过真正病因，都是当作颈椎病治疗。当查出脊索瘤时，医生告诉我5年生存率仅50%，会一直复发。难道会复发就放弃治疗吗？我不愿认命——我偏要与天争一争。

　　绝望时，一位同样患有脊索瘤的女孩给予了我温暖的善意，伴我最终走出阴霾。治疗后，我已经开始了新的生活，我回到了我的工作岗位。我非常感谢还能有更多的时间陪伴家人，并看着孩子们长大。”——这是一名国外脊索瘤患者，生物工程师，最终找到福教授为她全切脊索瘤的故事。

　　我被“误诊”了？

　　3度就医，3度与真正病因擦肩而过

　　2020年3月，在这样一个特殊时期，一切身体的异常都让人格外注意。但是我不是发烧，也不是嗓子痛，而是脖子开始疼痛。

　　当时，我以为只是做研究时一直低着头导致的。我是一名生物工程师，一直做癌症相关研究，每天待在实验室废寝忘食也是常事。

　　第一次MRI检查，“你就是关节突出”

　　2020年5月，我脖子痛得实在不行，去看医生。她让我进行MRI检查，为什么建议我做这个？MRI检查就是磁共振成像，是目前临床上常见的影像学检查手段，可以了解检查部位是否存在病变以及病变的范围、严重程度等。

　　然而就是这样一个检查，并没有查出我的真正病因。医生并没有发现出现在MRI上的巨大肿瘤——颅颈交界区，甚至在诊断结果中写道，除了C3-4上的一些关节突出外，其他一切正常。

　　“关节突出？”刚得知这个消息时，我显然还是很高兴。在医生的建议下，我进行了理疗。可是治疗了两个月，疼痛却越来越严重，我不能正常工作生活，睡也睡不好。

　　我到底该怎么办？

　　第二次，这名神经科医生竟然只看了我的报告

　　没办法，我只好再次去找医生，“为什么我的脖子如此疼痛？”我虽然是一名癌症研究者，但确实不太了解关节突出。然而离谱的是，我的医生也搞不清楚，为什么我的脖子理疗了却没有任何效果，所以她为我安排了神经科医生。

　　没想到，这名神经科医生没有看核磁共振成像，只读了放射科医生的报告。虽然做了一些检查，但是仍然没有发现我的脊索瘤，再次错过了发现“它”的机会。

　　其实对于神经外科医生来说，查阅原始核磁资料是非常重要的。为什么？

　　有些情况下可能会存在个别医院个别医生读片经验及案例的差异，且影像医生主要根据影像来解读，所以可能会出现读片的不同。加上影像报告也存在个人主观意见的描述，每张影像报告下面都有一行字，标明“报告仅供参考，具体请结合临床”。所以患者在特殊情况下，如果对检查影像报告有疑问，最好是要让医生解读原始影像片子。

　　第三次，我被颈椎病治疗痛哭

　　神经科医生又将我转介给一位专门治疗脊柱问题的医生，并开始服用止痛药。2020年10月，我又去看了那位医生，但他也只看了放射科医生对5月份做的MRI的诊断。

　　2020年11月，他开始给我做“颈椎牵引”治疗。我的头被放在一台机器上，房间只剩下我一个人。这真是一种折磨，治疗几分钟后我就开始哭了，因为太痛了，我只能把头从机器上移开。

　　医生坚持让我继续，并告诉我疼痛是正常的。我又继续这个极其痛苦的治疗，总共15个周期。我本来就很虚弱的身体变得更糟糕，我体重减轻，睡不着，但我必须继续工作。因为我离婚了，我还需要照顾我的两个儿子。

　　到了2021年2月22日，我无法从床上起来了，身体太累、太沉重，我再次找到医生。他居然说也许我是因为离婚而身心俱疲，我听着实在可笑。

　　确诊脊索瘤

　　需要3次手术，只能切除60%的肿瘤

　　五年生存期仅为50%？

　　难道就这样一直耗着吗？我的身体还能坚持多久？我还有工作，还有孩子，我不能就这样停下来！

　　终于，我的治疗出现了转机。这是一位新的医生，他明确表示要查看我的MRI，因为我的MRI大约一年前做的，所以需要做一次新的检查。我回到了第一次做核磁共振检查的同一家医院，这一次，我找了另一位放射科医生。

