髓母细胞瘤能活几年？是晚期吗？

　　“生存”这个词对不同的人来说意味着不同的东西，但它更多与患有癌症的人相连，代表着努力超越和抵抗癌症会带来的死亡。

　　髓母细胞瘤能活几年？是晚期吗？每年都会有很多家庭中的孩子及父母需要为“在髓母细胞瘤下生存”而抗争，因为这种起源于小脑的颅内肿瘤，是常见的原发性恶性颅内儿童肿瘤，占全部儿童肿瘤的25％。在全部的髓母细胞瘤患者中超过80％都是在出生后的头15年内被确诊，并且诊断时的中位年龄仅仅为5岁。那成人就幸免于难了吗？并不是，虽然髓母细胞瘤在成人（≥16岁的患者）中少见，发病率约为每年每百万分之0.5并随着年龄的增长而降低，占全部成人脑肿瘤不到1％。但存活率相对于儿童髓母细胞瘤患者来说具有的差异性。
 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK12737/
 

　　髓母细胞瘤能活几年？是晚期吗？

　　首先髓母细胞瘤是可以进行合适治疗的，发展为晚期的癌症需要的阶段性过程，并且髓母细胞瘤患者的存活率取决于多种因素，例如患者的年龄，疾病的阶段和肿瘤的扩散。目前髓母细胞瘤的发展分为以下几个阶段：

　　1、低风险阶段：低风险阶段的髓母细胞瘤患者相对于其他阶段的患者来说存活率更高，预后效果更好, 具有良好的恢复机会。一般低风险的髓母细胞瘤都是尚未转移到大脑的其他部位的，如果医疗条件及医生的能力允许，髓母细胞瘤可以被完全去除（意味着剩余肿瘤的体积小于1.5cm-2cm）以防止复发的可能性。

　　2、阶段：这个阶段的髓母细胞瘤会有扩散到大脑和脊髓的其他部位每一集造成致命后果的。通常手术难度更大，并且手术后剩余的髓母细胞瘤的体积大于1.5cm-2cm。与低风险髓母细胞瘤相比，这些的髓母细胞瘤治疗反应不佳并具有相对较差的预后效果。甚至有些情况下，一些医生在初步诊断时，会将处于阶段的髓母细胞瘤判定为低风险阶段，从而忽视肿瘤在脑和脊髓的其他部分扩散。所以对于患者来说，诊断在整个治疗的过程中扮演着重要作用。

　　3、复发阶段：这是髓母细胞瘤患者在接受过治疗后，效果不佳，肿瘤可能在脑，脊髓或脑脊液中复发的阶段。对于复发性髓母细胞瘤患者来说，重复诊断和治疗的过程是较为漫长和痛苦的，复发后进行初始治疗需要持续监测，以阻止复发性髓母细胞瘤在大脑其他部位的扩散。

 

　　髓母细胞瘤患者能活多久？还有生存的希望吗？

　　根据上述三个阶段的差异，国外医疗健康咨询网站在一篇关于髓母细胞瘤的文章中，就对髓母细胞瘤的存活率进行了总结，表示患有髓母细胞瘤的成年人5年存活率约为60％，10年存活率为45％，并且已经发现，低风险阶段的患儿的存活率几乎可以达到80％。分类为阶段的患者，如果应该接受和适当的治疗方案，其存活率几乎也可以达到60％。
 

　　参考文献：<https://www.epainassist.com/blood-diseases/what-is-the-survival-rate-for-medulloblastoma>
 

　　所以治疗还是可以合适地好转患者的预后，这将对患者的生存带来希望。并且需要注意的是，治疗结束后，儿童及其家人可能会感受到强烈的感情，包括快乐、关心、宽慰、内疚和恐惧。完成治疗后，需要经常访问医疗团队进行监测，可能会成为一种新的压力源，例如治疗的任何后期影响、教育问题、情绪挑战、财务问题等。所以在治疗期间，医疗团队为患者家属提供顺利感也是有必要和重要的。
 

　　为患者和家庭拉起顺利线：加拿大多伦多大学附属儿童医院

　　加拿大的多伦多大学附属儿童医院（SickKids）是国际前沿的肿瘤癌症治疗中心，也是研究项目较为密集的医院之一。SickKids以儿童和家庭为中心进行服务与护理，将教育和医疗相结合起来，连接社区和卫生系统，与患者的家庭形成交互，在国际上塑造和支持健康护理服务。

　　SickKids的出众之处在于，除了良好的预后效果之外，通过音乐、美术和游戏进行艺术治疗，支持儿童、青少年和家庭的健康和幸福，并且为患者提供儿科高级护理，尽可能地提高患儿生活质量和舒适度。儿科高级护理小组还致力于高质量的研究和宣传，让更多的人对疾病产生认识。这里所指的艺术治疗是一种心理健康指导目标是在好转病人的身体的同时保障心理和情感健康。患者在艺术治疗师的帮助下，以兴趣为方向，通过创意来探索和表达自己的思想和感受，探索他们的住院过程的情感冲突，建立自我意识和成就感，增强自尊并减轻压力及焦虑，用艺术创作来表达自己选择，处理与住院、诊断和症状相关的问题。
 

 

　　加拿大多伦多大学附属儿童医院James T. Rutka教授

　　James T. Rutka教授是多伦多大学附属儿童医院、亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心主任，在颅内肿瘤的治疗上颇有成就，发表了超过500多篇的文章，并且在胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤以及髓母细胞瘤等复杂种类的治疗上具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术及显微手术。
 

 

　　目前，James T. Rutka教授作为INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团（WANG）成员，多次在国内进行学术交流活动，并为小患者提供诊断及治疗服务。对于髓母细胞瘤患者而言，诊断是治疗的一道线，秉着为国内患者带来更为优质和合适服务的态度，来自INC的James T. Rutka教授与患者及家属进行远程视频或邮件咨询，患者家属可联系INC进行咨询，准备好相应的影像病例材料，我们将有医学人员翻译整理。