小小男子汉胶质瘤复发赴德成功手术，回国顺利开启小学

　　在治病的时候，爸爸妈妈的心思只有一个，就是让孩子活下来。当然，除了活下来；对于患病时年纪尚小的孩子，在治疗结束后，可以回到学校开始或者继续学习，和同龄的小朋友们一起玩耍；这也是父母和孩子的共同期望。在重要的人生新起点，幼升小的他癫痫发作，罹患脑瘤，年仅6岁的安安，经历过一次开颅手术却不幸再次复发。在一度绝望之际，6个月前在INC协助下赴德找到巴教授进行手术全切肿瘤，现在孩子的情况恢复怎样了？肿瘤有复发吗？我们来看看全切手术后6个月患儿的复诊情况。

　　“我研究了安安的核磁共振影像，肿瘤已经完全切除，没有复发或残留。在接下来的几年里，建议每年进行一次核磁共振检查。目前不需要任何辅助治疗，这个小男孩可以快乐的继续正常生活。”这是INC旗下世界神经外科顾问团的德国Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授发来的安安术后6个月的随访回复。看到教授最新的回复，安安母亲激动的和我们分享她的心情并再次表示感谢：“看到太激动了，遇见你们就是我们一家的幸运，谢谢！”

　　今年已经7岁的安安，聪明可爱，脸上总是充满着天真的笑容。回归校园的他已经可以和正常孩子一样学习玩耍。术后抗癫痫药物也彻底停了，妈妈也不用担心癫痫再发作……但是，很少有人能从他乖巧的眼睛里，读出他经历过怎样的病痛。

　　当经历一次开颅术后，脑瘤再次复发。安安一家面临是否要“二次手术”的决策时，安安父母考虑的不仅是这一次手术还能否顺利进行，更多的是，孩子的小小身体还能否承受二次开颅？是否还有可能彻底清除这个恶魔？

　　我们来看看安安的治疗经历：

　　脑瘤国内首刀后复发、赴德全切全记录

　　2020年，4岁的安安开始出现反复呕吐，呕吐后还会嗜睡，可睡1小时，频率为1周2-3次，引起了妈妈的警觉。在父母的陪伴下，安安就诊当地医院儿科，但是检查结果孩子一切正常，所以没有做任何治疗。

　　突发癫痫，颅内海绵状血管瘤？

　　2021年1月，安安再次出现呕吐后出现愣神，伴头及双眼向右偏，癫痫发作。到了4月，安安的症状不仅没有缓解，母亲还发现安安右侧胳膊上举困难。意识到问题的严重性，立即带着孩子前往北京某医院进行检查。CT检查提示左枕部混杂密度团块影，其内多发不规则钙化。当得知儿子在大脑里面长了肿瘤时，夫妻两心急如焚，但是对于安安究竟是什么脑瘤，医生也无法告知，建议进一步检查。6月份，安安再次进行头颅MRI检查，这一次检查提示左颞下回团块状异常信号，内可见血管影，轻度不均匀强化，考虑出血/钙化，海绵状血管瘤可能。

　　2021年6月份MRI，左颞下回团块状异常信号，病灶边界光整，大小约2.3*2.8*2.1cm。

　　在医生的建议下住院治疗，6月底安安接受了开颅癫痫病灶切除术。然而术后病理结果并不是海绵状血管瘤，而是儿童型弥漫性低级别胶质瘤（WHO II级）。全家人都懵了，是不是术后复发率高，是不是治不好啊？下一步又该怎办？此时的夫妻两只能期望，肿瘤不会再复发。任何一对父母不管什么时候第一想到的都是他们的孩子，爱的伟大大约就是如此吧。接下来的半年，安安开始服用抗癫痫药（拉考沙胺片），未进行其他治疗，定期复查核磁。经此一役，一家人仿佛心连的更紧了，更加珍惜在一起的快乐时光。

