女儿胶质瘤复发，我们决定再赌一次！二次开颅后的结果却令人意外……

　　“我的信仰就是她，她就是我一辈子的信仰。”苏苏父亲事业有成，3年前，为了尽全力治疗罹患基底节区胶质瘤的女儿苏苏，他和妻子暂停工作，从广州一路来到北京，陪女儿接受治疗。

　　到达北京后，他们花了6天时间跑遍很多医院，深思熟虑后终于决定手术，但结果却远不如预期。第一次手术并未将这个巨大肿瘤切干净，反而造成了右侧偏瘫。“转院的时候，几乎全程都要抱着她，没有力气，没有走过路，非常虚弱。”为了配合后续的化疗，他们干脆在北京租了个房子，这一待就是大半年。

　　后来，一家人决定回到广州继续完成化疗方案，同时也进行一些康复训练。然而，一年多后的复发令他们再一次陷入泥潭。苏苏父亲几乎动用了身边的一切资源，花了5个小时研究巴教授既往的案例，3个小时后，他决定找巴教授手术。

　　隔天，苏苏被推进手术室。第二次手术，几乎没有医生承诺他们手术能做，除了巴教授。他们拼命安慰自己已经尽了全力，但此刻还是想“再赌一次”。

　　手术成功全切时，苏苏父亲知道这一次他们大获全胜。半个月后，苏苏顺利出院，不久就回到幼儿园正常上学，但还需要抽出半天时间去康复医院。慢慢地，苏苏从之前勺子都拿不起来，到如今能从父亲手中抓握起小小的坚果；从膝盖摔得青紫、脚提不起来，到如今独立爬楼梯、参加幼儿园组织的舞蹈排练……这一切，苏苏父母全都看在眼里，也深知女儿骨子里的坚强和努力。

苏苏在父亲陪伴下奔跑

　　“她现在在学校，生活变得规律，身心也健全一点，老师说她各个方面进步非常大，独立能力强了、力量大了、社交也广了，还能帮老师做做事，非常能干聪明，我觉得能这样子已经很欣慰了，比我的预期好太多了。”

　　对于苏苏母亲而言，女儿如今的变化来之不易，从饮食到训练强度，她无微不至地照料着。在她和丈夫心中，苏苏不是“脑瘤患儿”，而是一位勇敢、聪明、懂事的小战士。

　　1

　　从广州到北京

　　1岁半的女儿经历第一次手术

　　最开始，是苏苏母亲发现了女儿的不对劲。当时不到2岁的苏苏走路不稳，好像下一秒就要摔倒，可是检查没有发现任何问题。后来还是在做眼科检查时，一位医生发现孩子笑起来时脸歪，才提醒他们去神经外科看看。

　　拍完核磁，苏苏父母怎么也没想到，一个直径达4.2cm的巨大基底节区胶质瘤就这样出现在女儿的脑中。手术成了当时为数不多的选择，为了让女儿接受更好的治疗，他们从广州来到北京，用6天时间跑遍很多医院，甚至不惜苦苦哀求医生，只求一个手术机会。

　　此时的苏苏状态迅速下降，整个人也消瘦下去，他们知道，手术不能再等了。最终，他们得到了一个珍贵的手术机会，而在这段时间内，苏苏的肿瘤也从4.2cm长到了4.8cm。

　　然而，被他们寄予厚望的第一次手术却并未取得满意的结果，肿瘤不仅有残留，术后的苏苏还变得十分虚弱，整个人仿佛被抽光了气血。除此之外，苏苏出现了右侧偏瘫的并发症，直至转院还不能独立行走，只能由父母抱着。

　　2

　　漫长的化疗和康复

　　还是逃不过复发

　　为了控制残余肿瘤，医院为苏苏制定了化疗方案。于是，父母干脆在附近租下一个房子，陪着女儿开始漫长的化疗之路。7个多月后，他们决定返回广州继续化疗。

　　回到广州后，苏苏母亲开始陪着女儿接受康复训练。广州最热的那两个月，她和女儿每天都要搭乘地铁往返，但那段路程却被她当成了康复计划里的一部分。

　　每天吃完早饭，她们的康复训练就开始了。她陪着苏苏从家门口走到地铁站，正常人仅15分钟的路程，她们需要走50分钟，从地铁口下楼梯，正好又是一次腿部力量训练。尽管苏苏总是“像蜗牛爬一样”缓慢地走，但小女孩却从没放弃过，再坚持一次，或许就能离脑瘤远一点，再远一点……

