从反复出血到重获新生：一位延髓海绵状血管瘤患者的四年求医路-INC国际神经外科医生集团

　　瑜伽、羽毛球、高强度工作……如今的王女士，身上几乎找不到曾经历开颅手术的痕迹。

　　但时间倒回2017年，她正面临一个艰难的抉择：要不要为脑干深处的隐患冒险手术？

　　王女士30岁，延髓海绵状血管瘤

　　病情阶段：从“轻症侥幸”到“症状失控”

　　2017年，连续两周加班到深夜十点后，王女士的身体发出了预警。“那天下午，半边头、脸、手臂突然发麻，不是压久了的那种酸麻，是清晰的‘通电感’，连筷子都握不稳，耳朵也闷得像塞了棉花。”

　　第二天的脑部MRI检查，给了她沉重一击：急性血管团，确诊延髓海绵状血管瘤。

延髓海绵状血管瘤影像

　　“要手术吗？”面对王女士的急切提问，医生的表情格外严肃：“这个位置是‘手术禁区’，开刀可能导致偏瘫、面瘫，最坏的情况是手术台上呼吸、心跳骤停。建议保守观察。”

　　“保守观察能行吗？”网上查阅资料后，王女士暂时松了口气。相比那些出血后直接偏瘫、昏迷的病友，她的症状算“轻症”，而且还能正常生活和工作。“既然医生说能保守，那就先等等。”

　　所谓的保守治疗，主要是服用缓解症状的药物，并非针对血管畸形本身，也无法阻止再次出血。这更像是一场被动的等待。

　　四年的保守观察，症状反复

　　回归工作岗位后，她再也不敢加班了。接下来的四年里，症状如同潮水般时起时落：“好了一段时间，突然又不行了。”这种反复无常的折磨，不仅是身体上的，更是心理上的。

　　2019年的一次复查显示，病灶增加了0.5厘米——这意味着可能再次出血。然而，多数医生仍不建议手术，风险二字如影随形。也有医生认为需要手术，但同样强调风险巨大。

　　治疗挑战：“禁区”手术，赌还是等？

　　王女士的困境，是脑干海绵状血管瘤患者的共同难题：不手术，出血风险逐年增加；手术，要面对“生命中枢”开刀的极高风险。延髓区域神经密集，稍有不慎就可能损伤呼吸中枢、吞咽神经，术后瘫痪、无法进食的案例并不少见。

　　2021年，新的出血症状再次袭来。就在焦虑与犹豫中，王女士加入了一个脑干手术交流群。在这里，她结识了一位50多岁的大姐，同样患有延髓腹侧海绵状血管瘤，位置甚至更危险。

　　令人振奋的是，这位大姐已经成功手术，恢复良好，正常工作生活。她向王女士详细分享了手术经历，并提到了一个名字：INC脑干手术大咖巴特朗菲教授。

　　迟来的“果断”和超出预期的“顺利”

　　她通过INC联系上了巴特朗菲教授。令她意外的是，巴教授用具体数字详细分析了手术切除率、风险概率，专业而坦诚的沟通方式让她建立了强烈的信任感。“哪怕术后情况会变得更差一点，那也是我心里能够接受的范围。”王女士坦言。

　　手术日终于到来。躺在手术台上，王女士还没来得及多想，便陷入了沉睡。手术很顺利。王女士只在ICU待了一天，第二天就转回了普通病房。术后第五天，王女士已经可以下床活动。

延髓海绵状血管瘤

　　术后第十二天，王女士出院了。术后MRI显示病变得到全切，困扰她四年的脑血管疾病终于被彻底摆脱。

巴教授

　　面对脑干海绵状血管瘤，我们该如何抉择？

　　脑干海绵状血管瘤的治疗决策，始终在风险与获益之间权衡。王女士的案例提供了几个关键启示：

　　保守观察不等于被动等待，需要定期影像学随访，密切关注病灶变化；

　　症状变化是重要信号，特别是当出血频率增加、症状加重时，应重新评估手术必要性；

　　手术时机的选择至关重要，术前神经功能状态直接影响术后恢复效果；

　　专业评估不可或缺，脑干手术高度依赖外科医生的经验与技术，寻求第二诊疗意见是合理选择。

　　王女士花了四年时间才下定决心，但她最终穿越了脑干这个“生命禁区”，重获健康。她的经历告诉我们：面对复杂疾病，充分了解、科学评估、适时行动，才是对自己最好的负责。

　　如今，那个曾被疾病困扰的她早已远去。如今的她，依然在职场乘风破浪，也更懂得投入生活、享受当下。那段谷底反弹的经历，没有让她减速，反而让她走得更稳、更自信。

　　INC国际脑血管专家，巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。