　　第一次手术后三个月MRI，左侧颞叶术后，术区残腔周围条片状强化，边缘见少许短T1信号并强化。

　　首刀后肿瘤复发，寻求第二次手术机会

　　时间在走，转眼到了2022年2月，在过了一个开心的春节后，坚持随访的安安妈妈带着宝贝又做了一次复查。安安妈轻松地等着检查结果，心里暗暗祈祷新的一年孩子平平安安，但是天不遂人愿。复查核磁提示术区残腔内结节状强化灶，考虑肿瘤复发，医生建议再次进行扩大切除术。

　　2022年2月MRI，残腔上缘片状等长T2信号较前增大，增强后其内结节状明显强化区。

　　担心复发加重，决心寻求巴教授安全全切

　　这一次，安安一家不敢再轻易手术，他们无法接受，手术才半年，怎么又复发了？这么小的孩子能承受的住二次手术吗？但是在这场与脑瘤的战斗中，安安父母在经历了最初的打击后，重新开始了新一轮的战斗。

　　他们开始查阅资料，找寻医院，争分夺秒地让儿子得到更好的治疗。目前最要紧的是给安安的二次手术，不手术意味着任由肿瘤生长恶化，压迫更多脑组织可能出现一系列的症状，还可能会错过最佳手术时机，而二次手术意味着难度极大，可能面临相伴终身的并发症。身为父母，他们必须收起悲伤，做好孩子坚强的后盾，同时也更加谨慎，不能让孩子冒着瘫痪甚至失去生命的风险去做手术。手术不做则已，要做必得成功才行，他们只想为孩子求得最好的治疗，不想因为自己错误的选择给孩子的一生带来无法挽回的后果。

　　在安安一家人心中，INC国际神经外科医生集团请旗下世界颅底肿瘤手术大师INC德国Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授是他们家的“救星”。为了得到更准确详细的评估，他们在INC医学顾问的协助下准备了咨询问题。

　　“根据患者资料，您同意目前的诊断么？孩子是否需要进行第二次肿瘤切除手术？如果需要， 应该何时进行？切除率多少？手术风险有哪些？发生概率是多少？术后可能会出现哪些并发症或副作用？发生概率是多 少？能否恢复正常……”

　　与其他专家不同的是，这位国外教授凭着其多年的成功手术经验表示可以为安安100%全切，手术风险可控制在1-2%之内，即使发生此类事件，患者也会完全康复。而且，巴教授表示：最新影像仍显示左侧后颞区（第一颞回后部）的局限性增强强化的病变。如果不进行手术，肿瘤将缓慢但不断地进展，并且在较长的一段时间内甚至可能变成恶性肿瘤，因此完全切除肿瘤是必要的。但是第二次手术切干净之前癫痫药要继续服用。这个机会，必须抓住！

　　尽管当时疫情仍在，当时也不知道教授什么时候来，所以决定要尽早手术解决问题，就去了德国手术。对安安一家来说，手术是头等大事，要抓紧时间，不能延误病情。INC数次帮助他们确定了德国医院的安全性，也很快为他们办好了医疗签证及住院、手术预约，做好了到德国之后的一切安排。从国内出境到德国没有想象中的那么困难。一路绿灯之下，安安妈妈陪同他顺利抵达德国机场，在INC工作人员的接机、开车接送、翻译等帮助下顺利入住德国医院。安安的脑瘤如愿得到了全切，未出现相关并发症，术后恢复良好，经过巴教授及其他医护人员的精心治疗下，INC工作人员的全程协助下，安安顺利出院。

　　安安的治疗过程一直顺利，现在也终于回到了阔别已久的学校课堂。顺利幼升小，开启了小学生活。安安的生活回到了正常轨道，仍是那个活泼可爱、乖巧懂事的小男孩。

　　“当你身处其中时，你会觉得很艰难，如果你需要指路的明灯，试试多看看、多想想。希望大家在任何时候都不要轻言放弃，即使已经走到最绝望的境地，也要相信，说不定转机就在明天！”

　　赴德手术全记录：勇敢的小男子汉，术后5天出院

　　德国手术全记录

　　时间：2022 年 09 月 16 日

　　术者：INC德国巴特朗菲教授

　　治疗和临床经过：行显微外科肿瘤切除术，术中无并发症。置入中央静脉导管后，病人转到重症监护病房。治疗：再次行左颞顶颅骨开颅术，在神经导航系统和用超声吸引器（CUSA）的帮助下，行神经显微外科肿瘤切除术，复杂硬脑膜形成术，辅助术中磁共振。

