脑干延髓海绵状血管瘤,真的很神奇，做的这么干净，做的这么好

　　“我在我们当地全部的医院都问过，都建议进一步保守治疗，让不要出国，不要剧烈运动，晚上不能熬夜，不能吃辛辣，啥都不能吃……专家观察完以后就说，做这个手术你要冒着生命的危险。有两个风险，一有可能瘫痪，二有可能脖子以下变成植物人。我说这样子那有什么意义啊，这个肯定不行。这个肯定要做掉，你敢赌他一辈子都不会出出血？谁也不敢确定他会发作，也不敢确定他不会发作……才一个多月以后，我们整个心态就崩裂了。他是很好强的一个人，什么事情他都要做到较好。作为父母无论如何都要为孩子争取较好的，综合评估以后找到你们INC上海办事处。

 

　　我就到处去问，医生和我说，孩子这么年轻，我给你建议一个好医生做，他是德国过来的，刚好11月份会来国内示范手术。我们先咨询了，咨询中巴教授说的话是我全部咨询中让我们家属较放心的。巴教授做完以后包括片子拍出来以后，我也给我们那的神经外科医生看。一看，他说：唉呀，真的很神奇，做的这么干净，做的这么好。关键是恢复的也这么快，1天就出ICU了，而且神志这么清晰。”

 

　　——阿朔爸爸

 

　　阿朔的治疗故事

 

　　2022年9月出现无明显诱因的头痛和晕胀感，从颞侧到枕后。10月于苏州独墅湖医院行颅脑核磁提示延髓异常信号，考虑海绵状血管瘤。

 

　　2022年10月，阿朔在父亲的陪伴下和巴教授远程视频。“手术可以完全切除这个有潜在危险的海绵状血管瘤；患者越早接受手术，他要面临的出血或其他问题的风险就越低。”然而，从咨询完巴教授到最终决定手术，这个过程并不容易。同样是出于对于阿朔的关爱，阿朔爸爸周围充满了反对意见......“他们说，你这个德国才多少人口，他肯定做的人没有我们这边多。”他们害怕，如此短的时间做出决定，是否会“害了孩子”。“我不看他是德国还是美国，较主要是他是专门做这个的！”阿朔爸爸深知："唯有手术，才能改变现状。"最终为了让孩子完全摆脱这个病魔，阿朔爸爸力排众议，为儿子咨询了手术名额。

 

　　2022年11月27日，中德学术交流-INC巴特朗菲教授示范国际疑难脑瘤手术直播，这位来自INC旗下的国际神经外科教授受邀参加一届独墅医帜神经外科论坛(颅底解剖培训斑)暨江苏省医学会/医师协会神经外科颅底学组研讨会，进行线上线下延髓手术示范直播。在苏州独墅湖医院黄煜伦主任团队配合支持下成功完成手术，再次挽救了这位19岁少年。从确诊到根治性切除，无新发功能损伤，仅仅一个多月，追梦少年再次扬帆起航。这是巴教授历届来华示范手术一次直播，直播观看人次达7000多，除了神经外科医生观看外，还有即将接受教授手术的患者家属共同观看。