时尚买手小雅下班后,换上运动服,走进羽毛球场。她步伐轻快,挥拍有力。球友没人知道,四年前,她曾躺在手术台上,接受了一场在脑干——这个生命中枢上进行的精细开颅手术。
而为了走上手术台的这一步,她足足花了四年时间反复权衡,在症状的煎熬与手术的巨大风险之间,内心经历了漫长的拉锯。
2017年,一个平常的下午,加班中的小雅突然感到身体一侧“不对劲”!
那是一种明确、持续的麻木感,从头部、脸颊蔓延到手臂和手指,并非简单的压麻。随之而来的是乏力、吞咽不适和耳闷。
职业的敏感让她没有忽视身体的警报。第二天,脑部MRI结果带来了一个陌生的名词:延髓海绵状血管瘤。报告上冰冷的“急性出血”字样,宣告了她与这个脑干深处的“不定时炸弹”共存的开始。

延髓,位于脑干最下端,是控制呼吸、心跳和基本生命功能的“总司令部”。此处的海绵状血管瘤,就像一团结构脆弱的畸形血管簇,极易反复破裂出血,每一次出血都可能对至关重要的神经核团造成不可逆的损伤。
然而,初闻此讯的小雅,对它的凶险认知尚浅。
当时多位神经外科医生给出的建议惊人的一致:保守观察。
理由充分得让人无力反驳:手术风险极高。术中可能直接损伤延髓,导致呼吸心跳停止、永久性偏瘫、面瘫、吞咽功能障碍等严重后遗症,甚至危及生命。相比之下,首次出血后症状有所缓解的她,“状况还行”,似乎暂无“冒险”的必要。
于是,她开始了长达四年的“保守观察”。她不敢再拼命加班,生活小心翼翼。但疾病并未因此止步。
症状像潮水般,退去又袭来。
每当感觉稍好,新的麻木或乏力又会突然将她击倒,提示着可能发生了新的、微小的出血。
复查时,看到影像上那团血管瘤增大了0.5厘米,她的心理负担陡然加重。然而,医生的建议依然是“再观察”。只有一个医生提出手术,但也将风险描述得如同深渊。
恐惧与侥幸在她心中反复交战。她总想着:“也许注意一点,就不会再出血了。”直到第二次明显的出血症状袭来——突如其来的、无法抵御的深度困倦和状态急剧下滑——她才在身体发出的严厉警告中彻底清醒:再次出血无法避免,保守之路的尽头并非平安,而是神经功能的渐进性、不可预测的丧失。
思想的转变花了四年。这四年,是与日渐加重的症状共处的四年,也是认知被残酷现实重塑的四年。
转机,来自一位素未谋面的病友。
在一个脑干手术交流群里,小雅结识了一位50多岁、同样患延髓血管瘤且位置风险更高的大姐。
这位热心大姐不仅成功手术,而且术后恢复良好,生活工作如常。榜样的力量,撕开了绝望的缝隙,透进了希望的光。通过大姐,小雅了解到其主刀医生——INC国际神经外科大咖巴特朗菲教授。
当她终于见到巴教授时,悬了四年的心,第一次感到了踏实。教授的专业评估精确到具体的数字,对手术切除率和风险的阐述清晰而冷静。他的专业与和蔼,自然地建立起一种坚实的信任感。
此时的小雅,手术决心已定。她甚至有些懊悔:“这个决定做得有些晚了。”她从病友群体中了解到一个关键信息:术前神经功能状态,是术后恢复效果的基石。症状越轻,恢复越快越好。等待,是以宝贵的神经功能为代价的赌博。
2021年,在家人支持和公司理解下,她终于躺上了手术台。手术前夜,她主要是紧张,而非害怕。支撑她的,是清晰的认知和充分的信任。“就算术后比现在差一点,我也能接受。”她已做好了最坏的心理准备。

然而,手术过程及术后恢复之顺利,超出了她的预期。ICU里,巴教授的鼓励让她安心;术后第5天,她已能下床与教授合影;术后12天,带着“病变全切”的出院报告,她摆脱了困扰四年的疾病枷锁。


后记。
如今,回归正常生活和工作的小雅,每周打羽毛球,上瑜伽课。她只是谨慎地避免着如倒立这样的高风险动作。她的脖子上偶尔还有牵拉感,那是过去反复出血给神经留下的细微痕迹,也是提醒她珍惜当下的印记。
回首这段经历,她感慨道:“当时觉得困难万分的事情,回头再看,不过是人生路上必须跨越的一个山丘——翻过去了,便是更开阔的风景。”
她最核心的建议,源于自身的教训:对于已出血的脑干海绵状血管瘤,不要抱有侥幸心理,在神经功能状态尚好时积极寻求安全全切的手术机会,是为自己争取最佳生活质量的关键。
这场在生命禁区“走钢丝”的手术,不仅切除了血管瘤,也治愈了她对未知的恐惧。山丘之后,风景开阔,生活如常,却更显珍贵。
INC国际脑血管专家
Prof.Helmut Bertalanffy
巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。
- 文章标题:加班加到身体发麻检查后发现是脑血管瘤,做手术这个决定我纠结了4年!
- 更新时间:2026-02-25 11:51:58
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