　　术中磁共振证明肿瘤被全切。儿童术后神经状况无改变。无并发症，神经功能一切正常，四肢可以侧向移动。

　　9月17日，安安转回普通小儿病房。术后磁共振未见肿瘤残瘤证据。其余术后经过无并发症。9月21日安安正式出院，从手术到出院，仅仅5天，这样成功的手术，让远在中国的“安安后援团”也欣喜不已，准备好一起，等待安安和母亲的归来！

　　术后病理诊断：疑似多形性黄色星形细胞瘤，WHO 2 级

病理结果

　　德国治疗之旅照片集锦

　　小小男子汉在母亲的陪伴下，勇敢坚强，他喜欢用比yeah来表达自己的情绪。拍照的时候比yeah、胜利的时候比yeah，开心的时候也会比yeah！对于年仅6岁的安安来说，过去的治疗经历，让他有着超出同龄孩子的强大内心。他的笑容也感染着每一个人……

　　案例解读

　　胶质瘤首刀后可以二刀吗？

　　绝大多数胶质瘤在术后不同时间点都会出现复发，手术对于复发胶质瘤与初发胶质瘤的意义是一样的。值得注意的是，手术在复发胶质瘤治疗中仍然在首要的地位。

　　复发胶质瘤的治疗没有固定的模式，可以再次手术、再次放疗和/或改变方案的化疗、分子靶向药物治疗，有条件的胶质母细胞瘤患者还可以选择电场治疗。虽然新的治疗方法不断涌现，但再手术依然是复发胶质瘤患者的重要治疗手段。面对复发患者，首先要考虑是否需要再手术干预？如果确定手术，应该思考手术怎么做，包括手术过程中切除病灶的可行性？以及再手术后的后续治疗考虑。

　　根据以往临床经验，以下四种情况可以考虑采取再手术治疗：

　　1.综合治疗后影像学提示肿瘤复发，并且伴有明显的占位效应，此时手术可以达到切除肿瘤和缓解颅内压力的目的。

　　2.影像学提示肿瘤复发，不伴有明显的占位效应，可以通过手术安全到达切除复发肿瘤的目的。

　　3.综合治疗后影像学提示肿瘤复发或治疗后改变，不能很好鉴别，患者的后续治疗需要新的病理诊断来指导治疗。

　　4.综合治疗后影像学评估病灶为治疗后改变，但占位效应明显，需通过手术来达到缓解颅内压力。

　　颞叶胶质瘤手术可能存在哪些风险？

　　颞叶肿瘤的发病率在大脑半球肿瘤中居第二位，仅次于额叶肿瘤；最常见的类型为胶质瘤，成年人多见。在颞叶肿瘤的起病过程中，早期可无典型的临床症状；尤其肿瘤位于右侧颞叶者，多数只有颅内压增高征，其他临床表现很少出现。因此，曾称颞叶为“静区”或“哑区”。

　　手术治疗胶质瘤的主要目的是切除肿瘤，减少肿瘤的占位效应、减轻症状和明确病理学诊断便于进一步放、化疗。在获得手术预期目的同时，必须考虑到神经功能的保留，权衡利弊。越来越多的证据表明，手术所导致的并发症与生活质量下降及生存期缩短有关。

　　现代神经监测技术，如术中唤醒技术和直接皮质电刺激，可以帮助神经外科医生通过准确地判断重要的神经认知区和运动功能区的界限，避免术中损害，有利于减少术后并发症，保留相对较好的生存质量。

　　后记

　　可爱的安安是不幸的但是也是幸运的，在经历了一次开颅手术后，面对再次手术一家人做出了及时、正确的抉择。INC为安安祈祷祝福，愿他继续无忧无虑快乐成长，希望天底下所有像安安这样罹患脑瘤疾病的患儿都能得到更好的治疗从而获得积极结果。