开颅术后3天，这个打败脑干胶质瘤的小赢家中气十足说拜拜！

　　脑干胶质瘤放疗后残留生长

　　他们选择开颅手术“一锅端”

　　术后短短3天

　　他华丽转身「元气少年」

　　在12岁的小泰脑中，曾经盘踞着一个“恶魔”，它长在脑干中脑，逃过了伽马刀的精准狙击，残留下的部分正缓慢生长、伺机而动。接下来，他们还要再次选择伽马刀吗？

　　小泰父母开始犹豫——经历过一次伽马刀后，医生告诉他们肿瘤周围的正常组织已经发生坏死，那治疗还有效吗？而且这个脑干胶质瘤在伽马刀后仍然残留生长，有什么方法可以将肿瘤“一锅端”？

　　此时正逢2025年8月巴教授来华之际，小泰父母怀着满心的疑惑与纠结找到了这位国际大咖，而巴教授“可以手术切除”的回复彻底打消了他们内心的不安，最终他们将希望寄托于不久之后的手术。

　　“手术十分成功！”当天，小泰一家迎来了术后的第一个好消息，而当他们见到小泰时，孩子已经清醒，未进ICU。3天后，巴教授再次见到这名已经打败脑干胶质瘤的小赢家，他正坐在病床上大口吃饭，眼神清亮，眼球也能够跟随教授的手指同步活动。巴教授不禁向小泰竖起大拇指：“非常棒！”

　　“今天孩子下床走路了两次，还踏了十来次步。”看着仅仅3天时间就如往常般活泼的孩子，小泰父亲十分高兴：“感谢巴教授！”临走前，小泰中气十足地向巴教授挥手告别：“拜拜！”

　　简单而又精神饱满的两个字，仿佛也是小泰对这个折磨了他近1年的脑干胶质瘤作出的最好反击。如今，小泰早已顺利出院，我们希望他的生命也将如此刻般坚韧，成为自己的人生赢家！

　　2025.08

　　Part 01

　　伽马刀失效后，

　　接下去的路怎么走？

　　2024年11月，小泰父母发现孩子喝水时总会有水从左侧嘴角流出，笑起来时面部歪斜，而且右眼无法完全闭合，于是在观察了两三天后，决定带孩子去医院检查。这一查，就查出了问题。头颅CT显示了位于松果体区的不规则占位，医生怀疑为松果体生殖细胞肿瘤，且合并阻梗性脑积水。

　　为了缓解小泰的脑积水症状，几天后，小泰在全麻下接受了右侧脑室腹腔分流术，术后一个月，他的面部表情逐渐恢复正常。然而，分流术无法解决小泰脑中的肿瘤，年仅12岁的小孩依然面临着严重的生命威胁。

　　“手术风险太大了，另一个医院的医生就建议我们去做伽马刀。”于是，小泰在12月开始接受伽马刀治疗。本以为不开颅就能消灭这个脑瘤，没想到仅3个月不到，复查时还是发现了近一半的肿瘤残余，而这部分逃过伽马刀狙击的肿瘤竟在四个月内悄悄生长着！

　　眼看着伽马刀失效，小泰父母陷入迷茫之中。他们来到北京寻求希望，医生得出的诊断为中脑顶盖星型细胞瘤可能性大，且周围正常组织在伽马刀后发生了坏死，建议再观察看看。

　　可是，孩子还能等多久？“我们真的不能（接受）观察，有手术条件的话，还是要积极地治疗，这样对孩子的成长和身体都是负责任的。”

　　于是，他们开始积极地在网络和社交媒体上搜寻。为了让孩子接受更好的治疗，小泰父母不放弃任何一丝希望，他们也从一开始的迷茫和一无所知，慢慢转变为了解，知道什么是规范治疗，也明白“对于脑瘤来说手术是首选”。

　　正是在这一过程中，他们找到了巴教授。“我们觉得孩子毕竟还小，后来我们通过病友群了解到了巴教授，里面也有之前巴教授手术过的病友。通过他们，我们最后决定找巴教授面诊，看看能不能为小孩切除肿瘤。”

　　Part 02

　　“巴教授说可以‘全切’，

　　大家听完都很激动！”

