高级工程师罹患脑干-桥臂胶质瘤，国际大咖手术后4天查房弹吉他-奏响新人生乐章

　　10月3号

　　苏州大学附属独墅湖医院神经外科

　　病房里传出悠扬的吉他声

　　这一浪漫弹奏，

　　淹没了病房的不安和沉闷

　　视频中弹唱的韩先生

　　正在用自己的方式

　　感谢为他成功手术的巴教授

　　这是他桥臂胶质瘤手术后第4天

　　一旁的妻子静静聆听着

　　满眼的幸福与欢喜

　　轻松热闹的氛围中

　　他们如朋友般的互动被随手拍下

　　成为温暖医护人员和患者的感动瞬间！

　　三根重要神经包绕肿瘤，巴教授突破“禁区”成功手术

　　命运总会在人意气风发的时候，悄悄伸出脚把你绊倒。韩先生、30出头、高级工程师，正是家庭和事业蒸蒸日上的时候，这时却被胶质瘤病魔的触角缠住。短短不到一年，由初次诊断的疑似脱髓鞘病变，到病灶增大、怀疑胶质瘤。一边需要全身心投入高精尖工作之中，一边四处求医。“桥臂位置处于大脑深部，手术难度、风险都很大，不建议手术。”原本充满朝气的生活如今度日如年，心力憔悴的韩先生此时无路可走。

韩先生术前影像

　　韩先生生病以来，妻子也奔波于医院、家庭之间。所谓“天无绝人之路”，INC巴教授9月来华开展学术培训交流与手术示范新闻，这一机遇也为他们带来了转机。虽然远程视频咨询中，巴教授表示可以对于他的手术很有信心，但是切除率只有术中才能确定。几番权衡，韩先生决定，要找这位世界脑干颅底手术大咖。为什么？这次手术他们有两个目的：一个是尽可能安全的切除病灶，缓解目前的面瘫等症状；第二个是明确病理，有助于下一步辅助治疗。

　　脑干桥臂位置，肿瘤还被面神经，滑车神经，听神经等重要神经包绕，手术难度之大不言而喻。巴教授是他们最后的希望。2023年9月29日，中秋节当天，巴教授为韩先生成功手术。

　　术后一个月韩先生术后病理结果为低级别胶质瘤，他们的心里也终于松下了一口气，无比感激自己做出了正确的选择。

　　韩先生夫妻亲诉携手抗击胶质瘤的故事

　　面对突如其来的疾病，韩先生夫妻没有萎靡不振、自怨自艾，用信念破解生活的难题，彼此陪伴走过困境、战胜病魔。而今，手术成功，他们也将重回幸福生活。他们来到了我们的镜头前，分享他们的故事。

　　桥臂低级别胶质瘤？一纸报告单打破了平静的生活

　　在我们满心期待未来美好生活的时候，一件事情发生了，它改变了我们的一切。

　　2022年5月，我的先生突然感到身体不适，头晕、右侧脸麻、面瘫。数年前，他就感到右侧面部麻木，右下眼睑不自主抽搐。以为没什么大事，一直等到现在。

　　2022年9月，丈夫的症状仍是没有好转，我们火速赶往医院。医生初步诊断右桥臂有一个异常信号，怀疑脱髓鞘病变，需要激素治疗。但治疗一个月，症状还是没有任何改善。

　　2023年7月，当我们抱着保守治疗可以慢慢缓解的希望时，再次复查的结果犹如当头棒喝。MRI复查提示病灶增大，MRS提示疑似肿瘤指征，考虑低级别胶质瘤。

　　桥臂低级别胶质瘤？刚听到这个消息时，我是懵的，对于这种疾病一无所知。我们开始在网站和各个平台上查找资料，之前我从未听说过这个病，当看到网上说胶质瘤有“死亡恶魔”的称号时，我的心跟着鼠标一起抖了抖。而且这个位置处于大脑深部，手术难度、风险都很大。医生建议如果它变大了就来做手术。

　　桥臂又称小脑中脚（MCP），连接脑桥和小脑【注：小脑和脑干的连接有上脚、桥臂（中脚）和绳状体（下脚）】。主要包括了来自于脑桥核的小脑传入纤维，另外还包括三叉神经核，面神经纤维，听神经核。因此对应的症状包括眩晕、小脑性共济失调，同侧面部浅感觉减退，同侧面瘫以及同侧的耳鸣、听力下降。

　　四处奔波，等到的却是“等变大了再来做手术

　　丈夫目前已经出现了面瘫的症状，如果再长大，会不会导致听力下降，甚至肢体障碍呢？得知自己的病情后，丈夫表面上看着很平静。但是我知道他作为一名德企高级工程师，一直工作努力、勤奋上进。

　　为了得到更好的治疗，我们在上海、北京，浙江四处奔波。医生都是建议观察，用了一些激素，但是症状也无改善。然而医生都不建议我们手术，因为位置不太好。

　　一时之间无法接受这个事实，如果这个问题一天不解决，我们一天也无法安心。曾经以为人生已经计划得很好，可以安心地过下去。然而，命运却在这一刻给了我们一个狠狠的打击。但是我看着先生，他的眼中并没有因为疾病的打击而失去光彩，他也一直坚持在自己的工作岗位上。在先生的影响下，我也从不知所措，变得充满希望。他也相信一定可以找到一条出路，度过这个难关。

