视力危机解除！近全切视神经胶质瘤后，他的世界不再“无彩”

　　对于9岁的悦悦来说，世界是逐渐模糊褪色的。视力突然下降、无法分辨颜色，让他不得不重新适应早已习惯的生活，就连走路都要从婴儿时期的跌跌撞撞开始学起。然而，导致这一切的“元凶”却仍在“茁壮成长”着——一个巨大的视神经胶质瘤。

　　第一次接受开颅手术，本以为醒来就能一切如常，可现实往往令人失望：由于术前医生初步怀疑为颅咽管瘤，直至术中才发现诊断偏差，此时一旦切除肿瘤，孩子就可能面临失明风险。

　　一时之间，这个肿瘤成了无人敢接的“烫手山芋”：起源于视神经且影响到了整个视路系统、下丘脑等关键脑组织，手术后遗症风险大，术中稍有偏差，悦悦就可能失明且难以恢复。在此后的3个月内，即使父母带着他辗转于江西、北京、上海等地，医生也都表示手术风险很大，建议先化疗。

　　可化疗终究只是“权宜之策”，为了悦悦的未来，父母不甘心在治疗之初就向这个肿瘤妥协，于是，他们始终没有放弃寻找手术的希望……

　　“这个小男孩有明确的手术指征，我可以在苏州为这个孩子手术!”德国神外大咖巴特朗菲教授的一句话，让悦悦父母下定决心：“只要巴教授说可以手术，我们就不做化疗了!”

　　他们对巴教授的信任最终换来了一个令人欣慰的结局。巴教授不仅为悦悦成功手术，实现肿瘤近全切(95%以上)，术后的悦悦更是恢复得又快又好：没有出现并发症、视力得以保留、辨色准确、行走如常!

　　在手术后的常规随访中，就连医生也夸赞手术的完美，加上如今孩子良好的恢复情况，一切都“perfect”!一场惊险的手术结束，悦悦终于告别曾经那个“无彩”的世界，拥有了五彩斑斓的未来。

术后活泼的悦悦

　　悦悦究竟恢复得如何?

　　手术结束后一个小时左右，悦悦从ICU苏醒，当天转到普通病房，前来查房的巴教授看到悦悦术后恢复很好，感到非常开心。“Good，Good!”悦悦母亲显得十分高兴。陪同巴教授一起查房的王杭州教授也为悦悦竖起大拇指：“你今天非常特别勇敢!巴教授为你做了一个‘小手术’，把你爸爸妈妈担心的事情解决了!”

　　术后5天，悦悦在病房中全神贯注地玩着乐高。如今他已经能够准确分辨不同颜色的积木，意味着他辨色能力逐步好转。

　　术后4-5个月，悦悦能像正常小朋友一样上学、玩耍。还在长身体的他相比手术时也长高了，和其他同龄的小朋友一样，蹦蹦跳跳，活泼可爱。巴教授的随访回复也让一家人十分开心：“悦悦的临床状况非常好。通常，手术后3个月(或稍久一点)，正常的激素功能会有所改善，所以可能需要较小的剂量。”

　　术后2年半，悦悦的身体基本恢复如常，上学、运动……他得以回归正常的生活，现在他只需每年3月及9月定期复查，王杭州教授也夸赞悦悦如今恢复得很好。能得到这一结果，父母心中满是对巴教授的感激之情：“感恩遇见巴特朗菲教授，往后余生平安幸福健康快乐宝贝!”

　　视神经胶质瘤：注定“无法手术”？

　　2023年11月24日，INC国际神经外科医生集团(以下简称INC)旗下世界神经外科顾问团(WANG)6位国际知名神经外科大咖，受邀出席“2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”。此次大会线上同步在神外资讯进行直播，超过3万人在线观看学习。

　　在这次会议中，巴教授提出，不应将“无法手术”一词普遍应用于视路-下丘脑胶质瘤。视路-下丘脑胶质瘤为低级别胶质瘤，许多患者处于早期阶段时，症状还可以恢复。在这种情况下，应考虑在肿瘤达到相当大的尺寸和造成实质浸润之前，尽早对患者进行手术治疗，效果非常好。病情一旦加重，则可能不适合手术。

　　因此，患者选择对确定手术适应症起着至关重要的作用，但必须在每个病例中保持高度个性化的决定。巴教授的多年经验表明，显微肿瘤切除术应被视为视路-下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分，只要有可能，就应该尝试完全切除肿瘤，同时保留受累结构的解剖和功能;如果无法全切，部分切除和再次手术可能有助于延长无症状和无肿瘤进展间隔时间。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。