“手术风险大，放疗和药物可以救我吗？”脑干海绵状血管瘤出血怎么办？

　　“有没有药物可以先控制下”

　　“做不了手术，能不能放疗一下”

　　脑干海绵状血管瘤手术风险大，可以选择放疗或者药物治疗吗？46岁女士突然感到左侧面部麻木。检查显示大出血性轴内桥脑海绵状血管瘤（A和B）。脑桥的背侧结构受到严重压缩（红色箭头），表明仅在病变和菱形窝表面之间有薄薄的实质层。

　　仅有麻木症状，但是脑干手术风险大，就没有药物或者放疗可以解决吗？

　　对此，巴教授的回答都是否定，这与脑干海绵状血管瘤特点有关，手术是唯一的解决办法。医生的手术技术无疑是手术成败关键，在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。

　　脑干海绵状血管瘤就仿佛在脑子里安装了一个“不定时炸弹”，患者不知道何时会出血，也许是在运动中、也许是在某个熬夜的晚上，战战兢兢生活，时刻担心每一次的头疼乏力发作都担心是不是脑出血，如果出血会不会就瘫痪要轮椅为伴了……脑干海绵状血管瘤的患者一旦被确诊，阴影就日夜笼罩着整个家庭。

　　保守观察并不是最佳选择，只是在等待，等待一位能够安全全切病灶的主刀医生的出现，幸运的是他们也如愿找到了，收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知，把握命运的主动权。

　　这名患者选择手术，巴教授通过乙状窦脑桥后外侧入路进行开颅手术。术中，在三叉神经(CN V)和耳蜗（CN VIII）神经；该区域被选为脑桥的入口点，这两个神经得到完整保留。患者术后病程平稳，无其他神经系统疾病。

　　脑桥中部的横断面，并标示了下方的脑桥海绵状血管畸形（PCM）。该血管性病变未紧贴脑桥表面，但单侧性地推移了周围的内在结构，包括外展神经与面神经的神经核团及纤维束。根据解剖学研究，面神经核平均距第四脑室底约5.1毫米，而外展神经核距菱形窝表面的平均距离仅为0.2毫米。绿色箭头指示了抵达此左侧病变的两种可能手术入路：后内侧入路或后外侧入路。p-laterally=后外侧；p-medially=后内侧。

　　术后影像上记录了切除情况，病灶得到全切（D和E）。减压后，切除腔背侧的脑桥实质已明显展开并恢复了明显的宽度（红色箭头）。

　　脑干海绵状血管瘤如何防止再出血？

　　由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本方法。近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。

　　经历了长达7年的疾病折磨，三度脑干出血，甚至被送进ICU，但是“就诊了挺多医院，但是到医院去，各大医院的教授都说这个手术风险太大，建议我保守治疗，我也没办法，我该怎么办？”一次又一次的被建议保守观察，病情也只能一拖再拖。

　　巴教授明确回复，对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。唯一治疗海绵状血管瘤的方式就只有是手术切除。从影像上看，这个出血的风险还是一直存在的，尽早把这个手术做了，去除再次出血的风险。

　　最终他及时选择，顺利手术。同样50多岁的黄女士10年经历6次出血，3度生命垂危，曾住ICU治疗60多天，生命垂危……

　　黄女士不仅出现过肢体麻木、头晕、耳鸣、视力下降、吞咽困难等症状。虽然最终也得到巴教授的成功手术，但是多次出血导致的神经损伤已经无法恢复，只能得到缓解；但这次手术也及时挽救了黄女士的生命。

　　对于患者朋友，黄女士用自己的亲身经历告诉大家，假如海绵状血管瘤患者在保守的过程中，病情加重或者病灶增大。假如手术指征明确，就不要拖时间，早一点手术切除，这样预后会更好。千万不要延误治疗时间。

　　黄女士强调，自己经过多年坎坎坷坷的经历，更加明白的生命的重要性。“生病，人人都不喜欢。但是，生病了也没办法，只有积极面对积极争取治疗。做为家属，更要支持关爱病人，创造一切条件，尽量让病人得到及时有效的治疗。”

• 文章标题：“手术风险大，放疗和药物可以救我吗？”脑干海绵状血管瘤出血怎么办？
• 更新时间：2025-11-10 11:10:10