　　黑暗中找到出路，世界脑干手术大师或带来治疗转机

　　无论是去医院问诊，还是到手术，我一直陪着他。我知道越是困境中，我更不能崩溃，我不能放弃。我必须坚强，我必须勇敢。因为，我是他的妻子，此时他需要我的支持。

　　由于在外企工作，他对于国际信息比较敏感。一次查询资料中，他看到了德国神外专家巴特朗菲教授9月来华的信息。当晚他就拨通了INC的电话，得知教授来华的确切信息后，他决定先远程视频咨询。

　　INC巴教授远程评估意见：

　　巴教授表示：和去年九月份对比，病灶是增大了的。如果我们再等六到七个月，那时也许肿瘤会长到现在的两倍大，这对患者来说并不有利。我们只知道病灶在一个月中不断长大，但是我们并不知道这个病灶的类型，因为我们没有检测病理。这也是手术指征之一，我可以给你提供手术。手术有两个目标，一个是尽可能安全的切除病灶，第二个是明确病灶是什么，以得到一个非常精确的病理包括病灶的基因结构。这就是手术的两个原因。

　　其实一开始联系INC时，我总是感觉不是很踏实，我怕我碰到诈骗。我想着我这辈子要遭一次诈骗，可能就是这一次了。但事后我知道我确实想多了。

　　第一次和巴教授交流，至今让我印象深刻，很干脆、很利落。因为我之前是跟国内医生接触比较多，为了先生这个病奔走。大部分医生都是说的最坏最坏的情况，建议保守治疗，这么年轻不要去冒进的选择手术、去冒这个风险。但是视频中巴教授说的他有把握。这种案例对他来说可能没那么复杂，更复杂的他都在做，都很成功。听到这些，我的心就沉下来了，非常信任他。我们也会看很多他的手术案例，特别是这次面诊之后信心就更足了，心没那么虚了。

　　巴教授面对面咨询后评估：

　　巴教授评估内容：“在你的情况下，得到明确的诊断是很重要的。今天，没有人知道这种肿瘤的确切性质。你还年轻，所以你需要知道这到底是什么。即使是局部炎症，我也不能完全排除这种可能性。但如果是肿瘤，它会不断生长。我们已经看到肿瘤在长大。所以如果你让它越来越大，而你不知道它是什么，那么有一天你会处于一种非常难以治疗的境地。病灶位于脑桥和桥臂右侧，一半病变在脑干内，一半病变在桥臂内。对我来说，找到并接近病灶并不困难。而且，在手术过程中，我们有一个特殊的检查，测量通过脑干的运动和感觉通路，从大脑到脑干，再到手和腿。我们还通过直接刺激来测量第七神经，即面神经。通过电刺激我们可以得到神经的反应。在手术过程中，这些反应指引着我。因此，如果我们看到响应下降，那么我们就会更加小心。”

　　对于手术切除率巴教授评估的也是非常客观，根据目前的影像资料评估，切除率大概在10%到80%之间。能切除率能达到多少都不好说，要看术中实际情况。其实很多人都觉得我丈夫只是面瘫，状态也还好。在教授如此不确定评估下，也不是全切，说不定还会复发，为何还要坚持手术，不如直接放化疗，创伤也比较小。

　　但是我们的思路一直很明确，手术目的很明确，第一，如果可以把压迫正常脑组织的肿瘤切除，改善我先生面瘫的症状，生活质量也会得到提高。同时，减少肿瘤体积后，也能对后续治疗有很大的帮助。对一个很大的肿瘤的放疗和很小的肿瘤放疗是完全不一样的，效果也是不一样，所以这个也是很重要。第二，现在谁都不知道这到底是一个什么样的病变，直接做放化疗，也是盲目放化疗。一旦这个过程中我们没有选对放化疗，错过最佳时间，可能就耽误治疗了。所以我们要搞清楚这到底是一个什么肿瘤，获取更加准确的病理，对于我先生之后的后续治疗非常重要。

　　综合考虑，这个手术的意义不仅是缓解症状，更是长期预后。为了抓住这个机会，我们做好了万全的准备，甚至对于想好了复发了要怎么办，假如二次手术要花多少钱等等。

　　在这个过程中，我更加深入了解到我的先生，他如此冷静，有计划。

　　当然在这个过程中我非常感谢INC的医学顾问们，执行力都特别强。确认好了面诊的时间后，我们第2天就已经赶到苏州，真正见到了巴教授本人。这一次面对面和教授去了解了手术的各种的风险、细节以及术后的恢复情况。听到这些，我们吃了一颗定心丸。