　　此时的我真的很绝望，无法缓解的脖子疼痛真的让我苦不堪言。当他们说我的情况非常令人担忧时，我更害怕了。我只想尽快进行核磁共振检查，看看到底是什么？当她看到之前的核磁共振影像时，她表情的变化，让我意识到问题没那么简单，即使她什么也没说。

　　再次检查后，神经外科医生告诉我，下周见面就会告知我的情况。我的眼泪再也止不住，我嚎啕大哭：“我不能再等了，我到底是怎么了？是癌症吗？”我记得他的回答是：“不是真正的癌症”。什么？！我不明白这个答案。

　　我是一名生物工程师，我的整个职业生涯都致力于癌症研究。我再次问我是否患有癌症，他再次回答，不是……在痛苦、恐惧中，度过了一周。在巨大的压力下，我照顾着我的孩子，也迎来了我的44岁生日。

　　2021年3月8日，在母亲的陪伴下，我再次来到医院。医生告诉我，我患有脊索瘤，一种罕见的骨癌。他说脊索瘤是良性的，但不幸的是因为我没有及时发现，我已经失去了很多时间。

颅底及颅颈交界脊索瘤示意图

　　他进一步解释说，预期寿命很低，需要进行3次手术，只能切除60%的肿瘤，之后需要进行放射治疗。“五年生存期为50%？”起初我并不敢相信，但事实是这个病并没那么好对付。

　　我要怎么和孩子说？

　　除了安抚自己的心情，我还顾虑的是要不要告诉孩子。当我试图向我的孩子们解释这一切时，他们可能并不理解这究竟是什么病，他们只是知道自己的妈妈生了重病。当我们抱在一起哭泣时，我觉得我不能就这样放弃，我一定可以成功的。我是一名癌症研究者，我一直致力于拯救别人，我难道不能拯救自己吗？

　　那天晚上，孩子们都睡在我的床上，我只想好好抱着他们。抱在怀中时，我摸摸他们的小手，摸摸他们柔软的头发和肉肉的脸蛋……这一刻我觉得我是幸福的、是充满力量的。

　　我怎么能倒下，当他们一睡着，我就开始搜索这个疾病。我现在明白医生说这不是真正的癌症，就好像“得了治不好又一时死不了的病”，因为脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤，虽然不是恶性肿瘤但是会一直复发，“那么手术还有意义吗？”。直到我看到一个脊索瘤女孩的博客，看到她的成功经历，我立刻给她发了消息，想要和她交流病情。

　　脊索瘤女孩的善意拯救了我

　　法国福洛里希教授竟然真的联系了我

　　我收到了那位脊索瘤的女孩发来的消息，面对我的疑惑，她详细解答，我们整整聊了2个多小时。她分享了她罹患脊索瘤的经历，还谈到了10前救了她一命的医生——福洛里希教授。在交流结束时，她说想要帮助我与福洛里希教授进一步沟通。真的太幸运了，尽管之前的经历让我充满绝望，但是这个女孩的帮助让我重新看见了希望。

　　这个电话之后我的生活彻底改变了。福洛里希教授居然真的联系了我，一位法国脊索瘤专家。他非常理解我现在经历的痛苦，并提出需要查看我所有的影像后，给出详细的评估方案。他冷静、自信，我真的非常信任他。

　　2021年3月23日，我接受了福洛里希教授的手术，成功切除了所有肿瘤。我回家疗养四个月后，为了防止复发，我又做了放射治疗。

　　结束治疗后，我开始了新的生活，我回到了我的工作岗位，虽然不是全职工作。我非常感谢这位主动联系我的福教授，他让我有机会有更多的时间陪伴家人和朋友，并见证孩子们的成长。

　　我知道，罹患脊索瘤，生活会变得完全不同。即使我是一名癌症研究者，这一路我也走的很艰难。但是我们必须学会与疾病正面刚，克服对它复发的恐惧。生活还要继续，我们应必须积极面对，为自己寻求更好的路。即使无法回归如初，但是我们还活着，我们还有家人，每天我都告诉自己我能活着是多么的幸运！

　　我会努力活下去，然后变得更加强大。

　　与君共勉。

　　以上真实案例来自于INC福教授