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对抗婴儿痉挛引发的癫痫:因为爱女儿,所以更爱世界

编辑:INC|发布时间:2020-03-31 13:52|点击次数:
很多事情她都做得非常好,虽然她的进步总是更慢,但她正在取得巨大的进步。Emma的妈妈说。 艾玛格列柯(Emma Greco)四个月大的时候,艾玛的父母莫妮卡迪亚兹-格列柯(Monica Diaz-Greco)和丹...

  “很多事情她都做得非常好,虽然她的进步总是更慢,但她正在取得巨大的进步。”Emma的妈妈说。

  艾玛·格列柯(Emma Greco)四个月大的时候,艾玛的父母莫妮卡·迪亚兹-格列柯(Monica Diaz-Greco)和丹尼尔·格列柯(Daniel Greco)意识到她有些不对劲,艾玛每两周左右就会痉挛一次。幸好格列柯夫妇的细致观察,让艾玛在很小的时候就被诊断出患有婴儿痉挛(IS),这让医生有机会在艾玛可能造成永久性发育损害之前对她进行治疗。

  但在七个月大时,艾玛·格列柯(Emma Greco)再被诊断出患有一种罕见的癫痫症。对于大多数癫痫患者来说,癫痫发作可以通过药物控制。当时接诊艾玛的医生也建议用药物进行治疗,在药物使用初期,艾玛的病情得到了好转。在服用药物一到两年期间癫痫发作逐渐减少,但在艾玛逐渐长大的过程中,药物治疗作用效果越来越不明显,癫痫发作频率越来越高。

癫痫

  药物效果减少,为了更好的治疗,格列柯夫妇只能另寻他法,带艾玛到全国各大医院求诊,可惜到处碰壁。几经辗转,他们来到了加拿大多伦多儿童医院(Sickkids)。多伦多儿童医院是加拿大知名的儿童医院,也是世界最知名的儿童医院之一,建立于1875年,已经拥有一百多年的历史。而该院的知名儿童神经外科专家James T. Rutka教授于2016年还曾获得加拿大更佳医生,对于Sickkids医院和其医生的知名度,所以最终艾玛的父母格列柯夫妇选择了这家医院。

  接诊的Sickkids神经学专家表示,癫痫病的发作是源自部分神经元的同步异常放电,神经元的异常放电主要是由于神经肽在神经细胞内无法合成以及无法在突触处正常释放,进而无法与突触后膜上的对应受体相结合,阻碍正常信息传递,进而引发癫痫。而艾玛的癫痫可能与婴儿痉挛有关,IS会在儿童时期发展成多种形式的癫痫,药物治疗效果不明显,现在只能手术治疗。

  艾玛成为加拿大第一个接受最新版本VNS治疗的人

  由于艾玛年龄太小,颅骨还在发育中,开颅手术是不太合适的,对孩子创伤太大。为此,专家建议孩子进行迷走神经刺激疗法(VNS)治疗,VNS疗法是一种不开颅,通过神经调控来治疗癫痫的一种方法。它改变了以往开颅手术切除病灶的治疗模式。该方法对于药物不能控制的难治性癫痫起到了积极的治疗作用。其通过刺激人体左侧迷走神经,来改善大脑的放电规律,起到控制癫痫发作的作用。

  迷走神经刺激(VNS)手术包括在患者皮肤下植入一个类似起搏器的装置。植入物刺激迷走神经,帮助控制癫痫发作,使癫痫更容易控制。

  9月4日,艾玛成为加拿大第一个接受最新版本VNS治疗的人。“(进手术前)每个人都跟她说再见,亲吻她,那时她就躺在那张桌子上,看起来那么小……”,对 艾玛妈妈来说,手术前后的细节仍历历在目。

  艾玛的手术无疑是成功的。但是,她还是要面临很长一段时间的康复期。

  迪亚兹-格列柯说,家人和艾玛的医生正在监测她的癫痫发作对该设备的反应,以便调整其设置以适应她的失调。除此之外,现在在高级幼儿园的艾玛,一切都很好。

  因为爱女儿,所以更爱世界

  并不是所有的家庭都这么幸运。IS的细微迹象可能长时间不被发现,从而导致儿童的认知延迟。IS也会在儿童时期发展成其他形式的癫痫,所以早期诊断可以帮助父母应对新的挑战。

  看着自己女儿从小因为IS发展为癫痫而受尽疾病折磨,格列柯夫妇希望天下父母和孩子不再受IS和癫痫的折磨,并希望人们能提高对IS的认知,早点治好,让孩子免受折磨。因此,11月29日,艾玛的父母莫妮卡·迪亚兹-格列柯(Monica Diaz-Greco)和丹尼尔·格列柯(Daniel Greco)将主办第二届艾玛IS年度活动,以提高人们对IS的认识,并为治疗这种疾病的研究提供资金。

  “我们想为婴儿痉挛的研究筹集资金,”迪亚兹-格列柯说,“巧合的是,艾玛的医生正在研究预防婴儿痉挛的一线治疗方法,所以我们筹集的资金直接用于她的研究。”

  而格列柯夫妇的女儿艾玛,在癫痫VNS疗法治疗后,恢复也良好,癫痫目前不再发作。如今已经满五岁啦!她很喜欢多伦多儿童SickKids医院。她说,她长大后也想成为一名医生,帮助其他生病的小朋友。

 

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