与疑难“脑瘤”抗争的故事
生孩子是一件伟大的事,当披荆斩棘“过关”,宝宝顺利降生的一刻,很难不热泪盈眶。刚生完孩子的汤女士没想到查出脑干延髓占位,“手术会瘫痪,吞咽困难,下不了床……”由于巨大的风险,医生不愿为她手术。
无奈之下,她只能咨询“能不能靠药物治疗”。但得到的答复又是否定的,医生明确表示吃药对肿瘤无效。手术不能做,吃药也无效,同时“如锯子割脑、烈火灼烧”般的剧烈头痛也让她无法忍受。
“手术肯定是宜早不宜晚,早点治,自己早点好。而且早一点手术你风险就更小,它毕竟是在生长的,越长大它压迫的神经就越多。”为了尽早远离病痛,从面对面咨询到成功手术,汤女士只花了30天时间。而这台手术由国际脑干大咖巴特朗菲教授在国内示范手术期间顺利完成,术后不仅头痛得到改善,担心的吞咽困难和瘫痪也都没有发生。术后病理为低级别胶质瘤。
PART
01
查出脑干胶质瘤,却无法手术
2013年,27岁的汤女士刚刚生下自己的可爱宝贝。沉浸在幸福之中的她发现自己一直头晕呕吐,且无法缓解。汤女士前往医院检查,一个磁共振查出延髓左侧占位。没想到这些症状竟是由脑瘤导致的。由于手术风险大,医生建议先观察,给予药物对症治疗。没办法,汤女士只能一直观察,就这样观察了几年。

“刚开始的时候左侧肢体会有一点点麻,到了2023年,我这头就开始疼了,刚开始没有那么频繁,到了2024年就很频繁,吃药都没有效果。”脑子里的这个可怕占位,也让她一直小心翼翼地生活着,对于身体的变化都格外关注。
“医生还是不愿意给我做手术,他说你这个位置做了手术就有可能瘫痪,吞咽困难,下不了床,有很多的后遗症。他让我观察,保守的方案是我不能接受的,因为我症状其实已经有点严重了。”这对于上有老下有小,生活幸福,正值大好年华的汤女士来说无法接受。汤女士看来这种应对方式太过于消极,等到神经破坏了,那就是不可逆的了,就算后期做了手术也是一个“残疾”人士了。
延髓,是大脑核心区脑干的一部分,处于脑干下部与延髓相延续的区域,其内含有呼吸、心跳、意识觉醒、吞咽等基本生命活动中枢,是维持生命最重要的神经结构,含有全部的神经传导通路。包括延髓在内的整个脑干区域一度都被称为“手术禁区”,延髓肿瘤安全切除可谓是“刀尖上行走”的高难神外手术,要做到完整剥离延髓肿瘤且不损伤肿瘤邻近的神经功能结构,一方面极大考验主刀医生的技术水平,另一方面对于手术团队以及相关的手术设备也提出了极高的要求。

最关键的是,这种头痛已经让她忍无可忍,就像有锯子在锯你的神经,又像火烧一样灼热,一个小时给你痛个四五次。但是这些年来,汤女士都没有告诉家人。因为她知道他们可能会安慰她说“可能是没休息好”。
PART
02
脑干延髓肿瘤真的无法手术吗?
既然手术已经无法再等,汤女士觉得肯定是宜早不宜晚,早点治自己早点好。而且早一点你风险就更小,它毕竟是在生长的,越长大它压迫的神经就越多。
“我现在这么年轻,我肯定还是想要正常的生活,我肯定还是想要有一个积极的治疗态度在里面,所以我想了一下,还是要问问巴教授。”多番了解之下,汤女士决定先面对面咨询巴教授。
“肿瘤会继续生长,而且这个肿瘤和正常组织的颜色几乎相同。那么我们怎么处理呢?我们使用毫米尺来测量。当然,我们知道肿瘤的位置及其解剖关系,通过毫米尺可以帮助确定肿瘤的边界。我有很多类似的患者,我随访他们已经超过20年,他们仍然过着正常的生活。”与巴教授面对面咨询,她看到了希望,但是也有一些顾虑,因为和其他人相比,他的评估太好了。
汤女士在多方了解了巴教授的脑干手术成就后,她决定还是要尽早手术。她也很怕病情加重了,拖得越久手术越难做。


在2020年出版的两本世界脑干手术专著中巴特朗菲教授撰写的脑干章节。
PART
03
术后第一天出ICU,头痛也好转了
原本计划2025年6月底手术,因孩子正值升学考。但家人一致支持手术,觉得宜早不宜晚,最终决定提前。汤女士从3月1号面对面咨询到30号手术,整个过程推进很快。

“ICU里我除了有晕和吐的反应,其他都没有反应的,差不多术后48小时我就从ICU出来了。我当时做完手术,医生给我录了一个视频,让我吞一下口水,动动舌头,动动手,动动脚,其实都可以做到的。只是因刚手术比较虚弱,动作慢一些。”让汤女士还感到欣喜的是,术前的那种剧烈头痛也没了。

汤女士术前最担心的吞咽问题也没有发生,“即便出现偏瘫,我至少还能勉强行走、看看外面的世界,但如果失去吞咽能力,将直接影响我的生活质量和寿命。”汤女士术后第2天就能自主下地,自己上厕所都没有任何问题。
回顾这一次手术,汤女士认为自己的成功不仅仅是因为巴教授的技术精湛,家人的支持、自己的积极心态和身体素质也为打这一场硬仗做足了准备。
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