“从ICU到游乐场，我们终于等回了自己的小太阳！”

　　“当孩子确诊脑干海绵状血管瘤那天，我感觉天都塌了。直到现在，我还能清晰想起2020年那个初秋的下午，医生把CT片递到我手里时的场景——窗外的阳光明明很暖，我却觉得浑身发冷，指尖止不住地抖，手里的片子重得像块石头，压得我喘不过气。上面那个小小的阴影，医生的话字字如刀：‘这是脑干海绵状血管瘤，还在活动性出血……”

　　01、从奔跑如风到步履蹒跚

　　曾经，阳阳是小区里有名的“高精力男孩”。他能连续奔跑半小时不知疲倦，笑声清脆得像铃铛。变化来得毫无征兆。

　　起初是偶尔头痛和呕吐，父母以为是普通感冒。但随后的半个月，他们眼睁睁看着孩子的身体机能如沙堡般瓦解：走路开始摇晃，需要扶着墙壁；说话逐渐含糊，最爱的儿歌无法完整唱出；右脸肌肉一天天失去控制，笑容只剩下左边扬起。

术前情况脑干脑桥偏左侧占位，锥体束受压迫，见含铁血黄素环。

　　“孩子到底怎么了？”这个疑问日夜噬咬着这对父母的心。他们抱着孩子辗转多家医院，直到增强核磁共振给出明确诊断：脑干海绵状血管瘤，已破裂出血，需立即进入ICU监护。

　　科普时间

　　“深居要位”的病变：脑干海绵状血管瘤并非传统意义上的“肿瘤”，而是一种脑血管畸形。它像一团异常生长的“海绵状”血管簇，潜伏在脑干这个全身最精密的神经枢纽中。平时可能毫无症状，一旦出血，血肿就会压迫周围密如蛛网的神经核团与传导束，导致肢体活动、面部表情、吞咽言语等基本功能迅速受损。

　　02、“手术可能让你失去他”

　　“脑干手术的难度太大了，”医生指着片子上的阴影解释，“这个位置太特殊，周围全是控制肢体、语言、呼吸的神经，稍微碰错一点，就可能让孩子瘫痪，甚至再也醒不过来。”

　　脑干内部的空间非常小，只有手指粗细，薄如一张纸，各类神经和血管纵横交错。脑干海绵状血管瘤虽然不是恶性肿瘤，但危险性极高。有文献统计显示，脑干出血量在5-10ml，死亡率大于75%；出血量超过10ml以上的，死亡率可达100%。

　　那天晚上，这对年轻夫妻看着手机里阳阳以前的视频：他在幼儿园里唱儿歌、追皮球，笑得那么开心。“不能就这么等下去，”孩子爸爸突然开口，“咱们再找别的医生，国内不行就找国外的，总能找到能救阳阳的人。”

　　03、绝境中的一线生机

　　一家人开始查阅文献、联系专家，最终找到了专注脑干手术30多年的德国巴特朗菲教授。巴特朗菲教授拥有高达800例的成功脑干手术经验，仅脑干海绵状血管瘤手术就完成300多例。

　　当巴特朗菲教授表示可以手术，并且有把握全切病变时，阳阳父母激动不已。

　　脑干海绵状血管瘤的根本治疗方法是手术全切。反复出血是造成患者伤残和死亡的主要原因，部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失。安全全切手术是防止再出血以及患者获得治愈的根本方法

　　04、决战与重生

　　手术日，巴特朗菲教授采用了半坐位手术入路——利用重力减少脑干静脉压力，为手术创造更清晰视野。在术中神经电生理监测的全程护航下，监测屏幕上的波形如同生命的乐谱，实时反馈着神经功能状态。教授精准地避开所有关键结构，完整摘除了那颗血管瘤。

　　【术后康复时间轴｜每一小步都是胜利】

　　术后当晚：在复苏室，阳阳睁开了眼睛，清晰地喊出了“妈妈”。

　　术后48小时：转出ICU。他用左手捏了捏爸爸的扣子——细微的主动动作，预示着运动功能在恢复。

　　术后第3天：自己用筷子夹起食物，宣告“我打败怪兽了！”

　　术后第5天：在搀扶下重新迈出第一步。

　　术后3个月：面瘫基本缓解，能小跑着追逐皮球。

　　如今，术后三年复查显示无复发。那道额上的淡淡疤痕，成了这个男孩勇敢的勋章。他又变回了那个爱跑爱笑的“高精力男孩”，只是这段经历，让他的笑容里多了一份超越年龄的坚韧。

　　案例来源：文中所述为INC国际巴特朗菲教授2022年10月进行的手术案例。

　　INC国际脑血管专家-Prof.Helmut Bertalanffy巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

　　同时，巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请，应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人，对世界神经外科学科做出重大贡献，特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。

• 文章标题：“从ICU到游乐场，我们终于等回了自己的小太阳！”
• 更新时间：2026-02-10 10:08:39