　　中秋节当天，手术成功了！

　　术前谈话时，我们再次见到巴教授。

　　巴教授是我们这个时候最好的选择了。我看着巴教授，对他说：您是我的家人以及我丈夫的希望。

　　9月29日，中国的传统佳节，本该一家人团聚的时刻，这一天我先生接受了手术。这个“特殊的中秋节”，对我们来说意义重大！

　　我独自签下家属同意书，丈夫在早上八点被推进手术室，而我在外面等待，止不住地来回踱步，时不时抬头看向大屏幕。时间的秒钟每跳动一次，都如一把小锤敲打在我的心头。我一直祈祷：“愿手术成功！往后余生爱我的人和我爱的人都平平安安健健康康”。

　　手术室的大门终于打开，当看到巴教授出来后，我激动得上去询问我先生的情况。“70%，甚至更多！”面神经也保住了，手脚行动能力都正常，面部的僵硬情况也得到了改善，我觉得已经完全超出了我们的预期。大概是这段时间以来听到的最好消息，我紧绷的神经松了下来，我知道我们选择成功了。

　　而这一刻，我只想感谢INC，感谢这个团队、感谢巴教授。之前求医路上给我们带来的那些不好的打击和干扰都烟消云散，还好我们做了正确的决定，在最好的时机做了这台手术，请了最权威的专家真的最正确的决定。我们打从心底的高兴，手术这个坎，算是成功跨过去了。9月27日住院，9月29日已经手术完成了，效率真的特别高。

　　沉重的阴霾在渐渐消散 “我希望他能一直好下去，就像现在这样。”

　　随着时间的流逝，阴霾也逐渐消散。丈夫毕竟还年轻，身体恢复得很快，在病房里为我弹吉他。生活似乎慢慢和往常一样，我也逐渐放松下来，不用再时刻担心他的病情。

　　术后查房：

　　术后第1天查房，教授查房进行查体，我先生说话正常、肢体感觉正常，可以正常交流。

　　术后第2天查房，他感觉状态很好。

　　术后第4天查房，我先生已经正常走路，在病房里，他还会弹吉他给我听。看到他一天天变好，真的太幸运了。

　　术后12天，顺利出院。

　　关于术后随访，我也希望INC能够持续关注他后续怎么治疗方案，给我们一些正确的指导。当然是如果没有任何情况，这是最好最好的。

　　何以巴教授能安全主刀如此高难度手术？

　　详细计划每一个手术细节，让患者获得更好的手术结果“手术就从这个地方走……”手术前一天INC巴教授跟国内示范手术团队解释着第二天即将进行的手术方案。

　　每一次示范手术之前，巴教授都会像这样联合国内神经外科医生团队进行手术预案。即使是有着丰富高难度成功手术经验的巴教授，也始终对神经外科手术如履薄冰。术前不管是大小手术，巴教授会认真的研析每一个病人的影像学的资料，了解病变的前后、左右的比邻关系，做到百分之百的了解病变的特性，才能做到手术中游刃有余，患者的生命安全和手术质量也就得到了保证。

　　手术全程纪实

　　接下来的手术能否顺利？术后的韩先生面瘫可以改善吗？

　　来自神经外科、麻醉科的多名医生参与了此次手术，中德专家同台合作为韩先生的安全保驾护航。整个手术的过程巴教授不急不躁、稳扎稳打，能力范围内绝不冒险，但是一定是会尽最大的努力为这个话只能喝切掉更多肿瘤，这位男士的路还很长。

　　手术室内，在术中神经电生理监测，以及帮助定位肿瘤的术中导航的指引下。巴教授对于脑部解剖结构早已娴熟于心，把肿瘤一点一点安全取出，肿瘤切除率达超过预期，面神经等功能得到完整保留，没有发生术中出血，没有任何新发神经功能损伤。这场惊心动魄的战役完美结束。

　　无论是术前谈话、手术体位摆放、手术入路及器械选择、细节把控、开关颅、缝合脑膜、术后查房、与年轻医生答疑等，巴教授均亲力亲为，除了高超的手术技艺之外，还表现出极强的亲和力、责任心。苏州独墅湖医院神经外科年轻医生在此过程中受益匪浅。

　　用音乐传递温暖

　　用乐观抚慰人心

　　让我们看到了生活中最好的模样。

　　……

　　韩先生的经历给疑难胶质瘤患者们交出了一份优秀的答卷，很多胶质瘤患者因为位置疑难，得不到理想的切除率于是一直拖延手术，从而贻误了最佳的治疗时期，对于胶质瘤来说，手术是治疗的重要一环，但并不是治疗的全部，明确病理性质进行后续的治疗，最大程度安全切除瘤体缓解现有症状，这两大目的是胶质瘤患者熟记于心的准则。

　　生命好似一道又一道关卡，我们每个人都是闯关者，韩先生已经闯过了他生命中的重要一关，后面的关卡我们也会陪着他们一家坚强面对。虽然经历那么多次的暴风骤雨，他们依然笑对人生，愿这这份美好也给更多病友带来无尽的力量和勇气！衷心祝福

　　巴教授与韩先生之间的医患故事，只是中国示范教学手术中一个小小的缩影。救治还在进行，病房中的感动也将继续传递下去……