从6岁儿子的小小鼻孔里，医生竟然“夹”出一颗7厘米巨大脊索瘤！

　　“孩子一生病真的就是一夜白头那种感觉，开始的时候是整晚都睡不着。”和天下所有孩子突患重病的父母一样，6岁的林林父母，也一度觉得天塌了下来。

　　“我们是2023年8月5号做的手术，在经历过首刀后的第37天，这是孩子的第2次手术了，颅底脊索瘤，位置很深，难度也大，这一次不同的是，INC福洛里希教授主刀。其实作为父母，这一路走来，我们必须是孩子最坚强的依靠。”

　　01、林林到底怎么了？

　　这是6岁男孩林林的真实故事。因低热、全身乏力、行走不稳，检查头颅核磁发现颅底占位性病变，遂于当地医院行开颅肿瘤部分切除术，术后患儿出现面瘫，左眼脸闭合不全，饮水呛咳。病理证实为脊索瘤。

　　术前影像：核磁显示颅底斜坡区域一膨胀性生长巨大病灶，上下长径达7cm，包裹基底动脉和颈内动脉，脑干严重挤压变形。

　　林林体重仅18kg，全身血容量低，但肿瘤体积巨大。手术中一旦出血量超过10%（约150毫升），孩子就可能陷入休克；如果达到20%，将直接危及生命。小孩鼻腔通道狭窄，鼻腔结构损伤易造成伴随终生的并发症。另外，第一次开颅手术势必会造成组织粘连，对肿瘤剥离进一步造成困难。

　　INC福洛里希(Sebastien Froelich)教授为该患儿进行单鼻孔入路神经内镜下肿瘤切除术，借助“筷子技术”的优势真正实现对正常空间解剖结构的最大化利用，术中完整保留鼻甲等结构。

　　▼福洛里希教授使用独创神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为林林除肿瘤

　　林林在ICU过渡一夜后转回普通病房，术后恢复良好，无新增神经功能损伤。这个6岁小勇士顺利闯过了凶险的一关。

　　术后影像：2023年8月患儿进行手术，术后MRI显示肿瘤切除率超过95%，术后病理为颅底脊索瘤。本次核磁检查显示质子治疗效果显著。

　　02、从“歪歪扭扭”到“跑跑跳跳”，我们很满足

　　对于母亲来说，孩子的一丝一毫变化都牵动着她的心，孩子有没有长高，吃饭香不香，有没有换牙……当林林母亲提到孩子术前术后的变化时，充满感激：

　　手术前，孩子面瘫比较厉害，头痛，平衡性也不好。走路虽然能走，但不是直线，会歪歪扭扭的。现在好多了，恢复得挺不错。以前脚上没什么劲儿，现在他经常要和我比谁的劲儿大。力量感比原先好很多，当然可能还比不上特别强壮的孩子，但对我们来说，已经很好了，我们很满足。现在他跑跑跳跳，都比较活跃。

　　我们是在术后2个月左右做的质子治疗。我知道质子是放疗，可能对孩子有副作用，但脊索瘤对质子的敏感度不像其他肿瘤那么高。福洛里希教授也说了，做完要定期随访。做质子的时候，孩子没什么特别不舒服的感觉，躺那儿，像睡一觉就好了。每次治疗时间不长，我们把它形容成戴奥特曼面罩的游戏，整个过程孩子还挺愉快的，不害怕。

　　从手术到现在，他身高体重都有进展。发病那段时间，他该换牙了却一直没换，身高也长得慢。质子治疗后，他开始频繁换牙，身高一下子窜了好多，从一米一几长到快一米三了，长了将近十几公分。人也壮实了些，胃口好多了。以前不怎么吃饭，现在能吃一整碗饭。希望他越来越好，再胖一点，现在还是有些偏瘦。

　　对于有相似情况的病友，我想说，治疗过程中，父母发现孩子生病肯定着急，想尽快找到最好的方案。以我的经历来看，第一刀非常关键。第一次手术的品质，很大程度上决定了后续治疗的进程和结果。我当时是因为孩子已经出现了严重症状，而且对这个病也不了解，甚至开完刀看到病理报告，才知道这个病这么麻烦。一个好医生，尤其是一个负责任的好医生，对病人来说太重要了。手术品质，以及病人术后的生活质量，都很关键。肿瘤是慢性病，不是一刀切掉就永远好了，需要有长期应对的心理准备。找到一个好医生手术，未来可能会少走很多弯路。总体回想，我还是比较幸运的。

　　其次，心态上，我们必须撑着。作为父母，如果我再心态不好，那就更不行了。我的朋友圈子比较正能量，这也影响了我。以前我心态可能更好，因为孩子，我在事业上放弃了很多。现在主要以陪他为主，尽量安排好工作，多弥补以前因为忙工作而缺少的陪伴。所以，他现在特别黏我。

　　孩子状态一天天好起来，我们做父母的，心里真的很开心。

　　03、为什么儿童颅底手术比成人更难？

　　我们知道，儿童颅底肿瘤是外科治疗的难点，由于其颅底解剖和发育结构不同于成人，肿瘤可根据儿童的年龄、病变位置及疾病病理特征呈现出不同的复杂表现形式。因为鼻腔通道的原因，越小的孩子，通道越窄，经鼻手术难度越大。

　　此外，颅底肿瘤位置较深，解剖关系复杂，为了更好地实施鼻内镜下颅底手术，术中肿瘤视野地充分暴露对手术来说十分重要。

　　鼻腔有多大，内镜看到的范围就多大，手术器械可以在整个鼻腔内活动。按照内镜视向角不同，分为0°（直视）、30°、45°、70°、120°等。带角度内镜可以给出侧面视野，在颅底手术中可观察各个手术角落。其中0°、30°、45°镜头可以用于观察和手术操作；70°和120°的镜头，手术操作困难，主要用于术野死角的观察。

　　0度镜操作很简单，等于就是直视，视线是一个方向，没有角度差，看的很真实。打个比方，一个手术的平面，像打手电筒一样打光上去，手电筒圈到光圈各个角度的距离是一样的。

　　角度镜手术很难操作，如果是用30度镜照下去，它的光影不是圆形，相当于椭圆形，整个看过去的距离判断难度会增加，跟0度镜做起来是两种概念。

　　为了保护鼻内部的结构，福教授没有切除这个患儿的中鼻甲，在此小小空间中，可经一侧鼻孔放入多个器械操作，因此采用了他独创的“筷子技术”。福洛里希教授的“筷子技术chopsticks technique”，可以让术者同时操作“内镜、吸引器、第三个器械”，真正做到“人镜合一”。

　　福洛里希教授：“我们必须利用内镜、角度镜来观察手术视野‘死角’，而不是挖到‘死角’。鼻腔的结构，内镜术前是什么样子，手术后也应该是维持原样！”

　　综上所述，鼻内镜下颅底肿瘤切除术在儿童患者中可行、有效、安全。在手术时应当充分考虑到儿童发育解剖的特殊性，保证足够空间的手术视野，选择安全有效的入路；同时注意保护血管和神经，动作轻柔，减少出血及控制潜在并发症出现，根据缺损范围大小完成颅底重建。在此过程中，团队间的合作、医生的手术经验和术中导航也为手术的进程、效果提供了强有力的保障。

• 文章标题：从6岁儿子的小小鼻孔里，医生竟然“夹”出一颗7厘米巨大脊索瘤！
• 更新时间：2026-01-28 10:29:28