然而,在巴教授与脑干长达50年的“love story”中,一连串的数字依然具有很强的说服力:30多年脑干胶质瘤成功手术经验;大部分患者切除率均在90%以上;部分低级别患者甚至已经治愈!
“我们当然可以切除一切,但在很多病例中,我们不想损害神经功能。”正是在巴教授这样的手术原则下,多年来INC见证了许多发生在脑干胶质瘤患儿身上的“奇迹”,他们不仅达到了极好的切除率,术后也没有出现明显的功能损伤,甚至有望迎来“治愈之光”!
在这样一群不幸又幸运的小患者中,6岁的灿灿无疑是特殊的一位。曾经的小朋友因肿瘤“作怪”日渐消瘦、营养不良,多次被明确告知“手术风险太大”,而3个月后巴教授的一场近全切手术,不仅无新发神经功能损伤,更让灿灿的未来无需辅助治疗。
术后1年,看着曾经骨瘦如柴的灿灿逐渐恢复健康,肉嘟嘟的脸颊上扬起灿烂的笑容,巴教授很是欣慰。与家人一起包水饺、自由地奔跑、活力满满地蹦蹦跳跳……这些以前想都不敢想的事就这样变为灿灿的日常。术后2年,巴教授在随访中表示“这是一个极好的结果”,这位勇敢而幸运的脑干胶质瘤男孩,终于能奋力跑向未来。
术后1年,灿灿快乐地奔跑着
PART 1:孩子日渐消瘦,问题出在脑子里?
灿灿出生于2016年,但是他的成长之路却并不顺利:3个月大时因肺炎住院近1个月;8个月大时经常不明原因地腹泻;10个月大时体重开始下降,整个人肉眼可见地消瘦下去……
情况虽然反常,但考虑到不是特别严重,灿灿父母并没有第一时间带孩子去医院。直到灿灿6岁,此时已经营养不良的他在当地儿童医院进行检查,而问题却出人意料地出现在灿灿的脑袋中:一个位于脑干延髓的占位。
“脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”一句话将灿灿一家拖入深渊之中,难道孩子真的没有生路了吗?
术前,延髓背侧见一囊性为主的病变,向后延伸至四脑室下部,大小约为21.6mmX25.2mm
PART 2:一场手术实现脑干肿瘤近全切!
身为父母,不忍就此放弃孩子,为了进一步寻求更好的治疗,灿灿父母辗转找到了巴教授,而巴教授的一封邮件,为远在千里之外的他们带来了崭新的希望:肿瘤是可以手术的,很可能是毛细胞型星形细胞瘤或其他低级别肿瘤,但不是恶性病变。我能够安全地切除越多,对孩子越有利。
3个月后,灿灿在医院中静静等待着即将到来的手术。一旁的父母在为他加油打气,在病魔面前,爱也变得十分具体,大家都在为这个小男孩祈祷着。
即将手术,推入手术室之前,父母在为灿灿加油
幸运的是,手术十分顺利。灿灿的肿瘤得到近全切,病理结果也显示为低级别胶质瘤(毛细胞型星形细胞瘤,WHO I 级),这意味着灿灿将拥有良好的预后。
INC提示:毛细胞型星形细胞瘤是局限性肿瘤,通过完全手术切除,有望治愈。即使是不完全肿瘤切除,通常也可延长生存期。例如,一项研究纳入了22年间在一家医疗机构接受治疗的361例儿科低级别胶质瘤患者,63%的患者存在毛细胞型星形细胞瘤。整项研究的10年和20年总生存率分别为87%和82%。
术后:术前与术后1年影像对比
PART 3:“遇见你们,我们孩子是幸运的!”
术后,灿灿的恢复令父母彻底放下心来,也让所有人感慨这个看似瘦弱的小男孩身上居然有着如此顽强的生命力。回忆起治疗经过,灿灿的父母满是感激:“感谢所有人,感谢孩子确诊后有幸遇到INC,感谢这人间的真情。我一直相信INC,相信巴教授,非常感谢巴教授,神奇的人。遇见你们,我孩子是幸运的。"
而面对更多与灿灿类似的小患者,他们更是坚定地表示:一定要坚持治疗。只要有一线希望,绝不放弃!
- 术后1天
灿灿顺利返回普通病房。巴教授表示灿灿无需进行肿瘤的辅助治疗,只需定期进行磁共振复查,如果情况稳定,还可以延长复查间隔时间。
- 术后2天
灿灿精神状态良好,可自主呼吸,四肢活动正常,无新发神经功能损伤,恢复精神的他还在床上玩着小玩具。在医院的幼教老师帮助下,灿灿亲手制作了一块华夫饼。
- 术后1年
灿灿与父母再次见到来华开展示范手术的巴教授,此时的灿灿已经恢复了活力,肉嘟嘟的小脸蛋上扬起笑容,面对巴教授的镜头比出一个耶来。巴教授不禁为他竖起大拇指,点赞道:“Very good!核磁表明孩子一切都好,你们可以完全放心”。
- 术后2年
巴教授在查看灿灿最新的影像后,表示这是一个极好的结果。对于灿灿术后的治疗及随访也给出了他的建议。
后记:曾经那个不爱吃饭,瘦瘦小小、甚至有一些营养不良的男孩在努力地长大着,他变得爱吃饭,从不到25斤,长到38斤,回归校园,可以和小伙伴们一起快乐上学的他,精气神也更好了。看到灿灿努力奔跑、陪着爸爸妈妈一起包水饺的情景……或许这就是幸福的意义。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起,Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年,Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形,皮质发育不良,脊髓脊膜膨出,脊髓内脂肪瘤,Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗,曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授
教授发表超过500多篇高影响力论文,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验,对于儿童胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验,其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。