　　当时正值巴教授来华示范手术，小泰父母牢牢抓住了这个机会。“找到教授的时候内心还是比较忐忑的，毕竟之前做过伽马刀，手术难度会增大，我们担心教授会不会不接我们的手术。但是听到教授评估时说可以为小孩‘全切’，大家都很激动！那时候就好像生命已经重生了。”

　　以下内容为巴教授评估截选

　　在尽可能保功能的前提下，这个部位可以切除吗？

　　是的，可以进行手术切除，并且预后良好。当我切除肿瘤时，可以根据三个主要标准来判断，分别是肉眼所见、触感判断以及术中毫米尺。但需要说明的是，在MRI对比增强区域中，影像学上呈白色的部分并不一定完全都是肿瘤，可能还包含部分因放疗导致坏死（的组织），我认为我可以切除所有这些呈白色的部分。

　　目前需要尽快手术还是继续观察？

　　我会建议尽早进行手术，越早越好。不要延迟过久，否则肿瘤可能会进一步生长和扩散。延迟手术并不能解决问题，只是将问题推到未来（再去解决），而真正的解决方案是手术。现在我在这里，可以提供手术。

　　尽管手术存在许多风险，但我知道如何规避，因为几乎所有手术都会伴随风险，尤其在这一部位，还涉及特殊的解剖结构与血管等，但我知道如何应对，因为我在该区域已经完成过大量手术。

　　伽马刀治疗是否会影响手术？

　　不会有影响。实际上，对于像这样的肿瘤，任何类型的放射治疗，即使是质子刀或射波刀，也并不是最佳方案，但现在患儿已经进行过这样的治疗了，时间无法倒流，我们只能面对，但这对手术不会有影响。

　　Part 03

　　全切脑干胶质瘤，

　　术后3天他中气十足！

　　8月15日，小泰被推入手术室。巴教授选择幕下小脑上入路，准确找到中线和滑车神经，确定肿瘤位置后，通过CUSA刀完全清除肿瘤，并保持中脑导水管结构完整，最终，手术有条不紊地完成。

　　焦急等候在外的家人一刻也不敢松懈，祈祷着手术的成功、孩子的平安。也许是虔诚发挥了作用，当巴教授走出手术室时，为他们带来了好消息：“手术很成功！”

　　“（巴教授）手术做完出来就说很好，是全切。怎么说呢，我们听到之后不止松了一口气，感谢巴教授，是巴教授给了孩子第二次生命，也给予了我们整个家庭的重生！”

　　术后，小泰未进ICU，父母见到孩子时他已经清醒。直到术后3天巴教授查房，小泰正坐在床上大口吃饭，胃口很好，整个人状态已经比前两天改善很多。巴教授竖起食指，小泰的双眼跟随手指缓慢移动，这说明小泰的眼球活动恢复良好。

　　随后，巴教授又问小泰这是几根手指，没想到小泰大声回答：“One！”小朋友如此饱满的精神也令在场所有人开怀大笑，欣慰不已。巴教授向小泰竖起大拇指：“非常棒！”

　　临走时，巴教授笑着拍下小泰活泼的笑脸，小泰更是中气十足地冲巴教授挥手道别：“拜拜！”在近2周的住院后，小泰如今已顺利出院。

　　Part 04

　　采访后记：

　　给更多脑瘤家长的建议

　　在术后的专访中，小泰父亲始终满含笑意。他们从未对小泰隐瞒疾病的事情，这个小男孩凭借着自己的坚强和勇敢成功迈过了这道坎，“但愿他（以后）平平安安、顺顺利利、健健康康地成长下去，我也不求他大富大贵，只求他身体健健康康、开开心心的就可以了。”

　　从一开始对脑瘤一无所知，到后面靠着自学逐渐了解相关知识，直至做出正确决策，小泰父母为了孩子丝毫不敢松懈，最终迎来如今的好结果。作为闯关成功的“过来人”，面对更多还处在迷茫无措中的脑瘤患儿家属，他们也提供了一些自己的建议。

　　面对疾病，还是要积极治疗，在自己能力范围内，尽一切可能选择更好的医疗条件，把孩子的病治好。你说手术也好，放化疗也好，都没有一个百分百安全的，只能说利用现有的条件，去达到一个最好的目标，同时把可控的风险降到最低。

　　案例来源：巴教授2025年8月15日于苏州大学附属儿童医院手术