　　化疗又持续了一年多时间，这期间肿瘤几乎快要被“消灭”，苏苏的康复训练也初见成效，一切似乎都在好转，但噩耗再一次传来：复查时发现胶质瘤又出现进展了。

　　3

　　第二次手术

　　还是想再赌一把

　　由于此时肿瘤较小，又是毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级），如果能够全切，苏苏将有很大可能回归正常生活。因此，他们决定听从医生的建议，继续寻找手术全切的机会。但是第二刀真的太关键了，基底节区是运动、感觉、语言等多条重要神经通路的集中区域，稍有不慎就会导致严重神经功能障碍或大出血，手术难度大不说，还有可能因出血而丧命。更不用说苏苏已经经历过一次开颅和化疗，无论是正常脑组织还是身体基础都已受到破坏，甚至术区已出现头骨凹陷，极大增加了手术难度。

　　于是，苏苏父母将目光放到全球，他们开始向朋友打听国际上的专家，也在社群中积极询问，而此前恰好是巴教授患者的一位病友，向他们提起了巴特朗菲教授的名字。

　　5个小时内，苏苏父母不仅仔细研究了巴教授的过往案例，还通过远在日本、德国的朋友们了解到了巴教授，于是，他们决定咨询巴教授。“我问了巴教授，我们这台手术难不难，巴教授告诉我们，难是难，但不算最难的。”3个小时后，苏苏父母决定手术，“再赌一次”。

苏苏一家与巴教授术前咨询

　　4

　　手术成功后近1年

　　这是她生病后最好的状态

　　第二次手术，苏苏父母没有再去北京，而是选择了苏州，因为“不想再去那个伤心地”。隔天，在家人一番焦灼的等待后，他们终于等来了顺利全切的好消息。那一刻，苏苏父亲又一次体会到“事业成功”的喜悦。半个月后，苏苏顺利出院，继续在父母的陪伴下有条不紊地进行康复训练。

术后第一天巴教授查房

　　如今术后近1年时间，巴教授随访表示肿瘤已被完全切除，“我记得这个女孩，她恢复得非常好。”苏苏逐渐适应了每天上完幼儿园就去康复医院的生活，而身为教练的母亲也在一边学习康复知识，一边调整苏苏的训练强度，慢慢将训练融入日常生活，为女儿每次微小的进步而欣喜。

　　尽管每天都在重复做这种琐碎的运动，但苏苏的状态却远远超出了父母的预期，“之前她还是比较可怜的状态，但是现在她长胖了。目前是她生病后最好的状态。”

　　在她眼中，女儿一直是一个聪明的女孩子，以前因为常常摔跤而磨破裤子，甚至到了一周一换的程度，膝盖也因此褪不去青紫，但在女儿的坚持努力下，她现在已经可以独自走很长的路了，之前右手无力的症状也明显改善，可以准确拿起手掌中的坚果。

　　为了让女儿恢复正常的社交能力和心理健康，她支持苏苏回到幼儿园，而苏苏也适应良好，可以独立完成自己的事情，在照顾自己的同时十分懂事地协助老师。

　　“小孩子懂的事情比我们想象的多得多。”某天，老师找到苏苏母亲，跟她说起苏苏在幼儿园的表现。小朋友们排练舞蹈时需要重新站队，在其他孩子还没反应过来时，苏苏却率先有了动作，尽管很慢，但苏苏也在尽可能做到最好，并且能主动、有意识地去做。

　　于是她明白，尽管动作慢了一点，但苏苏始终没有放弃，而等到女儿再长大一点，她或许也会明白，曾经的那场噩梦，爸爸妈妈一直陪着她慢慢度过，她也没有被放弃。

　　5

　　结语

　　“我想说，她这一辈子开开心心、快快乐乐、身心健全，我觉得就已经很好了。她的生活能自理，能自己生存下去就已经很不错了。我觉得，这也是一个很强大的能力。”

　　——苏苏母亲

　　*案例来源：巴教授2024年11月1日于苏州大学附属儿童医院手术