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6岁脊髓-脑干胶质瘤女孩“劫后重生”:一家人的“开心果”回来了!

编辑:INC|发布时间:2020-08-06 14:49|点击次数:
我们热爱生活,我们尊重生命,我们努力地过活,这是我们来人间的态度! 当命悬一线的6岁女儿琦琦在与脊髓-脑干胶质瘤病魔的斗争中幸存下来,并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳...

  “我们热爱生活,我们尊重生命,我们努力地过活,这是我们来人间的态度!”

  当命悬一线的6岁女儿琦琦在与脊髓-脑干胶质瘤病魔的斗争中幸存下来,并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳,琦琦爸爸总是这样感慨。

  这个经由世界颅底肿瘤手术大师亲自手术、在鬼门关走了一遭的疑难案例曾在去年被新华社、解放日报、新安晚报等国内主流媒体报道过,国外专家来华长三角地区手术示范,同时也为多名疑难脑瘤患者带来了新的选择、新的希望……

  时隔一年多,如今琦琦恢复地到底怎么样?能像正常孩子一样学习生活吗?让我们一起跟着时间轴走进琦琦的故事

  2019年初,还处于生死关头

  原本活泼爱动的琦琦一直呕吐、吃不下东西,而且慢慢地更是肢体无力无法走路了。这样的状态持续了有两个月,琦琦爸爸妈妈带她医院检查后才发现是“脑干延髓处有巨大囊实性占位”,为减轻脑积水症状,在当地医院做了右侧脑室腹腔分流术,MR提示脑干、脊髓胶质瘤。但病情仍一步步加重……

脑干胶质瘤

  由于琦琦的脑瘤巨大、病变范围广,位于脑干延髓一直延伸至颈5节段脊髓,这是人的呼吸、循环、颅神经、肢体功能等众多神经核团及传导束所在部位,想要最大程度全切肿瘤并保护众多神经核团及传导束难度巨大,可能面临脑干水肿、呼吸功能障碍、后组脑神经功能障碍、脑积水,严重者有意识障碍、肢体瘫痪等并发症,也正因此,国内医生均表示风险太大,无手术机会……

  手术,脑瘤位于“禁区“位置,难度太大,医生没有把握不会出现一些更严重的并发症,比如偏瘫,这样孩子的一生也就毁了;不手术,脑瘤还将继续增大,孩子的各种症状只会继续恶化,琦琦也将随时面临着生命危险

脑干脑瘤

  2019年4月,手术扭转乾坤

  不愿意眼睁睁看着孩子等死,琦琦爸爸恰巧得知在世界脑干手术领域知名的INC德国巴特朗菲教授2019年4月将来国内手术示范,于是满怀希望地报名参加,希望这位国际专家可以救孩子一命。一切准备工作就绪,由巴特朗菲教授主刀的手术将在苏州大学附属儿童医院进行。

脑肿瘤

  手术很顺利,肿瘤切除率高达95%以上,术后ICU留观1天,神志清楚,完全自主呼吸,拔除插管,生命体征平稳,转入普通病房。患儿右侧肢体活动度、肌力较术前明显好转。术后1周,患者下地自行行走,无手术并发症出现。术后3周出院。

脊髓胶质瘤

  “手术前3天正好是女儿的5岁生日,过生日当天我们全家人心情沉重,本来以为这可能是孩子的最后一个生日,想不到幸运之神就此眷顾了!”INC工作人员前往苏州大学附属儿童医院探访他们时,琦琦爸爸对于这场改写女儿人生的高质量手术无比感恩。

  术后1个月

  琦琦能像正常小朋友一样出门玩耍了,尽管步子还有点不太利索,但她的精神状态以及各种行动都比之前好了太多

脑干胶质瘤

  术后2个月

  琦琦在家里经常做康复训练,墙壁都可以是她的训练工具,看着孩子渐渐恢复了以往的生龙活虎,琦琦爸爸妈妈满心欣慰和感激

脑干胶质瘤案例

  术后4个多月

  一直热爱跳舞的琦琦时不时都会在家里跟着音乐“舞”上一曲,谁也想不到手术前,琦琦还是个只能靠轮椅出行的孩子,不得不感叹生命的奇迹与伟大!

脑干胶质瘤案例

  术后10个多月

  术后10个月,琦琦的生活学习都与正常孩子一样,生长发育没受影响。为了避免复发,结合琦琦的病理报告及肿瘤特性,巴教授建议孩子接受质子治疗化疗,且后期需要持续监测肿瘤生长情况,以达到最好的预后效果。

  术后1年多

  2020年7月,距离琦琦手术已经一年多了,坚强的琦琦一直努力坚持做训练,运动是她每天的必修课,家里的沙发上、椅子旁、地板垫子上……随处可见她运动的身影!

脑干胶质瘤案例

  运动之外,学习功课她也不落下,做起作业的琦琦无比认真!

脑干胶质瘤

  经历了一场与病魔的殊死搏斗,琦琦一家人更懂得了生命的意义,信念和坚持让他们得胜。“信”的是哪怕脑肿瘤位置再疑难、手术风险再大,世界神经外科领域总有能把这种复杂病例“一举歼灭“的手术专家;“坚持”的是对生命的坚持、对运动的坚持、对手术后完美效果的珍惜……琦琦的胶质瘤级别并不高,坚持康复训练以及根据专家建议积极后续治疗,她的寿命基本可以和常人一样。

  一个6岁的孩子,一个无限的可能。琦琦每一天每个月的改变,都充满着家人及琦琦本人不断地努力。她发出的无声的正能量在感染着、感动着我们每一个知道她故事的人。INC将为他们一家祝福、祈祷,相信一切都会越来越好。INC也会继续帮助更多的“琦琦”找回属于他(她)们的美丽多彩的生命。

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