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巨大脊髓肿瘤患者自述:德国全切术后2年情况

栏目:脑肿瘤|发布时间:2023-09-20 18:12:29|阅读: |巨大脊髓肿瘤患者自述
18岁的小齐正是花一样的年纪,热爱舞蹈的她刚拿到梦寐以求的全国舞蹈艺术专业奖项,本该沉浸在获奖喜悦中的她却不幸确诊占位性脊髓病变,为了延长生命时间、继续艺术道路,她...
Sebastien Froelich教授
推荐教授:Sebastien Froelich教授所在医院:拉里博西埃医院(Lariboisiere)

  18岁的小齐正是花一样的年纪,热爱舞蹈的她刚拿到梦寐以求的全国舞蹈艺术专业奖项,本该沉浸在获奖喜悦中的她却不幸确诊“占位性脊髓病变”,为了延长生命时间、继续艺术道路,她很快接受了外科手术,但术后出现的瘫痪症状让这个视舞蹈为生命的女孩受到了沉重打击,就在家人准备筹钱希望再次手术“补救”的时候,小齐在睡梦中离开了这个世界......

  从发病确诊到接受手术,前后仅有一个月时间,病情来势汹汹不留余地,难道患上脊髓肿瘤就真的要面临瘫痪吗?INC接诊患者L先生的经历或许能给大家不同的视角。L先生术后2年生活、工作恢复如常,他很幸庆当时在国内被告知术后很可能有瘫痪风险时,毅然选择了德国巴教授,如今就和没得过病一般。

  以下为L先生术后2年的自述

  我的工作就是整天坐在办公室对着电脑,有段时间脖子和腰突然开始酸痛,本来也没有放在心上,以为好好休息休息或者去理疗按摩就会缓解很多,可连续颈痛了几个月没有任何好转,还多了一项手臂酸麻,这种情况持续了半年的时候我决定去医院检查,结果显示我患上了髓内星形细胞瘤。刚听到是肿瘤的时候我吓坏了,医生解释说这是脊髓肿瘤的一种,非常难治而且很极易复发,还给我说了很多相关案例,我发现事情比我想象中严重太多,为避免病情恶化应该尽快手术。

  亲友得知后推荐了不少知名肿瘤医院给我,但是面诊结果基本上都是”肿瘤位置太特殊,手术难度太大”、“手术风险很高,很可能术后致残”,也就是说除非我能接受术后的残疾或者瘫痪,不然不能做手术。当时好像一切都陷入绝境了,因为髓内星形细胞瘤是一种有浸润性的恶性肿瘤,我很怕它会慢慢移动扩散,那个时候做不做手术我都会变成残疾,可我才30几岁,后半生都要靠人护理又有什么意义呢?我就这么纠结着,直到事情出现转机——我在国外工作的朋友说德国有一位巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授,特别擅长这种高难度的神经外科手术,说不定他能救我。

  我查了很多国外的资料之后,我发现巴特朗菲教授是世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会现任主席,这样的疑难位置手术他做过几百台,抱着一丝希望给INC国际神经外科打了电话,因为巴特朗菲教授是他们旗下世界神经外科顾问团(World Advisory Neurosurgical Group,WANG)的专家成员,INC的医学顾问为我把情况转达给教授后,没两天我就收到了巴特朗菲教授的答复:手术能做,不会致残。

  当时我们全家都很高兴,因为患病后我们就没有收到过任何肯定答复,何况教授说有信心做到90%及以上的切除率;另外德国的医疗费用相对能接受。

  就这样,在INC的安排下我拿到了医院邀请函和医疗签证,订的两周后飞往德国的机票,落地就去了德国汉诺威国际神经外科研究所(INI)。

  第二天巴特朗菲教授就为我主刀了髓内占位全切术,颈5-6椎体成行术,手术整整做了一天,结束的时候教授说“手术非常顺利,他很快就会苏醒”,这时候我父母悬着的心才放下来。

  术后第1天,医院为我做了颈部外固定护理,我完全动不了,但是意识是清醒的,听到家人在旁边聊天,觉得自己这条命真的被捡回来了;

  术后第4天,我就能下地走路了,慢慢地可以走远,在家人和护士的照顾下出门散步了。

  教授还安排我做了MRI,他说尽快对比术前后的影像才能判断切除情况,患者安全地结束手术并不是目的,高切除率以及术后没有神经功能损伤才是。教授还特意跟我说,我可以恢复正常生活。

脊髓肿瘤术前

脊髓肿瘤术后

  术前术后影像对比显示:

  脊髓内星形细胞瘤的瘤体强化部分被完整切除

  肿胀效应减轻

  术后第10天我整体情况都很稳定了,就准备出院了,后面治疗和康复护理都计划在国内做,临走之前父母还在附近拍摄了很多照片。

医院环境

民宿附近

在德国期间他们住在这里

在德国期间他们住在这里

在医院还吃到了米饭

在医院还吃到了米饭

手术成功后才发现附近的风景很好

手术成功后才发现附近的风景很好

手术成功后才发现附近的风景很好

汉诺威国际神经外科研究所

回国前一天拍的汉诺威国际神经外科研究所

  现在距离手术时隔近两年,我感觉颈肩没有那么痛了,手臂麻木也轻了不少,只要定期复查就好了,而且复查结果很好,肿瘤没有复发迹象,开始去复查的时候我们全家都很紧张,现在已经放松多了,巴特朗菲教授的医术真的名不虚传!

  作为德国汉诺威国际神经外科研究所(INI)神经外科教授,像L先生这种高难度神经外科手术,巴特朗菲教授每年要做上百台。巴特朗菲教授不仅极为擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤切除术,他还担任欧洲神经外科知名杂志《Neurosurgical Review》主编十余年,以作者或合著者身份在学术杂志以及50多本书上发表了180多篇文章。国内患者如想获得这位世界神经外科专家的第二诊疗意见或希望由其主刀手术,拨打400-029-0925或扫描以下二维码添加INC专业医学顾问预约咨询海外专家。  

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