脑干胶质瘤 | 我不是神，只是一个不想放弃的妈妈

　　欢欢成功毕业了！从第一次确诊为脑干胶质瘤，到看着女儿病情一点点恶化，当妈的内心不知道已经哭过多少次了。幸好，我们遇到了好医生，做了一次成功的手术，欢欢慢慢地在变好，尽管不如其他小孩那么快，但我看了实在热泪盈眶。1年、2年、3年……她坚强地再次学会走路，还跟普通人一样顺利毕业，我太为她骄傲了！

　　异常凶险的脑干胶质瘤，让女儿状态急速恶化

　　多年前，女儿欢欢被确诊为脑干胶质瘤。刚得知这个消息的我没有崩溃，反而很平静，但当时的我还不知道这种平静下藏着的是什么。第一次真正的崩溃大哭是在我们第3次去医院的时候，刚结束面诊，医生对我和女儿说，脑干手术很难做，风险很大，术后也不一定会比现在好，如果切不干净，后面的治疗更要做好准备。这些话我听了3遍，前两次我还能安慰自己是概率问题，可是这一次我再也无法逃避，欢欢也没办法逃避。

　　“妈妈，我们再看看吧。”女儿比同龄人要成熟，到了这时她反倒平静了下来，拉着我离开了医院。我没法在明知有高风险的前提下决定让女儿手术，于是我逼着自己振作起来，开始通过网络和熟人四处打听。

　　没想到，这期间女儿的状态突然急转直下。一开始是眼球转动受限（核间眼肌麻痹），后面快速发展成了严重的共济失调和右侧肢体无力，甚至无法直立行走，随后又出现吞咽障碍和左侧面瘫，直到她生活不能自理。

　　我不得不一边照顾她一边加快寻找手术机会的速度，焦头烂额之际，我根本没有任何伤心的时间，满脑子都是救女儿，我不能失去欢欢。这其中经历了多少挫折现在已经无法一一细数，但那种被绝望笼罩、孤立无援的感受恐怕这辈子都不会忘记。

　　绝境中的一束光，我抓住了一个手术机会

　　托熟人的介绍，我带着女儿来到加拿大。那是我们第一次到这个国家，坐上飞机之前我甚至来不及多学几句英语，就这样义无反顾地踏上异国他乡的土地，又马不停蹄地赶往当地儿童医院。

　　没想到，那边的医生给了我们一束光，将我们从绝境中拉了出来。我们是奔着James T.Rutka教授去的，他是多伦多大学儿童病院、亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心主任，对欢欢这样的的儿童脑干胶质瘤经验丰富，而且即使需要辅助治疗，他也能一并制定治疗计划，我更放心。

　　教授很快给出了回复，他能尽全力安全切除肿瘤，而且术后也不会留下严重的并发症。我就在医院附近住了下来，欢欢也成功住院，没多久就等来了我们寄予厚望的手术。

　　手术成功，女儿不用任何治疗了

　　我被安排进一个单独的等待室中，护士一直在旁边宽慰我，等到手术结束，我立马站起来，仿佛在等候宣判，Rutka教授笑着对我说，手术十分成功，肿瘤安全切除。我瞬间瘫坐在地上，之前一直忍住没哭出来的眼泪一下子就憋不住了，那一刻，我亲爱的女儿欢欢得救了。

　　术后，Rutka教授认为欢欢不用任何其他的治疗，只需要慢慢恢复。我尽心尽力地照顾着她，1年后，欢欢恢复了独立行走的能力。尽管恢复得慢，但我仍然很知足。这一路我们没有开了“金手指”般顺利，因为我不是超人，也不是神，我只是没有放弃、没有气馁，我的女儿亦是。

　　多年后，欢欢顺利毕业，我和她再次来到当初的医院，与Rutka教授拍了一张合照留作纪念。教授仁心仁术，欢欢劫后余生，我感激万分，对我们来说，往后的每一天都是最好的一天。

　　案例来源：Rutka教授演讲分享手术案例

• 文章标题：脑干胶质瘤 | 我不是神，只是一个不想放弃的妈妈
• 更新时间：2026-01-22 13:50:55